Forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid

Sist faglig oppdatert: 06. desember 2023

Bakgrunn, metode og prosess

Sist faglig oppdatert: 06.12.2023

Nasjonale faglige råd om forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid omhandler voksne og eldre med alvorlig, uhelbredelig sykdom eller høy risiko for alvorlige sykdomsepisoder på grunn av fysisk svekkelse. Pasientene kan ha ulik forventet levetid.

Forhåndssamtaler er samtaler om livet til pasienten her og nå, nær framtid, framtidig helsehjelp og livets siste fase. Forhåndssamtaler er frivillige og planlagte og supplerer løpende kommunikasjon med pasienten.

Hensikten med rådene er å bidra til:

livskvalitet og verdighet for pasienter med begrenset forventet levetid
oppfyllelse av pasientens rett til selvbestemmelse og medvirkning
helhetlig behandling og omsorg i samsvar med pasientens ønsker, verdier og behov
redusert medisinsk overaktivitet og overbehandling i livets sluttfase

Målgrupper

Målgruppene for de nasjonale faglige rådene er:

helse- og omsorgstjenesten, inkludert hjemmetjenestene, bo- og habiliteringstjenestene, fastlegene, sykehjem og spesialisthelsetjenesten
helse- og omsorgspersonell og koordinatorer som i det daglige møter pasienter med begrenset forventet levetid og deres pårørende
studenter og elever i helse- og sosialutdanningene

Leserveiledning

De faglige rådene må forstås i lys av grunnleggende verdier i helse- og omsorgstjenesten, som respekt for menneskeverdet og den enkeltes egenverd og rett til selvbestemmelse, samt faglig kvalitet, omsorgsfull hjelp, likeverd, rettferdighet og god ressursutnyttelse.

Rådene må også forstås i lys av grunnleggende helserettslige plikter og rettigheter, blant annet om forsvarlig tjenesteyting, pasient- og brukermedvirkning, informasjon, taushetsplikt og vern av personsensitive opplysninger, dokumentasjonsplikt, opplysningsplikt, samtykke for å yte helsetjenester og kommunikasjon tilpasset mottakerens forutsetninger (alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn).

Bakgrunn

Bakgrunnen for de nasjonale faglige rådene er Meld. St. 24 Lindrende behandling og omsorg (2019-2020) (regjeringen.no) og NOU 2017:16 På liv og død (regjeringen.no). Å styrke tilbudet om forhåndssamtaler i helse- og omsorgstjenesten er et av tiltakene fra Meld. St. 24.

Internasjonalt blir forhåndssamtaler og planlegging kalt Advance Care Planning (ACP). Internasjonale konsensusrapporter angir rammeverk for ACP (Sudore et al., 2017; Rietjens et al., 2017). Advance care planning defineres som: "The ability to enable individuals to define goals and preferences for future medical treatment and care, to discuss these goals and preferences with family and health-care providers, and to record and review these preferences if appropriate" (Rietjens et al., 2017). Det er også utarbeidet en egen internasjonal konsensusrapport om ACP for personer med demens (van der Steen et al., 2023).

De nasjonale faglige rådene om forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid må sees i sammenheng med andre retningslinjer, veiledere og råd, blant annet:

Arbeidsprosess for å utvikle de faglige rådene

Avdeling kommunale helse- og omsorgstjenester i Helsedirektoratet har koordinert Helsedirektoratets arbeid med Nasjonale faglige råd om forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid. Arbeidet startet med at Senter for medisinsk etikk (SME), Universitetet i Oslo, gjorde et innledende kunnskapsarbeid på oppdrag fra Helsedirektoratet. Helsedirektoratet har i tillegg fått bistand fra biblioteket i Folkehelseinstituttet til å identifisere relevant forskning på effekt av forhåndssamtaler for de største pasientgruppene.

