Formål og målgrupper

Det overordnede målet med denne veilederen er å bidra til at personer med utviklingshemming og deres familier får leve gode liv i tråd med egne forutsetninger, ønsker og behov. Formålet er å bidra til kunnskapsbasert praksis, riktige prioriteringer, god samhandling og redusert uønsket variasjon i kommunene.

Veilederen handler om mennesker med utviklingshemming. Praksisen som beskrives og anbefalingene som gis kan imidlertid også anvendes i forhold til andre personer med behov for habilitering, det vil si personer som har, eller står i fare for å få begrensninger i sin fysiske, psykiske, kognitive eller sosiale funksjonsevne.

Gode, faglig forsvarlige tjenester bidrar til trygghet, deltakelse, livskvalitet, funksjons- og mestringsevne, utvikling på egne premisser, læring og motivasjon. Gode tjenester er forankret i fagkunnskap, faglige retningslinjer og veiledere og i allmenngyldige samfunnsetiske normer.

Gode tjenester handler blant annet om å gi personer med ulik grad av utviklingshemming økt kontroll over faktorer som påvirker eget liv og helse, gjennom beslutningsstøtte og myndiggjøring. Tjenestenes rolle i dette er å veilede og bevisstgjøre personen.

Målgrupper for veilederen er:

• mennesker med utviklingshemming, deres familie og pårørende
• ledere, fagansvarlige og andre beslutningstakere i helse- og omsorgstjenesten i kommunen, inkludert fastlegetjenesten og psykologtjenesten
• private virksomheter som yter helse- og omsorgstjenester etter avtale med kommunen, herunder tjenester organisert som brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
• ansatte/tjenesteytere som møter personer med utviklingshemming i det daglige
• elever og studenter innenfor helse- og sosialutdanningene
• verger og interesseorganisasjoner
• tjenester og sektorer som samarbeider med kommunale helse- og omsorgstjenester, habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten, psykisk helsevern og øvrig spesialisthelsetjeneste, den offentlige tannhelsetjenesten, barnehage, skole, NAV og frivillig sektor

Temaer i veilederen

Veileder "Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming" beskriver krav og anbefalinger innenfor temaer som er meldt inn av involverte aktører, som fokusgrupper med tjenestemottakere, organisasjoner, kommuner, helseforetak og andre fagmiljøer.

Veilederen gir anbefalinger om følgende hovedtemaer:

• samarbeid og kompetanse
• personsentrerte og individuelt tilrettelagte tjenester
• livsfaser og -overganger
• habilitering og bistand i hverdagen
• helseoppfølging
• samarbeid med familie, pårørende og verge
• dokumentasjon og taushetsplikt

Bruk av tvang og makt overfor personer med utviklingshemming er regulert i helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9 og er detaljert beskrevet i rundskriv IS-10/2015 Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemming. Denne veilederen og rundskriv IS-10/2015 må leses i sammenheng.

Krav til saksbehandling i kommunen beskrives i IS-2442 Veileder om saksbehandling i helse- og omsorgstjenestene, som forutsettes fulgt.

Bakgrunn

Flere rapporter de senere årene har pekt på utfordringer og mangler i helse- og omsorgstjenestetilbudet til personer med utviklingshemming og deres familier. Både i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og i habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten er det utfordringer knyttet til tilgang på nødvendig kompetanse. Dette har konsekvenser for livskvalitet og helse hos personer med utviklingshemming (Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, 2013; NOU 2016: 17; Helsetilsynet, 2017; NAKU, 2007; NAKU, 2008; Söderström & Tøssebro, 2011; Rambøll, 2017; Offernes et al., 2018).

I 2016 gjennomførte statsforvalterne et landsdekkende tilsyn med de kommunale helse- og omsorgstjenestene til mennesker med utviklingshemming (Helsetilsynet, 2017). Tilsynet avdekket store mangler knyttet til styring og ledelse, kompetanse, planmessig opplæring, systematisk tjenesteyting, individuell tilpasning av tjenestene, utarbeidelse av mål- og tiltaksbeskrivelser og dokumentasjon og evaluering av tiltak. På helseområdet fant statsforvalterne svikt i helseoppfølging, dokumentasjon, kunnskap og kompetanse og legemiddelhåndtering.

Veilederen bygger på menneskerettighetene

FNs menneskerettigheter gjelder alle mennesker og skal ligge til grunn for arbeidet med mennesker med nedsatt funksjonsevne. Denne veilederen tar utgangspunkt i de prinsippene som menneskerettighetene gir for arbeid med personer med utviklingshemming. Norges forpliktelser til å overholde menneskerettighetene er tydeliggjort i Grunnloven § 92, og enkelte viktige menneskerettigheter er inntatt i Grunnloven kapittel E.

Det er et menneskerettslig grunnprinsipp og et politisk mål at alle mennesker, uavhengig av individuelle egenskaper og ferdigheter, får mulighet til aktive liv i fellesskap med andre. Alle har en grunnleggende rett til å foreta selvstendige og frie valg, og til å bli møtt med respekt for sine valg og ønsker for eget liv.

For personer med utviklingshemming er FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) særlig viktig. CRPD ble vedtatt av FNs generalforsamling 13. desember 2006, undertegnet av Norge i 2007 og ratifisert i 2013. Veilederen bygger på de folkerettslige forpliktelsene Norge har til å etterleve konvensjonens bestemmelser.

Konvensjonens formål er fastsatt i artikkel 1, og er «å fremme, verne om og sikre mennesker med nedsatt funksjonsevne full og likeverdig rett til å nyte alle menneskerettigheter og grunnleggende friheter, og å fremme respekten for deres iboende verdighet». Dette skal utgjøre et verdimessig grunnlag for tjenestetilbudet til personer med utviklingshemming.

I konvensjonen blir det understreket at mennesker med nedsatt funksjonsevne har de samme rettighetene som alle andre, og dette utgjør et viktig grunnlag for veilederen. Konvensjonen slår blant annet fast at menneskerettighetene er uavhengig av individenes egenskaper, herunder kognitiv fungering. Diskriminering på grunnlag av funksjonsevne skal hindres på samme måte som diskriminering på andre grunnlag, som kjønn og etnisitet.

Konvensjonen legger blant annet vekt på behovet for menneskelige relasjoner, kommunikasjon, fellesskap, inkludering og deltakelse, retten til selvbestemmelse, respekt for forskjeller, like muligheter, tilgjengelighet, likestilling mellom kjønnene og respekt for utviklingsmulighetene og identiteten til barn. Tjenester må ta utgangspunkt i personens vilje og preferanser. Konvensjonen bygger på FNs verdenserklæring om menneskerettigheter og Den europeiske menneskerettighetskonvensjonen, og må sees i sammenheng med barnekonvensjonen. Se også de andre menneskerettighetskonvensjonene på regjeringen.no.

Konvensjonen legger en relasjonell forståelse av funksjonshemming til grunn. Det betyr at funksjonshemming forstås som resultatet av et misforhold ("gap") mellom enkeltmenneskers forutsetninger og samfunnets innretning (NOU 2016: 17). Gapet kan reduseres ved å tilrettelegge omgivelsene gjennom for eksempel universell utforming, inkluderende holdninger og kultur, større forståelse og reduserte barrierer mot deltakelse. Gapet kan også reduseres ved å støtte og bygge opp om individets forutsetninger gjennom opplæring, individuelt tilpasset og tilstrekkelig hjelp, tilrettelegging og hjelpemidler.

Veilederen beskriver lovkrav og anbefalinger

Veilederen er organisert i korte tekster som beskriver lovkrav og faglige anbefalinger. Når det står «skal» eller «må» i teksten betyr det at kravet enten er lov- eller forskriftsfestet, eller så tydelig faglig forankret at det sjelden vil være forsvarlig ikke å gjøre som beskrevet. «Bør» betyr at anbefalingen er en sterk anbefaling fra Helsedirektoratet. Ordet «kan» brukes om eksempler eller anbefalte forslag til hvordan man kan handle for å imøtekomme et lovkrav eller en sterk anbefaling.

