Inkludering av pasienter i retningslinjearbeid

Det er mange måter å kartlegge pasienters behov, kunnskap og ønsker. Det kan gjøres ved hjelp av litteratursøk, informasjon fra pasientorganisasjoner, direkte involvering av pasienter i retningslinjearbeidet, pasientfokusgrupper og brukererfaringsundersøkelser. Flere organisasjoner har tatt i bruk flere av metodene. Denne artikkelen gir tips om flere gode eksempler og utgivere som er spesielt flinke til arbeidet. 

Involvering av pasienter og allmennheten i utvikling av kliniske retningslinjer

• G-I-N PUBLIC Toolkit: Patient and Public Involvement in Guidelines

I England og Wales er det NICE som lager de nasjonale retningslinjene. NICE inkluderer pasienter systematisk i sitt arbeid med kliniske retningslinjer. Les hvordan de gjør det i håndboken om utvikling av retningslinjer og i veiledningen til pasienter, pårørende og allmennheten:

• Clinical guideline development methods
• Patient and public involvement

SIGN utvikler retningslinjer for Skottland og involverer pasienter og omsorgspersoner i utviklingen slik at deres synspunkter og erfaringer kan utfylle forskning, generell kunnskap og erfaring fra helsepersonell. 

• Patient and public involvement

I Tyskland har pasienter vært inkludert i retningslinjearbeid i flere år.

Erfaringer og betraktninger fra deres arbeid kan du lese her:

• Nationale Versorgungsleitlinien, methodik

Guideline International Network, G-I-N, har en egen internasjonal forskningsgruppe som arbeidet for å få kunnskap om hvordan involvere pasienter. 

• G-I-N PUBLIC