Helsedirektoratet har videre fått innspill fra følgende personer:

Anne Kvikstad, Regional kompetansetjeneste for lindrende behandling Midt-Norge
Bente Ervik, Regional kompetansetjeneste for lindrende behandling (Lindring i nord)
Bente Øverli, Kreftforeningen
Christine Haga Sørli, KS
Hege Berntzen, Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester Viken (Akershus)
Karin Johanne Letnes Aaker, Kongsberg kommune
Katrina Tibbals, Norsk forening for allmennmedisin
Målfrid Holmaas Bjørgaas, Helse Stavanger HF
Målfrid S. Schiager, Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester Innlandet (Oppland)
Nina Elisabeth Hjorth, Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest
Dagny Faksvåg Haugen, Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest
Sjur Bjørnar Hanssen, Regional kompetansetjeneste for lindrende behandling Helse Sør-Øst
Torunn Wester, Regional kompetansetjeneste for lindrende behandling Helse Sør-Øst
Tanja Yvonne Aas Alme, Sula kommune
Trygve Johannes Lereim Sævareid, Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo,
Reidar Pedersen, Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo

Ekstern høring

Utkast til nasjonale faglige råd ble sendt på høring sommeren 2023. Utkastet ble publisert og gjort offentlig tilgjengelig på Helsedirektoratets høringsside. Det kom inn 30 høringsinnspill, som ble publisert på Helsedirektoratets nettsider. Høringsinnspillene er gjennomgått og vurdert av Helsedirektoratet. På bakgrunn av innspillene er det gjort justeringer i rådene.

Finansiering

Arbeidet med de nasjonale faglige rådene er i sin helhet finansiert gjennom statsbudsjettet.

Forhåndssamtaler

Pasienter med begrenset forventet levetid bør få tilbud om forhåndssamtaler og planlegging

Sist faglig oppdatert: 06.12.2023

Forhåndssamtaler og planlegging bør tilbys pasienter med alvorlig, uhelbredelig sykdom eller høy risiko for alvorlige sykdomsepisoder på grunn av høy alder og betydelig fysisk svekkelse. Pasienten bør etter eget ønske få ha med seg pårørende.

Kommunens helse- og omsorgstjeneste, inkludert fastlegen, og spesialisthelsetjenesten bør har et system for gjennomføring av forhåndssamtaler.

Forhåndssamtaler bør forstås og håndteres som en kommunikasjonsprosess med oppfølgende samtaler ved vendepunkter i sykdomsforløpet. Eksempler på vendepunkter er forverring, alvorlige sykdomsepisoder, endring eller avslutning av behandling, herunder livsforlengende behandling. Tilbud om forhåndssamtaler bør sees i sammenheng med øvrige samtaler pasienten tilbys.

Som en del av forhåndssamtalen bør pasienten få tilbud om en plan tilpasset sine ønsker og behov. Forhåndssamtalene bør danne grunnlaget for innholdet og tiltakene i planen, sammen med relevante opplysninger fra tjenestene. Uavhengig av planverktøy kan planen kalles pasientens palliative plan, lindrende plan, eller liknende. Arbeidet med planen bør ha en tverrfaglig tilnærming. Mange i pasientgruppen har rett til en individuell plan og koordinator, jf. pasient- og brukerrettighetsloven §§ 2-5 og 2-5 b (lovdata.no). For andre pasienter kan det være mest hensiktsmessig å bygge på en eksisterende tiltaksplan.

Viktige punkter i planen (uavhengig av planverktøy):

Hva er viktig for pasienten her og nå og fremover?
Hva skal gjøres og hva skal ikke gjøres av behandling? (også kalt "behandlingsavklaring")
Hva skal gjøres og ikke gjøres av andre tiltak?
Hva er plan for symptomlindring og tiltak ved forverring?
Hvem har ansvar for hva?

Praktisk – slik kan rådet følges

Hvem tar initiativ til gjennomføring av forhåndssamtaler?

En forhåndssamtale forutsetter at diagnostiske undersøkelser, prognose og behandlingsalternativer er vurdert.