Kravene og anbefalingene må forstås i lys av grunnleggende verdier i helse- og omsorgstjenesten som respekt for menneskeverdet og egenverdet til den enkelte og den enkeltes rett til selvbestemmelse, samt faglig kvalitet, omsorgsfull hjelp, rettferdighet og god ressursutnyttelse.

Kravene og anbefalingene må videre forstås i lys av helserettslige grunnprinsipper om forsvarlig tjenesteyting, brukermedvirkning, taushetsplikt og informasjonsplikt. Informasjon og kommunikasjon skal være tilpasset mottakerens forutsetninger (alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn). Herunder vises til sameloven § 3-5 om rett til å bli betjent på samisk i forvaltningsområdet.

Kravene og anbefalingene må også sees i lys av rettsprinsippet om likestilling. Alle skal ha likeverdige helse- og omsorgstjenester uavhengig av kjønn, etnisitet, religion, livssyn, funksjonsnedsettelse, seksuell orientering, kjønnsidentitet, kjønnsuttrykk, alder og andre vesentlige forhold ved en person. Med likestilling menes likeverd, like muligheter og like rettigheter. Likestilling forutsetter tilgjengelighet og tilrettelegging. Forskjeller i omfang eller utforming av helse- og omsorgstjenester skal være basert på faglige og saklige begrunnelser, og på relevante forskjeller i tjenestemottakernes eller pårørendes ønsker og behov. Diskriminering på grunn av funksjonsnedsettelse er forbudt.

Kravene og anbefalingene må også sees i lys av kommunens plikt til å utarbeide en individuell plan for tjenestemottakere med behov for langvarige og koordinerte tjenester. Kommunen skal samarbeide med andre tjenesteytere om planen for å bidra til et helhetlig tilbud for den enkelte. For tjenestemottakere med behov for langvarige og koordinerte tjenester, skal kommunen tilby koordinator. Koordinatoren skal sørge for nødvendig oppfølging av den enkelte, samt sikre samordning av tjenestetilbudet og fremdrift i arbeidet med individuell plan.

Om utviklingshemming

Utviklingshemming, eller psykisk utviklingshemming, er en medfødt eller tidlig ervervet tilstand med nedsettelse i kognitiv, sosial og praktisk fungering. I Norge stilles diagnosen på bakgrunn av diagnosemanualen ICD-10. Psykisk utviklingshemming defineres i ICD-10 som "en tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av generelle evner og funksjonsnivå, som spesielt er kjennetegnet ved hemning av ferdigheter som manifesterer seg i utviklingsperioden, ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivå, for eksempel kognitive, språklige, motoriske og sosiale".

ICD-10 skiller mellom lett, moderat, alvorlig og dyp grad av utviklingshemming. Mennesker med utviklingshemming trenger varierende grad av bistand igjennom livet. Noen lever selvstendige liv med litt bistand. Andre har omfattende og langvarige behov for tjenester, og trenger bistand til de fleste av dagliglivets aktiviteter livet ut.

Personer med utviklingshemming som mottar tjenester er i all hovedsak hjemmeboende. Det er svært få personer med utviklingshemming som har langtidsopphold i institusjon. Helsetjenester i hjemmet, praktisk bistand og støttekontakt til daglige gjøremål er de mest brukte omsorgstjenestene. Omtrent hver tredje tjenestemottaker med utviklingshemming har dagaktivitetstilbud.

Utredning og diagnostisering av psykisk utviklingshemming skjer i spesialisthelsetjenesten. Diagnosen blir ofte satt mens barnet er lite. Gjennom oppveksten kan det imidlertid være usikkerhet om graden av utviklingshemming, fordi barnet utvikler seg hele tiden. Utviklingshemming kan i tillegg være vanskelig å skille fra andre diagnoser, for eksempel autismespekterforstyrrelser, lærevansker, og forstyrrelser i oppmerksomhet og konsentrasjon. Hos noen settes diagnosen først i ungdomsårene eller i voksen alder. I voksen alder kan også psykisk sykdom, rusproblematikk eller atferdsforstyrrelser «overskygge» utviklingshemmingen.

Utredning og diagnostisering er viktig for forståelse av personens utfordringer og for individuell oppfølging og støtte. Opplæringstiltak og kompenserende tiltak kan utgjøre stor forskjell for personlig utvikling og grad av selvstendighet. Uten forståelse for personens utfordringer kan personer bli utsatt for både overvurdering og undervurdering. I mange tilfeller har utviklingshemmingen en genetisk årsak.

Forventet levealder for mennesker med utviklingshemming har økt de siste tiårene, men er fortsatt vesentlig kortere enn for befolkningen ellers (Kristiansen & Langballe, 2017). Mennesker med psykisk utviklingshemming representer en sårbar gruppe, fordi de kan ha problemer med å forstå og gi uttrykk for egen sykdom og håndtere egne helseproblemer. Sykdom kan utvikle seg lenge før den oppdages og personen kommer til behandling.

Det finnes ikke sikre tall på hvor mange som har utviklingshemming i Norge. Omtrent 20 000 personer over 16 år med utviklingshemming mottar kommunale helse- og omsorgstjenester (Helsedirektoratet, 2017). Det samme gjør i underkant av 5 000 barn under 16 år (Rapportering til Helsedirektoratet, 2009). Gjennomsnittlig har hver kommune omtrent 50 tjenestemottakere med utviklingshemming. De minste kommunene har få eller ingen og Oslo har omtrent 1700.

Arbeidsprosess for å utarbeide veilederen

Helsedirektoratet har utarbeidet veilederen gjennom en prosess der ulike aktører har gitt innspill. Helsedirektoratet etablerte en arbeidsgruppe, en referansegruppe og fokusgrupper med tjenestemottakere. Helsedirektoratet arrangerte også en workshop om tjenester til barn og unge med utviklingshemming og deres familier.

Arbeidsgruppen gav innspill i flere runder og bidro til å kombinere brukerperspektivet og det faglige perspektivet med etiske og verdimessige aspekter. Referansegruppen bidro innledningsvis med innspill til prosjektbeskrivelsen og senere i prosessen til et førsteutkast. Arbeids- og referansegruppene har også bidratt til å identifisere litteratur.

Formålet med fokusgruppene var å få innspill og brukerkunnskap fra tjenestemottakere med utviklingshemming. Helsedirektoratet engasjerte Britt-Evy Westgård, deltaker i arbeidsgruppen, til å bistå med planlegging og organisering. May Østby, Høyskolen i Østfold og Lars Ole Bolneset, Bærum kommune deltok også i arbeidet. Arbeidet beskrives i en egen rapport "Hva er gode helse- og omsorgstjenester for meg? Personer med utviklingshemming gir innspill til den nasjonale veilederen" (Helsedirektoratet, 2021).

Veilederen har vært på ekstern høring.

Arbeidsgruppen

Referansegruppen

Begrepsavklaring

Referanser

Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (2013). Slik har jeg det i dag. Rapport om levekår for mennesker med utviklingshemming. Hentet fra https://bibliotek.bufdir.no/BUF/101/Slik_har_jeg_det_i_dag_Utviklingshemmede.pdf

Helsedirektoratet (2015). Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemming Lov av 24. juni 2011 nr. 30 om kommunale helse- og omsorgstjenester kapittel 9 – IS/10-2015. Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no/rundskriv/rettssikkerhet-ved-bruk-av-tvang-og-makt-overfor-enkelte-personer-med-psykisk-utviklingshemming

Helsedirektoratet (2017). IS-2555 Personer med utviklingshemmings bruk av fylkeskommunale og kommunale helse- og omsorgstjenester. Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no/rapporter/personer-med-utviklingshemmings-bruk-av-fylkeskommunale-og-kommunale-helse-og-omsorgstjenester/

Helsetilsynet (2017). Oppsummering av landsomfattende tilsyn i 2016 med kommunale helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Hentet fra https://www.helsetilsynet.no/publikasjoner/rapport-fra-helsetilsynet/2017/det-gjelder-livet-oppsummering-av-land

Helsedirektoratet (2021). "Hva er gode helse- og omsorgstjenester for meg? Personer med utviklingshemming gir innspill til den nasjonale veilederen". Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no/rapporter/hva-er-gode-helse-og-omsorgtjenester-for-meg-personer-med-utviklingshemming-gir-innspill-til-den-nasjonale-veilederen