Forslag til ansvarlig for gjennomføring av forhåndssamtaler
Pasientsituasjon	Ansvarlig
Når pasienten bor hjemme uten hjemmetjenester	Fastlegen
Når pasienten har hjemmetjenester, bo- og habiliteringstjenester, osv.	Sykepleier/helsepersonell med tilsvarende kompetanse, ev. koordinator, i samarbeid med fastlegen
Når pasienten er til utredning og behandling i spesialist-helsetjenesten, inkludert livsforlengende behandling og lindrende behandling	Behandlende lege i samarbeid med sykepleier
Når pasienten bor på sykehjem	Sykepleier, eventuelt annet helsepersonell med oppfølgingsansvar og som kjenner pasienten, i samarbeid med sykehjemslege/tilsynslege

Dokumentasjon av forhåndssamtaler

Dokumenter relevant og nødvendig informasjon fra forhåndssamtalene i pasientens journal, for eksempel hva som er viktig for pasienten, hva pasienten ønsker og håper, forhold knyttet til behandling og behandlingsbegrensning, avtalte tiltak, med mer. Dokumenter på egnet sted i pasientens journal slik at det er lett å finne igjen ved senere helsehjelp til pasienten.

Deling av dokumentasjon fra forhåndssamtaler med samarbeidende helsepersonell

Epikrise: Del informasjon som er nødvendig for at videre behandling eller oppfølging av pasienten kan skje på en forsvarlig måte.
Pleie- og omsorgsmeldinger: Del informasjon som er nødvendig for å kunne gi forsvarlige helse- og omsorgstjenester. Hvis pasienten har en skriftlig plan, del oppdatert plan, etter samtykke fra pasienten.

Aktuelle temaer i forhåndssamtaler

Forhåndssamtaler er samtaler om livet til pasienten her og nå, nær framtid, framtidig helsehjelp og livets siste fase. Pasienten og pårørende får en anledning til å snakke om hva som er viktig i pasienten sitt liv, og hvilke tanker, ønsker og behov pasienten har når det nærmer seg livets siste fase. Forhåndssamtaler er frivillige og planlagte, og supplerer løpende kommunikasjon med pasienten.

Forhåndssamtalene tar utgangspunkt i pasientens livssituasjon og hverdag, og ivaretar bredden av pasientens liv, både det fysiske, psykiske, sosiale, åndelige og eksistensielle. Spørsmålet «hva er viktig for deg» er førende. Forhåndssamtalene tilpasses pasientens individuelle forutsetninger, som alder, kognitive funksjon, kommunikasjonsform, erfaring og kultur- og språkbakgrunn.

Aktuelle temaer (tilpasses pasientens situasjon):

livskvalitet i pasientens hverdag: hva og hvem er viktig for pasienten nå og i tiden som kommer (mål, ønsker og behov for støtte)?
åndelige og eksistensielle temaer: hva gir mening, håp, styrke, trøst og åndelig/eksistensiell støtte?
eventuelle ønsker knyttet til kultur-, tro og/eller livssyn- (ritualer o.l.)
pasientens tanker om sykdommen, videre forløp og behandling – håp, ønsker og bekymringer
spørsmål om behandling og behandlingsbegrensning
praktiske problemstillinger, behov for bistand og tiltak
mindreårige barn som pårørende – behov for bistand og tiltak
omsorgstilbud i livets sluttfase: informasjon og samtale om lokale muligheter, inkludert ønsker om å dø hjemme.

Tidspunkt for den første forhåndssamtalen

Tidspunkt for den første forhåndssamtalen vurderes konkret for den enkelte pasient. Samtalen tas på et tidlig tidspunkt, særlig når det forventes redusert samtykkekompetanse som følge av kognitiv svikt, akutt sykdom og/eller raskt progredierende sykdom.

For pasienter med alvorlig, uhelbredelig sykdom, tilbys første forhåndssamtale så snart som mulig etter at pasienten har fått informasjon om at målet med behandling ikke er helbredelse/å kurere sykdommen, men livsforlengelse og lindring.

For pasienter uten uhelbredelig sykdom, men med høy alder, betydelig fysisk svekkelse og/eller høy risiko for alvorlige sykdomsepisoder, vurderer ansvarlig helsepersonell løpende når det er aktuelt med første forhåndssamtale.

Forberedelser til forhåndssamtaler

Vurder pasientens samtykkekompetanse, og avklar hvem som er pasientens nærmeste pårørende.
Vurder hvilket helsepersonell som bør delta i samtalen. Vurder særlig behovet for at fastlege/sykehuslege/sykehjemslege deltar.
På egnet måte, tilby forhåndssamtale, med informasjon om hensikt, hvem som kan delta, tid og sted og varighet (se pasientinformasjon på Helsenorge.no). Når behovet er akutt, planlegg for en forhåndssamtale samme dag.
Hvis ordet "Forhåndssamtaler" er fremmed, bruk f.eks. "en samtale om hva som er viktig for deg og om veien videre" eller en "samtale om livskvalitet". Hvis pasienten, etter tilpasset informasjon, takker nei til forhåndssamtale, informer om nye muligheter på et senere tidspunkt.
Les pasientens journal, herunder om det tidligere er gjennomført forhåndssamtale(r) og om pasienten har en lindrende plan.
Hvis mulig, innhent informasjon om pasientens kulturbakgrunn og aktuelle tradisjoner. Vær bevisst på kulturelle forskjeller i forståelse av sykdom, funksjonshemming og død.
Vurder behovet for tolketjenester og bestill tolk v/behov, jf. Veileder om kommunikasjon via tolk for ledere og personell i helse- og omsorgstjenestene.
Sørg for et egnet, skjermet rom eller planlegg samtalen i forbindelse med hjemmebesøk.
Avklar hvem som leder samtalen, fortrinnsvis helsepersonell med en relasjon til pasienten.

Pårørende

Snakk med pasienten om at det kan være godt og nyttig å ha med seg pårørende. Les mer i Pårørendeveileder.
Hvis pasienten mangler samtykkekompetanse i spørsmål om helsehjelp, involver alltid nærmeste pårørende, jf. pasient- og brukerrettighetsloven §3-3. Nærmeste pårørende kan gjennom sin kjennskap til pasienten, pasientens livshistorie og tidligere valg, belyse hva pasienten ville ha ønsket. I så fall dreier det seg ikke lenger om en forhåndssamtale, men en samtale om behandlingsavklaring med de pårørende.
Ansvarlig helse- og omsorgspersonell beslutter hvilken helsehjelp som gis.
Om pårørende har en betydelig rolle i å yte omsorg for pasienten er det som oftest behov for en tettere dialog.
Hvis hjemmedød er aktuelt, inngå dialog med nærmeste pårørende og annen nær familie som eventuelt må være med på å ta beslutningen og planlegge prosessen.
Hvis flere nære pårørende har ulike synspunkter på hva pasienten ville ha ønsket av tiltak, sett rammene for dialogen med pårørende, opptre lyttende og nøytralt.

Gjennomføring av forhåndssamtaler

Legg til rette for en trygg atmosfære rundt samtalen og aktiv pasientdeltakelse.
Gjenta hensikten med samtalen: å bli kjent med hva som er viktig for pasienten.
Start gjerne med åpne og generelle spørsmål som «Kan du fortelle meg litt om …».
Når pasienten har nedsatt kognitiv funksjon på grunn av psykisk utviklingshemming eller demens: legg best mulig til rette for at personen settes i stand til å uttrykke sin egen vilje og ønsker.
Vær sensitiv for pasientens reaksjoner og kroppsspråk. Lytt til det pasienten har å si, anerkjenn eventuelle reaksjoner og gi tilpasset informasjon.
Temaer som ikke blir berørt i én samtale, kan være mer naturlig for pasienten å snakke om på et senere tidspunkt, eventuelt med andre.
Oppsummer ved f.eks. å si "Har jeg forstått deg rett i at du ønsker …".
Vurder behov for å avtale ny/oppfølgende samtale.