Kristiansen, L. & Langballe, E. M. (2017). Hva vet vi om aldring og helse blant personer med utviklingshemning i Norge? SOR-rapport. 2, 24-36 Hentet fra https://stiftelsensor.no/images/tidsskriftarkiv/2017/2/Hva%20vet%20vi%20om%20aldring.pdf

Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (2007). Helseoppfølging av personer med utviklingshemming. Hentet fra https://naku.no/sites/default/files/Helserapport_0.pdf

Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (2008). Utviklingshemming og psykiske helsetjenester. Hentet fra https://naku.no/sites/default/files/attachments/rapport_psykiske_helsetj121.pdf

NOU 2016: 17. (2016). På lik linje — Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. Hentet fra https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2016-17/id2513222/

Offernes, N.Ø., Sparby. L.E., Vagle, B.R., Rognlie, J.A., Hukkelås, B., Olsen, A., Aanonsen, N.O., Anke, A. og Bautz-Holter, E. (2018). Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten - utfordrende oppgaver med begrensede ressurser. Sluttrapport fra prosjektet «Nasjonal kartlegging av habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten. Hentet fra https://unn.no/Documents/Habilitering%20i%20spesialisthelsetjenesten/Sluttrapport%20Nasjonal%20kartlegging

Rambøll (2017). Kartlegging av helse- og omsorgstjenestetilbudet til voksne med habiliteringsbehov. Hentet fra https://no.ramboll.com/-/media/files/rno/publikasjoner/endelig-rapport,-d-,-pdf-03,-d-,04,-d-,201.pdf?la=no

Söderström, S. og Tøssebro, J. (2011). Innfridde mål eller brutte visjoner? Noen hovedlinjer i utviklingen av levekår og tjenester for utviklingshemmede. Trondheim: NTNU Samfunnsforskning AS, Mangfold og inkludering. Hentet fra https://naku.no/sites/default/files/files/Rapport_innfridde_m%C3%A5l.pdf

Kommunen skal ha oversikt over kompetanse- og opplæringsbehov, sett opp mot brukernes behov for tjenester og de oppgavene som skal løses.

Kommunen skal videre sørge for tilstrekkelig kvalifisert bemanning sett opp mot behovet. Dette betyr både tilstrekkelig personell med høyskoleutdanning innen helsefag, sosialfag og spesialpedagogikk, og tilstrekkelig personell med fag- og yrkesspesifikk kompetanse. Virksomhetsledere bør legge til rette for og understøtte at personell med spesifikk kompetanse kan brukes på tvers av tjenesteområder og sektorer.

Vernepleiere er særlig sentrale, med bred kunnskap om utviklingshemming, miljøterapeutisk arbeid, habilitering, rehabilitering, helsefremming og helsehjelp.

Andre sentrale profesjoner er blant annet, ergoterapeuter, fysioterapeuter, sosionomer, sykepleiere, leger, psykologer, spesialpedagoger, klinisk ernæringsfysiolog og tannhelsepersonell. I tillegg kan det være behov for logoped og audio- og synspedagog. Helsefagarbeidere og barne- og ungdomsarbeidere er også sentrale yrkesgrupper.

Leder/faglig ansvarlig for virksomheter som yter helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming bør både ha vernepleierutdanning eller annen relevant helse- eller sosialfaglig høyskoleutdanning, og lederkompetanse.

Kommunen må sørge for at alle tjenesteytere har felles grunnleggende kompetanse innenfor sentrale kompetanseområder og at de får nødvendig veiledning. Kommunen må legge til rette for kompetanseheving, som kurs, videreutdanning og etterutdanning.

Sentrale kompetanseområder er blant annet:

• kravene i lovverket, etikk og menneskerettighetene
• nasjonale og lokale retningslinjer
• kunnskap om å leve med utviklingshemming
• selvbestemmelse, beslutningsstøtte og brukermedvirkning hos personer med utviklingshemming
• kommunikasjon, herunder alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)
• habilitering og målrettet miljøarbeid, inkludert metoder for motivasjon, læring og endring
• oppfølging av fysisk, psykisk og seksuell helse hos personer med utviklingshemming
• psykiske lidelser i kombinasjon med utviklingshemming
• utfordrende atferd hos personer med utviklingshemming
• helse- og omsorgstjenestelovens kap. 9 om tvang og makt

Deltid og små stillinger påvirker kvaliteten på tjenestene og forutsigbarheten for virksomheten. Deltid reduserer stabilitet og kontinuitet i relasjoner mellom tjenestemottakere og tjenesteytere. Kommunen bør arbeide systematisk for en heltidskultur med minst mulig bruk av deltid.

Kommunen bør jobbe systematisk med kompetanse i tjenester til personer med utviklingshemming. Dette bør skje gjennom strategisk kompetanseplanlegging både for den enkelte sektor og deltjeneste og på et overordnet nivå. Strategisk kompetanseplanlegging bør inngå i en politisk besluttet kommuneplan. Kommunen bør involvere tjenestemottakere, pårørende, arbeidstakere og fag- og yrkesorganisasjoner i arbeidet med kompetanseplanlegging.

Kompetansekartlegging, planlegging og prioritering bør omfatte:

• utfordringsbildet og kompetansebehov
• ansattes kompetanse
• kompetanse kommunen har behov for
• dagens personellbehov opp mot framskrevet personellbehov
• innsatsområder for kompetanseutvikling
• kompetansetiltak som kurs, veiledning, utdanning og etterutdanning
• rekrutteringsstrategi
• ansvarlig for oppfølging av tiltak

Prioritering og tilrettelegging for deltakelse på kurs og annen kompetanseheving kan f.eks. innebære tilrettelegging av turnus, reduserte stillinger, finansiering av kurs, kursmateriell, fri til eksamen og lesedager. Kommuner bør samarbeide med skoler, universiteter, høyskoler, NAV og spesialisthelsetjenesten om veilederutdanning, språkpraksis, opplæring, kurs og prosjekter, praksisplasser og muligheter for hospitering.

En fast primærkontakt er et viktig tiltak for å sikre god oppfølging av den enkelte tjenestemottaker. Virksomhetsleder må sørge for nødvendig opplæring og tilrettelegging av arbeidssituasjonen slik at vedkommende kan oppfylle rollen på en god måte.

Mange personer med utviklingshemming har behov for samtidig oppfølging fra ulike faggrupper og sektorer. Kommunen skal sikre tverrfaglig samarbeid og koordinert utredning, behandling og oppfølging på tvers av faggruppene og sektorene.

Aktuelle aktører i det tverrsektorielle samarbeidet er helse- og omsorgstjenesten i kommunen, spesialisthelsetjenesten, offentlig tannhelsetjeneste, barneverntjenesten, barnehage og skole, helsestasjon og skolehelsetjeneste, PP-tjenesten, Statped, dagtilbud og tilrettelagt arbeid, NAV, frivillig sektor m.fl.

Koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering har en sentral rolle i å tilrettelegge for koordinerte tjenester og gode overganger. Enheten har overordnet ansvar for arbeidet med individuell plan og for oppnevning, opplæring og veiledning av koordinator, utarbeidelse av prosedyrer mm. Enheten bør ha oversikt over tilbud innen habilitering i kommunen og i spesialisthelsetjenesten.

Bruk av barnekoordinator, koordinator og individuell plan er sentrale virkemidler for å sikre koordinert og strukturert oppfølging. Den individuelle planen bør ha et livsløpsperspektiv.

Tverrfaglig og tverrsektorielt samarbeid krever møtepunkter og nødvendig informasjonsdeling slik at alle arbeider for å nå tjenestemottakerens konkrete mål som kommer frem av individuell plan. Fastlegen eller helsepersonell fra spesialisthelsetjenesten er også en naturlig del av det tverrfaglige samarbeidet.

Forutsetninger for godt tverrfaglig samarbeid er:

• tjenestemottakers behov og ønsker er alltid grunnlaget for samarbeidet
• avklart struktur og tydelig rolleavklaring
• felles verdier og forståelse av begreper
• kjennskap til rammer og lovverk som regulerer hverandres tjenester
• avklaring av taushetsplikt og innhenting av nødvendig samtykke
• bevissthet om egen og andre faggruppers spesifikke kompetanse, og når det er behov for at andre må bistå
• respekt for andres kompetanse
• bevissthet rundt hverandres faglige styrker
• felles verktøy for samhandling og koordinering
• tid til utvikling av tverrfaglig felleskompetanse gjennom refleksjon, evaluering og metodeutvikling

Kommunens organisering av tjenestene må ta utgangspunkt i tjenestemottakernes behov. Et eksempel på en tverrfaglig samarbeidsform på tvers av organisatoriske grenser er bruk av strukturerte tverrfaglige oppfølgingsteam, ledet av en koordinator (Helsedirektoratet 2018a). Teamet består av de som til enhver tid yter tjenester til en tjenestemottaker, og skal derfor til enhver tid være sammensatt ut fra personens behov.

Kommunen og habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten skal sørge for at personer med utviklingshemming tilbys tverrfaglig utredning, diagnostisering og oppfølging ved behov for habilitering. Kommunen og habiliteringstjenesten skal i samarbeid sikre at personer som har behov for habilitering tilbys og ytes slike tjenester. Samarbeidet mellom kommunen og habiliteringstjenesten må være basert på likeverd og gjensidig respekt.

Sentrale aspekter ved habilitering:

• Habilitering skal ta utgangspunkt i tjenestemottakers livssituasjon og behov.
• Habilitering skal være et samarbeid mellom tjenestemottaker, eventuelt nærmeste pårørende og alle aktuelle tjenesteytere.
• Habilitering skal bestå av koordinerte, sammenhengende og kunnskapsbaserte tiltak.
• Habilitering bør i størst mulig grad tilbys der livet leves, i hjemmet, skole, barnehage, dagtilbud, fritidsarenaer og på arbeidsplassen.
• Koordinator og individuell plan er viktige verktøy for samordning i tråd med tjenestemottakers behov.

Arbeidet med habilitering i kommunen kan organiseres på ulike måter, for eksempel ved å legge spesielt ansvar, funksjoner og kompetanse til koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering, spesielle tjenesteytende enheter og/eller team. Behov for habilitering skal meldes til koordinerende enhet.

Kommunen må sørge for rutiner for blant annet kartlegging av behov for habilitering, og rutiner for samarbeid med fastlegen. Fastlegen skal i samarbeid med personen selv, eventuelt nærmeste pårørende og øvrige kommunale tjenester utrede behovet for medisinskfaglig oppfølging, og koordinere denne. Koordinator i kommunen koordinerer oppfølging av øvrige habiliteringstiltak.

Ved tilstander som krever spesialisert kompetanse, skal fastlegen henvise til habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten. Henvisningen bør i tillegg til en medisinsk vurdering inneholde informasjon om funksjonsnivå, sosiale og miljømessige forhold, opplysninger og resultater fra undersøkelser, kartlegginger og tidligere utredninger, eventuelt rapport fra fysioterapeut og annen relevant informasjon.

Habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten og kommunen skal samarbeide om utredning og behandling, og bør ha regelmessige samarbeidsmøter med alle involverte for å legge til rette for god dialog og oppfølging av tiltakene. Samarbeidet mellom kommunen og habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten må ta utgangspunkt i samarbeidsavtalen mellom kommunen og helseforetaket. En viktig samarbeidsarena for kommuner og helseforetak er de 19 Helsefellesskapene med representanter på flere nivå.

Kommunen skal:

• etterspørre veiledning fra habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten på områder hvor kommunen selv ikke har kompetanse.
• gi habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten råd, veiledning og opplysninger om tjenestemottaker som er nødvendig for utredning og behandling, både på helsemessige og sosialfaglige områder.

Habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten skal:

• tilby spesialisert tverrfaglig utredning, diagnostikk og behandling til personer som er henvist fra kommunen
• tilby generell og konkret veiledning til kommunen og private tjenesteytere, både på helsemessige og sosialfaglige områder, som f.eks. tilrettelegging av kvalitetssikrede alternativer til bruk av makt og tvang.
• sørge for samarbeid med andre deler av spesialisthelsetjenesten ved sammensatte henvisninger

Hvis det oppstår uklare grenser i ansvarsforholdet mellom kommunen og habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten, må tjenestene iverksette tiltak for å unngå at dette går ut over tjenestemottaker.

Ved behov for ledsager under sykehusopphold må kommunen og helseforetaket avklare fordelingen av kostnader seg imellom. I samarbeidsavtalen mellom helseforetaket og kommunen bør det være rutiner for håndtering av uenighet knyttet til ansvar og oppgaver. Helse- og omsorgsdepartementet har også oppnevnt en nasjonal tvisteløsningsnemnd i helse- og omsorgssektoren hvor tvistesaker kan fremmes.

Grunnleggende verdier i helse- og omsorgstjenesten er blant annet trygghet, verdighet, integritet, retten til selvbestemmelse, helse, faglig kvalitet, omsorgsfull hjelp, toleranse, rettferdighet og god ressursutnyttelse. Tjenesteyting til mennesker med utviklingshemming kan innebære etiske utfordringer når de ulike grunnleggende verdiene kommer i konflikt med hverandre.

Formålet med etisk refleksjon er å kunne å identifisere en verdikonflikt og å kunne ta gode begrunnede faglige avgjørelser basert på etisk skjønn, fremfor synsing. Etisk refleksjon innebærer systematisk utforsking av situasjonen fra flere sider, for å få frem nye perspektiver og mulige løsninger.

Virksomhetsledere i helse- og omsorgstjenesten må sørge for nødvendig etisk kompetanse og bevissthet hos tjenesteyterne, og legge til rette for praktisk og systematisk etikkarbeid. Tjenesteyterne må kunne gjøre etiske avveininger i hverdagen. Virksomhetsleder må sørge for en kultur der det er åpent for å stille spørsmål og drøfte faglige og etiske utfordringer. Tjenesteytere må gis tid, møteplasser og mulighet til å ta opp etiske dilemmaer som oppstår i hverdagen. Møteplasser kan f.eks. være personalmøter, rapportmøter, fagdager, refleksjonsgrupper, mm.

Tiltak for kompetanseheving kan være:

• opplæring i regelverk, herunder menneskerettighetene
• kurs og fagdager
• opplæring og øvelse i etisk refleksjon og bruk av metoder og verktøy

All tjenesteyting innebærer kommunikasjon, samspill og relasjoner. God kommunikasjon er en forutsetning for gode relasjoner. Trygghet, tillit og trivsel i relasjoner skaper mulighet for læring, mestring og livskvalitet.

Profesjonell kommunikasjons- og relasjonskompetanse krever blant annet å:

• ha nødvendige språkkunnskaper for forsvarlig yrkesutøvelse
• ha empati, oppfatte og forstå ulike situasjoner og kulturer
• kunne etablere en god og stabil relasjon
• kunne skape trygghet, tillit og trivsel hos tjenestemottaker
• kunne være forutsigbar og tydelig
• ha selvinnsikt og bevissthet om hvordan egen væremåte påvirker samspill

Kommunen skal sørge for rammevilkår som tid, stabilitet og kontinuitet i tjenester til personer med utviklingshemming. Antall tjenesteytere må være begrenset slik at det er mulig å etablere og opprettholde relasjoner mellom tjenestemottakeren og tjenesteyterne.

Virksomhetsledere i helse- og omsorgstjenesten skal sørge for at tjenesteytere har grunnleggende kommunikasjonskompetanse. Nødvendige kompetansetiltak og rutiner for opplæring må være på plass.

Tjenesteytere må videre ha nødvendig kommunikasjonsferdigheter i møtet med den enkelte tjenestemottakeren. Tjenesteyter må få opplæring i den enkeltes personlige språk og kommunikasjonsferdigheter, enten det er talespråk, tegnspråk, eller alternativ supplerende kommunikasjon (ASK).