Palliativ eller lindrende plan – eksempel på innhold/overskrifter (uavhengig av planverktøy)

Forhåndssamtalene danner grunnlaget for innholdet i planen, sammen med kunnskap fra tjenestene. I første versjon av planen fylles relevante punkter ut. Ved oppdatering kan det være behov for både å endre og legge til punkter.

Eksempel på innhold i planen
Fra forhåndssamtaler med pasienten	pasientens mål og ønsker: hva er viktig for pasienten nå og i tiden som kommer? pasientens tanker om sykdommen, videre forløp og behandling – håp, ønsker og bekymringer pasientens behov for tiltak
Medisinske forhold	relevante diagnoser, allmenntilstand og funksjon medisinske føringer, eventuelle beslutninger om behandlingsbegrensning plan for symptomlindring ved forverring eventuell avtale om innleggelse i sykehus ved forverring
Avtalte tiltak	hva kan hjelpeapparatet, frivillige og pårørende/nettverket bidra med? hvem bidrar med hva?
Kontaktinformasjon	nærmeste pårørende og andre pårørende kontakter i kommunens helse- og omsorgstjenester (fastlege, hjemmetjeneste, osv.) kontakter i spesialisthelsetjenesten (avdeling)
Samtykke mm	forhåndssamtaler som er gjennomført samtykke til planen og til deling av informasjon med samarbeidende helsepersonell tidspunkt(er) for evaluering av plan dato og signatur

Nettressurser (ikke uttømmende)

Nasjonal veileder Rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator
Kompetansesenter i lindrande behandling, Helse Vest: Individuell plan til bruk i palliasjon og diverse nyttige verktøy (helse-bergen.no).
Helse Møre og Romsdal: Palliativ plan (helse-mr.no)

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

De fleste pasienter ønsker å være hjemme lengst mulig, også med alvorlige diagnoser og tilstander. Pasientenes behov kan være komplekse og sammensatte og flere aktører samarbeider om å hjelpe pasienten: kommunale helse- og omsorgstjenester, fastlege, legevakt og spesialisthelsetjenester.

Fastlegen er viktig for mange av pasientene for å legge til rette for et godt palliativt forløp, spesielt når det er aktuelt med hjemmedød.

Hensikten med forhåndssamtaler er å bidra til:

livskvalitet og verdighet for pasienter med begrenset forventet levetid
oppfyllelse av pasientens rett til selvbestemmelse og medvirkning
helhetlig behandling og omsorg i samsvar med pasientens ønsker, verdier og behov
redusert medisinsk overaktivitet og overbehandling i livets sluttfase

Norsk og internasjonal forskning på forhåndssamtaler/advance care planning (ACP) tyder på at slike intervensjoner kan forbedre kommunikasjonen mellom helsepersonell, pasient og pårørende (Malhotra et al., 2022; Aasmul et al., 2018). Forhåndssamtaler synes å være et ønsket og verdsatt tilbud blant pasienter, pårørende og helsepersonell (Hjorth et al., 2020; Hjorth et al., 2021; Sævareid et al., 2021; Zwakman et al., 2018). Videre kan forhåndssamtaler bidra til at pasientens ønsker og verdier knyttet til behandling i større grad blir dokumentert (Nishikawa et al., 2020; Walsh et al., 2021; Ng et al., 2022; Sævareid et al., 2019), samt føre til bedre beslutningsprosesser og redusere faren for beslutningskonflikter ved livets slutt (Malhotra et al., 2022). Reduksjon i sykehusinnleggelser er også nevnt som mulig positivt utfall (Pimsen et al., 2022; Wendrich-van Dael et al., 2020).

Pasientens og nærmeste pårørendes rett til medvirkning og informasjon og krav til informasjonens form, følger av pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 3 (lovdata.no). Reglene om rett til samtykke til helsehjelp følger av pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4 (lovdata.no).

Krav til helsepersonells yrkesutøvelse, som forsvarlighetskravet, plikt til å gi informasjon til pasienter mv., taushetsplikt og plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som er pårørende til foreldre eller søsken følger av helsepersonelloven (lovdata).