I all kommunikasjon må tjenesteytere ta utgangspunkt i tjenestemottakers individuelle forutsetninger, som kommunikasjonsferdigheter, interesser, alder, grad av utviklingshemming, helsetilstand, livssituasjon og livshistorie. Tjenesteyter må ta tjenestemottaker på alvor, tilpasse kommunikasjonen og sette av tid til å lytte og observere personens følelser og uttrykk gjennom ord, handling og atferd. Tjenesteytere må aktivt tilstrebe for å forstå hva tjenestemottakeren formidler.

Kommunikasjon og mulighetene for å bli hørt og forstått er avgjørende for god livskvalitet og deltakelse. Personer med kommunikasjonsvansker har forhøyet risiko for å utvikle atferdsvansker og psykiske problemer. Kommunen må legge til rette for at personer med utviklingshemming som helt eller delvis mangler funksjonell tale og har behov for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK), kan få utvikle og bruke egnede kommunikasjonsformer og nødvendige kommunikasjonsmidler i helse- og omsorgstjenesten.

ASK kan innebære håndtegn, kommunikasjon gjennom sansestimuli og berøring, bruk av kommunikasjonsmidler som peketavle, grafisk kommunikasjonsbok, talemaskin, materielle symboler, oversettelse og fortolkning av kroppsspråk, mimikk, gester mm. Behovet for kommunikasjonsbistand og kommunikasjonsmidler varierer fra person til person.

Bruk av ASK og kommunikasjonsmidler må ta utgangspunkt i personens muligheter og begrensninger og må sees i et livsløpsperspektiv. Behovene vil variere gjennom livsløpet. Mange aktører må samarbeide om å legge til rette for best mulig kommunikasjon i de ulike livsfasene og i overgangene:

• Helsestasjon, skolehelsetjenesten og fastlegen skal oppdage utviklingsavvik hos barn og skal tilby henvisning til videre utredning ved mistanke om tilstander som hemmer kommunikasjon og språkutvikling.
• Habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten skal tilby utredning av funksjon- og kommunikasjonsnivå, sanseutredning, utprøving av kommunikasjonshjelpemidler, ASK, tilrettelegging av tiltak og veiledning
• Skolen gir spesialundervisning og nødvendig opplæring i å bruke ASK, eventuelt i samarbeid med pedagogisk-psykologisk tjeneste og Statped.
• Statped kan gi kommunen og skolen veiledning i ASK.
• Voksenopplæringen skal tilby nødvendig opplæring i bruk av ASK for voksne.
• NAV og Hjelpemiddelsentralen har ansvar for kommunikasjonshjelpemidler og utstyr.

Hvis personen får opplæring i bruk av ASK, må det sikres at tjenesteytere får opplæring i aktuell kommunikasjonsform. Det må avklares hvem som skal gi opplæring i ASK til tjenesteytere innenfor helse- og omsorgstjenesten.

Kommunen må legge til rette for at barn, unge og voksne kan bruke ASK og kommunikasjonsmidler på alle arenaer der de oppholder seg: I hjemmet, i barnehage og skole, på avlastningstilbudet, hos støttekontakten, på dagsenteret, på arbeidsplassen osv.

Virksomhetsledere i helse- og omsorgstjenesten må sørge for at tjenesteyterne har grunnkompetanse i ASK og spesifikk kompetanse og ferdigheter på personens individuelle kommunikasjonsmåte og kommunikasjonsmidler. Når tjenesteyterne ikke får opplæring i ASK, fører det til lavere kvalitet på tjenestene og svekkelse av personens kommunikasjonsferdigheter.

Virksomhetsledere må videre sørge for at nødvendig utstyr er tilgjengelig der det trengs.

ASK krever kontinuerlig individuelt tilpasning, vedlikehold og oppfølging. Det tverrfaglige samarbeidet bør koordineres og forankres i individuell plan. Sentrale tema for tverrfaglig kartlegging og planlegging sammen med personen og familie/nærmeste pårørende er:

• utvikling av og øvelse på kommunikasjonsferdigheter
• anskaffelse og vedlikehold av kommunikasjonsmidler
• behov for opplæring og oppdatering av ansatte på alle arenaer
• kontinuitet ved overganger som skolebytte og flytting fra foreldrehjem til egen bolig

Kommunen skal sikre at tjenesteytere har nødvendig kompetanse og får opplæring i reglene om samtykke i helse- og omsorgstjenestene. Dette inkluderer hovedreglene om samtykke, hvem som har samtykkekompetanse, og hva som gjelder hvis personen mangler samtykkekompetanse.

Det følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1 at helsehjelp bare kan gis når det foreligger et informert samtykke eller annet rettsgrunnlag. Selv om bestemmelsen etter ordlyden bare gjelder helsehjelp, gir den uttrykk for alminnelige rettsprinsipper som også vil gjelde for andre helse- og omsorgstjenester.

Samtykke er det viktigste og mest brukte rettsgrunnlaget for helsehjelp og andre helse- og omsorgstjenester. Etter regelverket anses samtykke å foreligge hvis det ut fra personens handlemåte og omstendighetene for øvrig er sannsynlig at personen godtar helsehjelpen/tjenestene. Det er med andre ord ikke krav om skriftlig samtykke.

Hvis personen mangler samtykkekompetanse i et spørsmål om helsehjelp eller andre tjenester, men ikke motsetter seg å motta hjelpen, kan ansvarlig helsepersonell ta beslutningen om ytelse av helsehjelp/andre helse- og omsorgstjenester til personen. Det er derfor særlig i de tilfellene der det er tegn på at personen motsetter seg å motta hjelpen, at det er viktig å vurdere personens samtykkekompetanse. Personens rett til tilpasset informasjon og medvirkning må likevel ivaretas.

Ansvarlig helsepersonell skal ut fra personens kognitive funksjonsnivå, individuelle forutsetninger og behov, og tidligere erfaringer med tilsvarende eller lignende situasjoner, legge forholdene best mulig til rette for at personen kan ta stilling til tjenestetilbudet. Herunder skal det så langt som mulig sikres at personen forstår innholdet i helsehjelpen/tjenesten. Jo nærmere den som yter beslutningsstøtte klarer å knytte valgmulighetene opp til erfaringer som personen tidligere har gjort seg, desto større er sjansen for at vedkommende kan treffe et informert valg.

Informasjon må gis på en egnet og hensynsfull måte. Ved behov må det benyttes hjelpemidler for å få gitt personen nødvendig informasjon. Graden av forståelse hos personen vil, i tillegg til grad av utviklingshemming og tidligere erfaring, bl.a. avhenge av måten tjenesteyterne kommuniserer med personen på og hva slags informasjon som blir gitt, og hvor mye tid som settes av til dette.

Hvis personen mangler samtykkekompetanse i et spørsmål og helsehjelp, og motsetter seg helsehjelpen, må det vurderes om helsehjelpen likevel skal gis etter reglene i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4A.

Andre tiltak og tjenester, som enten er særlig inngripende eller som personen motsetter seg, må vurderes etter reglene i helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9.

Nødvendige og relevante opplysninger knyttet til personens samtykkekompetanse skal dokumenteres.

Retten til å bestemme selv er et menneskerettslig prinsipp som handler om retten til å ta egne avgjørelser og bestemme over sitt eget liv. Den enkeltes rett til selvbestemmelse kan bare innskrenkes med hjemmel i lov.

Størst mulig grad av selvbestemmelse i eget liv er viktig for personlig utvikling og god psykisk helse. Selvbestemmelse bør være et viktig tema i møtet med barn og unge med utviklingshemming og foreldrene. Barnet må få støtte til å lære og øve på å ta valg. Læring og øving må fortsette gjennom ungdommen og inn i voksen alder. Foreldrene bør i enda større grad enn andre foreldre ha bevissthet om å veilede og støtte barnet og ungdommen i å ta egne valg og beslutninger.

Mulighetene til å utøve selvbestemmelse kan for enkelte være begrenset og krever blant annet gode relasjoner, opplæring, tilrettelegging og beslutningsstøtte. For personer med utviklingshemming, omfattende hjelpebehov og begrensede kommunikasjonsferdigheter, kreves det det god kjennskap, kompetanse og godt skjønn for å kunne legge til rette for et liv i tråd med personens ønsker.

Beslutningsstøtte er en sentral del av å yte tjenester til personer med utviklingshemming. Helse- og omsorgstjenesten må sammen med barnehage og skole, dagtilbud og tilrettelagte arbeidsplasser og andre arenaer tjenestemottakeren beveger seg på, gjennom beslutningsstøtte legge til rette for at tjenestemottakerne får utøve selvbestemmelse og leve mest mulig i tråd med egne ønsker og behov. Virksomhetsleder må sørge for at tjenesteyterne har kompetanse på å gi beslutningsstøtte.

Beslutningsstøtte skal her forstås som enhver prosess som gjør en person bedre i stand til å ta egne beslutninger og/eller å uttrykke sine egne ønsker og behov. Det kan være behov for beslutningsstøtte i dagliglivet, ved nye og endrede helse- og omsorgstjenester (brukermedvirkning), ved livshendelser og andre spesielle hendelser, ved identitetsspørsmål som for eksempel å leve i tråd med sin kjønnsidentitet, og i livsfaseoverganger. All beslutningsstøtte må ta utgangspunkt i personens kommunikasjonsmåte.

Beslutningsstøtte kan gis på ulike måter som for eksempel ved:

• støtte til å uttrykke egne ønsker og behov
• tolke og respondere på personens uttrykksmåter og signaler
• råd og veiledning om dagligdagse beslutninger
• hjelp til å finne gode kilder til informasjon og beslutningsstøtteverktøy
• formalisert beslutningsstøtte, med avtalt tid og sted
• lærings- og mestringskurs om spesielle tema, alene eller i gruppe

Beslutningsstøtteverktøy kan være skriftlig informasjon med enkel og tilgjengelig tekst, video eller andre web-baserte verktøy. Det kan være hensiktsmessig å gi informasjonen gradvis, og å gjenta informasjonen gjennom flere samtaler. Tjenestemottaker må få stille spørsmål og formidle ønsker og behov.

Vanskelig eller for store mengder informasjon kan utgjøre en barriere for beslutning, også for personer med godt språk. Personen kan trenge forklaringer på vanskelige ord, eller hjelp til å sortere informasjonen. Når valget er tydelig formulert, kan tre enkle spørsmål være til hjelp i beslutningsstøtten:

• Hva er alternativene?
• Hvilke fordeler og ulemper er mulige ved alternativene?
• Hvor sannsynlig er det at personen vil oppleve noen av ulempene?

Virksomhetsledere må sørge for at beslutningsstøtte blir gitt åpent og etisk forsvarlig. Tjenesteytere skal ikke gripe inn på skjulte måter, ved for eksempel å avlede eller manipulere.

Det kan oppstå uenigheter mellom parter med ulike perspektiv og interesser, for eksempel tjenesteytere, ledelsen, tilsynsmyndigheter og pårørende. Virksomhetsleder må sørge for å sikre selvbestemmelse gjennom å legge til rette for godt samarbeid og kritisk refleksjon.

Kommunen skal sørge for brukermedvirkning i helse- og omsorgstjenestene. Formålet med brukermedvirkning er kvalitet på tjenestene, individuelt tilpassede tjenester og mest mulig kontroll og innflytelse over eget liv. Tjenestetilbudet skal utformes i samarbeid med tjenestemottaker og eventuelt nærmeste pårørende. Medvirkningen skal omfatte både planlegging, utforming, gjennomføring og evaluering av tjenester og tiltak.

Virksomhetsleder må sørge for kompetanse hos tjenesteytere og en kultur som bidrar til brukermedvirkning. Dette krever blant annet:

• respekt, åpenhet og lydhørhet for den enkeltes ønsker og behov
• tillit og trygghet for den enkelte
• tilpasset informasjon og kommunikasjon inkludert ASK

Barn og unge har rett til informasjon og medvirkning og til å bli hørt i samsvar med alder og utviklingsnivå. Hvis barnet har vansker med å uttrykke seg, må helse- og omsorgstjenesten i samarbeid med foreldrene hjelpe barnet med dette, ut fra barnets alder og fungeringsnivå. Foreldrene medvirker sammen med og på vegne av barnet.

Ved utforming av tjenester og tiltak til voksne tjenestemottakere skal det legges stor vekt på hva personen selv og eventuelt nærmeste pårørende mener. Tjenestemottaker og eventuelt nærmeste pårørende skal involveres i alle avgjørelser som gjelder tjenestemottakerens situasjon. Personen selv og eventuelt nærmeste pårørende må få tilpasset informasjon og kunnskap om alternativer, fordeler og ulemper. Tjenestemottaker og eventuelt nærmeste pårørende må inviteres til møter om egen behandling og tjenester, for eksempel:

• ansvarsgruppemøter, møter i oppfølgingsteam, individuell plan, og liknende
• møter for å utforme mål og tiltak
• dialogmøter og planleggingsmøter med for eksempel fastlegen, fysioterapeuten, spesialisthelsetjenesten, skolen, NAV, osv.

Hvis personen har en uttrykksmåte som er vanskelig å forstå, må virksomhetsleder sørge for at primærkontakt eller andre som kjenner uttrykksmåten tolker og videreformidler det personen gir uttrykk for. Hvis tjenestemottaker ønsker å involveres, men har problemer med å delta, skal man innhente personens uttrykte ønsker og behov. Hvis personen ikke ønsker å involveres skal dette respekteres og personens antatte ønsker skal legges til grunn.

Når en person mangler samtykkekompetanse, følger det av pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1 tredje ledd at nærmeste pårørende har rett til å medvirke sammen med personen. Etter ordlyden i bestemmelsen gjelder dette bare for helsehjelp, men prinsippet må legges til grunn også for andre tjenester. Helsepersonell tar beslutningen om helsehjelp eller andre tjenester så lenge personen ikke motsetter seg helsehjelpen/tjenestene, men nærmeste pårørende har rett til informasjon i personens sted og til å bli hørt i beslutningsprosessen. Nærmeste pårørende kan blant annet belyse hva personen liker, og fortelle om tidligere erfaringer med helsehjelp eller tjenester som kan være viktige i beslutningsprosessen.

Tjenestemottaker skal få mulighet til å uttrykke sin mening om helsehjelpen og effekten av behandlingen, og om andre tjenester vedkommende mottar. Ved en eventuell evaluering skal personen selv og eventuelt nærmeste pårørende trekkes inn for å bidra med erfaringer.

Hvis det er aktuelt, kan primærkontakt hjelpe tjenestemottakeren og pårørende til å ta kontakt med aktuelle interesseorganisasjoner og frivillige organisasjoner. Organisasjonene kan ofte supplere med rådgivning, opplæring og støtte.

Kommunen skal sørge for at tjenestemottakere får individuelt tilrettelagte helse- og omsorgstjenester. Alle mennesker er forskjellige som individer og som tjenestemottakere, og det skal det alltid tas hensyn til.

I utformingen av den enkeltes tjenester skal det legges til rette ut fra individuelle forutsetninger som alder, kognitive evner, kultur- og språkbakgrunn, etnisitet, deltakelse i trossamfunn, kjønnsidentitet og erfaringer. Tilbudet må ellers ta utgangspunkt i tjenestemottakers mål, ressurser, interesser, ønsker og individuelle behov. Tjenestene skal legge til rette for mestring av de aktiviteter som er viktige for den enkelte i dagliglivet.

Virksomhetsleder skal sørge for at alle tjenester utformes i samarbeid med tjenestemottaker selv og eventuelt nærmeste pårørende. Tjenesteytere må ha god kommunikasjons- og relasjonskompetanse. Brukermedvirkning og tilnærmingen «Hva er viktig for deg?» bør legges til grunn. Det skal legges stor vekt på hva tjenestemottaker ser på som livskvalitet. Det skal legges til rette for at tjenestemottaker gis mulighet for selvbestemmelse, innflytelse og personlig utvikling.

I møte med tjenestemottakere fra andre land/kulturer og deres familie, den samiske urbefolkningen eller andre minoriteter, må virksomhetsleder sørge for at tjenesteytere har kulturforståelse og kulturell sensitivitet. Kulturell sensitivitet innebærer blant annet at man undersøker tjenestemottakerens og familiens forståelse av helse, sykdom, behandling og tiltak, og at man ikke legger sin egen forståelse ukritisk til grunn. Kultursensitivitet betyr også å bruke tid på å utforske og forstå personens livshistorie og livssituasjon.