Kompetanse

Kompetanseheving innen forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid bør inkludere praktisk øvelse og etisk refleksjon

Sist faglig oppdatert: 06.12.2023

Ledelsen i de kommunale helse- og omsorgtjenestene og på sykehuset bør utarbeide en plan for innføring av forhåndssamtaler og planlegging for pasienter med begrenset forventet levetid. Planen bør ha en tverrfaglig tilnærming og inneholde kompetansehevingstiltak, etisk refleksjon og erfaringsdeling.

Helsepersonell som skal gjennomføre forhåndssamtaler med pasienter, bør ha relevant kompetanse. Relevant kompetanse kan være:

empatisk, klinisk kommunikasjon
pasientmedvirkning og pårørendesamarbeid
beslutninger om behandlingsintensitet og omsorgsnivå
etikk ved livets slutt og prioriteringer
kommunikasjon om døden og det å dø, herunder åndelige og eksistensielle aspekter
kulturelle aspekter som kan påvirke forholdet til sykdom og død
ulike palliative diagnoser og forløp, inkludert typiske vendepunkter
sykdomsrettet og lindrende behandling, pleie og omsorg
vurdering av samtykkekompetanse og beslutningsstøtte
lokale tjenester, tilbud og muligheter
relevant helselovgivning

Opplæring og veiledning bør være rettet mot de aktuelle tjenestene, og kan skje i samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunens helse- og omsorgstjeneste.

Praktisk – slik kan rådet følges

Sørg for teoretisk og praktisk tilnærming i opplæring og veiledning i forhåndssamtaler. Vurder å ha noen ressurspersoner med ekstra ansvar.

Eksempler på kompetansehevingstiltak:

internundervisning, kurs og fagdager
etisk refleksjon satt i system
simulering og rollespill
veiledning fra erfarent helsepersonell

Simulering

Simulering er en metodikk, gjerne tverrfaglig, som innebærer trening på forhåndssamtaler i realistiske omgivelser, mest mulig likt situasjonene i praksis. Hensikten er læring gjennom faglig aktivitet og samspill. Simulering krever refleksjon rundt både teoretisk og praktisk kunnskap.

Tre faser i simuleringen:

briefing fase: deltagerne blir kjent med hva som skal foregå, læringsmålene for aktiviteten
selve scenarioet
debrifingfase: deltakerne (sykepleiere, leger og annet helsepersonell) reflekterer over hva som skjedde, og utveksler erfaringer og perspektiver fra teamet

Kliniske etikk-komiteer (KEK)

Alle helseforetak og noen kommuner i Norge har en klinisk etikk-komité (KEK) som kan bistå i drøfting av konkrete etiske utfordringer før og/eller etter at beslutninger tas. Hensikten med KEK er å bidra til økt bevissthet og kompetanse om verdispørsmål i helsetjenesten, og gir råd på forespørsel. Etikkrefleksjonsgrupper er et annet verktøy for å håndtere etiske utfordringer i arbeidshverdagen.

Nettressurser og verktøy (oversikten er ikke uttømmende)

KS har flere nettressurser:

Senter for medisinsk etikk har flere verktøy og ressurser:

Helseforetakene har nettressurser:

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Etisk bevissthet hos helse- og omsorgspersonell er en forutsetning for pasienters og pårørendes tillit. Forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid hos pasienten forutsetter tilstrekkelig kompetanse blant annet innen juss og etikk, samt gode kommunikasjonsferdigheter, og skjer gjerne innen rammen av et tverrfaglig samarbeid (NOU 2017: På liv og død, regjeringen.no).

Tverrfaglig simulering på forhåndssamtaler kan være effektivt for å forbedre deltakernes kommunikasjonsevner og forståelse, trygge helsepersonell på det å gjennomføre forhåndssamtaler, og redusere barrierer for å ta denne typen samtaler (Owen et al 2022, Parekh de Campos et al 2023).