Ukeplaner, dagsplaner, tiltaksplaner og atferdsavtaler kan være gode hjelpemidler for tjenestemottaker for å få oversikt, forutsigbarhet og kontroll på hverdagen. Ukeplaner må alltid lages sammen med tjenestemottaker og med utgangspunkt i vedkommendes mål. Helse- og omsorgstjenestene må sammen med tjenestemottaker og nærmeste pårørende, gjennom konkrete, individuelle vurderinger finne riktig balanse mellom det å:

• gjøre ting sammen med personen
• motivere, støtte, veilede, og gi opplæring
• gjøre ting for personen

Kommunen skal ha systemer for innhenting av erfaringer og synspunkter hos tjenestemottakere med utviklingshemming og deres pårørende. Tjenestemottakere og pårørende skal bli lyttet til i kommunens tjenesteutviklings- og forbedringsarbeid. Eksempler på medvirkning på systemnivå for personer med utviklingshemming og deres pårørende er:

• tilrettelegge for deltakelse i kommunale råd for personer med nedsatt funksjonsevne tilrettelegge for deltakelse i tema- og dialogmøter om tjenesteutvikling
• tilrettelegge for brukerpanel med brukersentrerte metoder som tjenestedesign og liknende husmøter i samlokaliserte boliger
• systematisk innsamling av tilbakemeldinger gjennom brukerundersøkelser gjennomgang av klager, tilbakemeldingsskjema og liknende
• brukerråd i dagaktivitetstilbud eller på tilrettelagte arbeidsplasser
• deltakelse i rekruttering av private tjenesteleverandører

Etablering av et brukerråd forutsetter at deltakerne ønsker å bidra aktivt og at de får opplæring i møtedeltakelse. Brukerrådet bør ha en fast tilrettelegger som deltakerne kjenner og har tillit til. Tilretteleggeren i brukerrådet bør:

• støtte og veilede deltakerne i organisering av møtene
• tilrettelegge for at tjenestemottaker får brukt ressursene sine til å fremme sine synspunkter
• gi tilpasset informasjon og forklare vanskelige ord og begreper
• lytte og gi deltakerne tid og støtte til å finne svarene selv
• oppfordre til menings- og kunnskapsutveksling i gruppen
• skrive referater med enkel tekst, som deltakerne godkjenner og bestemmer bruken av

Ved opprettelsen av et brukerråd, må kommunen eller virksomheten være bevisst på hvilke grupper som ikke er representert og som ikke blir hørt gjennom rådet. Dette vil særlig gjelde personer med alvorlig eller dyp utviklingshemming. Deres erfaringer og interesser må fanges opp på andre måter, for eksempel gjennom samtaler eller møter med pårørende eller primærkontakter.

Kommunen skal legge til rette for samarbeid med interesseorganisasjoner om støtte til personer med utviklingshemming og deres pårørende. Kommuner bør ha regelmessig dialog med organisasjoner om hvordan de kan supplere og understøtte hverandre for å gi et best mulig samlet tilbud.

Samarbeidet kan handle om:

• å legge til rette for at personer med utviklingshemming kan delta aktivt i organisasjoner som fremmer deres interesser
• informasjonsutveksling om lokale tilbud i regi av frivillige organisasjoner
• samarbeid om utvikling av planer for helse- og omsorgstjenesten
• samarbeid om tjenester, for eksempel felles drift av tilbud til personer med utviklingshemming

Kommunen skal legge til rette for at personer med utviklingshemming har mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre.

Kommunens arbeid med å legge til rette for meningsfull aktivitet for den enkelte krever stor faglig bredde med involvering av flere faggrupper.

Kommunen skal legge til rette for at den enkelte deltar i og mestrer dagliglivets gjøremål. Dagliglivets gjøremål skal forstås bredt, og omfatter blant annet:

• personlig hygiene, innkjøp, matlaging, husarbeid
• samvær med familie og venner
• arbeid eller et aktivitetstilbud på dagtid
• fysisk aktivitet
• holde seg orientert og være aktiv ut fra eget engasjement og interesser
• deltakelse i fritidsaktiviteter, kultur- og musikkaktiviteter, tros- og livssynssamfunn, politikk og samfunnsliv
• transport

Kommunen skal, i samarbeid med tjenestemottaker og eventuelt nærmeste pårørende, utforme tjenestetilbudet med utgangspunkt i tjenestemottakers ønsker, interesser og forutsetninger. Utforming av tjenester og tiltak skal ta hensyn til personens funksjonsnivå, kulturelle bakgrunn, kjønnsidentitet og trostilhørighet. Tiltak for en aktiv hverdag tas inn i individuell plan.

Kommunen skal selv eller i samarbeid med frivillige organisasjoner iverksette inkluderende og tilrettelagte aktivitetstiltak som kulturtilbud, kulturskoler, idretts- og friluftstilbud, fritidsklubber og eldresenter, ut fra lokale behov. Tiltakene skal gi mulighet for sosial kontakt og utvikling av vennskap.

Kommunen bør arbeide systematisk for å bygge ned funksjonshemmende barrierer mot deltakelse for personer med utviklingshemming. Barrierer kan handle om fysisk utforming og tilgjengelighet, organisatoriske forhold, holdninger, kultur, kommunikasjonsformer, sosiale forhold mm.

Tjenestemottakere som ønsker å dra på ferie utenfor egen kommune bør gis praktisk mulighet til det. Ferietilbudet bør ta hensyn til individuelle behov og ikke begrenses til deltakelse på ferieleirer i regi av frivillige organisasjoner. Bostedskommunen bør søke å finne løsninger i samarbeid med tjenestemottaker, nærmeste pårørende og tillitsvalgte for fagorganisasjonene. En løsning kan være en begrenset turnusperiode med lange vakter og inkluderte fridager. Hvis det er hensiktsmessig for tjenestemottaker kan bostedskommunen samarbeide med kommunen personen skal reise til. Kommunens ansvar for å tilby nødvendige tjenester til alle som oppholder seg i kommunen (oppholdsprinsippet), skal ikke være til hinder for gode løsninger i samarbeid med tjenestemottaker og involverte tjenesteytere.

Utgangspunktet for alle kommunale helse- og omsorgstjenester er frivillighet. Når en person har behov for tjenester fra kommunen, og over tid takker nei til hjelp, kan personens rett til selvbestemmelse komme i konflikt med kommunens plikt til forsvarlig og omsorgsfull hjelp.

Når slike problemstillinger oppstår, må kommunen sørge for arenaer for etisk refleksjon og tverrfaglige drøftinger. Personen selv, eventuelt nærmeste pårørende, fastlegen og andre involverte må inviteres inn i samtalene. Pårørende og tjenesteytere som har god kjennskap til personen fra tidligere kan bistå med erfaringer.

Virksomhetsleder må sørge for at tjenesten undersøker mulige grunner til at personen takker nei til hjelp fra det offentlige. Aktuelle spørsmål er:

• Hvorfor avviser tjenestemottaker bistanden?
• Reagerer tjenestemottakeren negativt på noen eller noe i forbindelse med tjenesteytingen?
• Viser vedkommende tegn på mistrivsel eller sykdom som kan forklare motstanden?
• Hva er viktig for personen og blir det tatt hensyn til?
• Er det mulig å komme i dialog med tjenestemottaker og reflektere over livssituasjonen?
• Har tjenestemottaker ønsker om annen type bistand enn det som tilbys?
• Har tjenestemottaker fått tilstrekkelig informasjon, og er denne forstått?
• Forstår tjenestemottakeren konsekvensene av å avvise bistanden?

Virksomhetsleder må sørge for at det gjøres en vurdering av samtykkekompetansen til tjenestemottakeren, og begrunne vurderingen.

Virksomhetsleder må sørge for at tjenesten kartlegger konsekvenser og risiko ved å ikke yte tjenester til personen. Aktuelle spørsmål:

• Hva er konsekvenser av manglende bistand?
• Hvilke tiltak kan begrense konsekvensene?
• Hva er sannsynligheten for at tjenestemottaker fortsetter å avvise bistanden i fremtiden?

Videre må virksomhetsleder sørge for at tjenesten og de involverte drøfter løsninger basert på funn fra kartlegginger og vurderinger av risiko, og samtykkekompetanse. Aktuelle spørsmål er:

• Hvor akutt er situasjonen? Hvor stor er faren for helsesvikt eller straffbare handlinger?
• Hvor stort er behovet for helsehjelp?
• Hva er de sosiale konsekvensene av at tjenestemottakeren avviser hjelp?
• Hva er de involverte omforent om, og hva er uenighetene?
• Hvordan gi bistand på en måte som tjenestemottaker kan akseptere?
• Hvordan samhandle med personen om formålet og utforming av bistanden?
• Hvem har tjenestemottaker tillit til og hva kan være tillitsskapende tiltak?
• Skal vedtaket avsluttes?

Hvem som skal følge opp tiltak, samt når og hvordan, må dokumenteres.

Hvis det ikke er mulig å yte tjenester basert på frivillighet, og personen som følge av dette kan bli påført vesentlig skade, skal det vurderes tiltak etter helse- og omsorgstjenesteloven loven kapittel 9. Hvis det er helsehjelp som personen motsetter seg, og personen mangler samtykkekompetanse i det aktuelle spørsmålet, må det vurderes om helsehjelp skal ytes etter reglene i pasient og brukerrettighetsloven kapittel 4A.

Å få et barn med funksjonsnedsettelser er utfordrende for familien. Utdanningssektoren og PPT har en stor rolle i barnets og familiens liv, siden mye av hverdagen til barna foregår i barnehage og skole. Tildelingskontoret, fastlegen, spesialisthelsetjenesten, helsestasjonen, ergoterapeut og fysioterapeut m.fl. har også sentrale roller i å utrede, hjelpe og tilrettelegge for en god start for familien og en god oppvekst for barnet. Barnet og familien kan ha behov for et bredt spekter av kommunale tilbud og tjenester i tillegg til tjenester fra spesialisthelsetjenesten og NAV.

For familier som har eller venter barn som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester, skal kommunen oppnevne en barnekoordinator hvis foreldrene ønsker dette.

Barnekoordinatoren skal sørge for koordinering av det samlede tjenestetilbudet, og sørge for fremdrift i arbeidet med individuell plan. Barnekoordinatoren må videre sørge for å ha oversikt over og bidra aktivt til å ivareta kommunens ansvar for nødvendig oppfølging og tilrettelegging for familien og barnet. Familien og barnet må få nødvendig informasjon og veiledning om helse- og omsorgstjenestetilbudet og andre velferdstjenester. Koordinator må se helheten i familiens situasjon og veilede foreldrene om hjelpeapparatet, bistå med søknader, kontakt med brukerorganisasjoner, osv.

Barnekoordinatoren må legge til rette for å etablere en god og trygg relasjon til foreldrene og barnet. Familien må få nødvendig hjelp så tidlig som mulig, og på en måte som de klarer å nyttiggjøre seg, som for eksempel ambulant veiledning og bistand i hjemmet. Det kan for eksempel være behov for veiledning knyttet til barnets søvn, måltider, sosialt samspill/lek og emosjonsregulering. Helsestasjonen skal tilby helseundersøkelser med lege som en del av helsestasjonsprogrammet på konsultasjonene når barnet er 6 uker, 6 måneder, 1 år og 2 år. Rutinemessige undersøkelser skal bidra til å avdekke fysiske og psykiske utviklingsavvik tidlig. Helsestasjonen skal henvise videre ved bekymring knyttet til barnets utvikling.

Ved mistanke om utviklingshemming hos barnet skal helsestasjonslegen eller fastlegen anbefale foreldrene at barnet blir henvist til utredning i spesialisthelsetjenesten. Mens utredningen pågår, skal kommunen følge med på familiens behov for oppfølging og tjenester.

Utformingen av helse- og omsorgstjenestene, som helsehjelp til barnet og veiledning og avlastning for foreldrene, må ta utgangspunkt i kartlegginger og utredninger av barnets og familiens behov, ressurser og utfordringer.

Når barnets tilstand og diagnoser blir kjent må koordinator, sammen med ansvarlig lege for utredningen i spesialisthelsetjenesten, sikre at familien får informasjon og veiledning om:

• barnets tilstand
• diagnosespesifikk informasjon
• barnets og familiens rettigheter
• hjelpeapparatet og de ulike helse- og omsorgstjenestene
• tilbud til søsken som er pårørende

Hvis det viser seg at barnet har en tilstand eller en diagnose som kan medføre behov for sammensatte tjenester, skal kommunen tilby barnet og familien individuell plan. Arbeidet med en individuell plan kan starte før vedtak om kommunale helse- og omsorgstjenester er fattet.

Foreldre som får et barn med funksjonsnedsettelser, bør få tilbud om et lærings- og mestringstilbud. Hensikten med tilbudet er at foreldrene får kunnskap og mental støtte til å mestre hverdagen, og tro på at de skal kunne mestre kommende utfordringer.

Kommunen skal bistå familien og legge til rette for at barn med utviklingshemming får mulighet til deltakelse i lek, læring og hverdagsaktiviteter i barnehagen, på skolen, på skolefritidsordningen og i fritiden. Ungdom skal få ha en aktiv og trygg hverdag, med mestring og selvstendighet.

Barnehagen og skolen spiller en viktig rolle for barnet og familien i barne- og ungdomsårene. Deltakere i det tverrfaglige samarbeidet med foreldrene og barnet kan - i tillegg til barnehage, skole og PPT - være helsestasjon, skolehelsetjeneste, fastlegen, ergoterapi og fysioterapi for barn, avlastningstjenesten, assistenttiltak, støttekontakttjenesten, barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP), barnehabilitering m.fl.

Det tverrfaglige samarbeidet skal ta utgangspunkt i prinsipper om barnets beste, likeverd og inkludering. Individuell plan og koordinator er viktige verktøy i det tverrfaglige samarbeidet. Aktørene må samarbeide om gjensidig informasjonsutveksling og veiledning og å fange opp behov, kartlegge og finne løsninger og tiltak. Ved behov bør det være faste samarbeidsmøter.

Barnet skal få tilpasset informasjon og skal få uttrykke seg, bli hørt og få utøve selvbestemmelse i tråd med sine rettigheter, alder og utviklingsnivå. Trening i å ta beslutninger bør tas inn i barnets individuelle plan. For at barnet skal bli hørt på lik linje med andre barn må barnehage, skole, helse- og omsorgstjenesten og foreldrene hjelpe barnet i samsvar med funksjonsevne og alder. Barnet trenger støtte, opplæring og øvelse gjennom barne- og ungdomsårene for som voksen å kunne uttrykke seg selv, og ta egne valg ved hjelp av beslutningsstøtte.

For mange barn med utviklingshemming og deres familier kan overgangene fra barnehage til skole, og videre til ungdomsskole, være store og utfordrende. Samarbeid rundt overgangene skal bidra til kontinuitet, helhet og individuell tilrettelegging i tråd med barnets ønsker og behov. Overganger bør planlegges og tilrettelegges i god tid.

Sentrale temaer for kartlegging og planlegging av overganger:

• hva er viktig for barnet/ungdommen og hva er viktig for foreldrene
• behov for veiledning og støtte hos foreldrene
• hvordan legge til rette for videreføring av vennskap og relasjoner med jevnaldrende
• behov for tilrettelegging av psykososialt og fysisk miljø, inkludert alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)
• behov for spesialundervisning, inkludert individuell opplæringsplan (IOP)
• legemiddelhåndtering, treningsprogrammer og hjelpemidler
• psykisk helse og forebygging av utfordrende atferd
• behov for kompetanseoverføring hos ansatte i skolen og helse- og omsorgstjenesten
• behov for avlastning, skolefritidsordning og/eller annet tilsyn etter skoletid

I overgangen mellom barnehage og skole må det legges til rette for å opprettholde og utvikle muligheten for aktivitet og deltakelse i nye omgivelser og med nye lærere og ansatte. For å lette overgangen kan en ansatt som barnet har tillit til fra barnehagen, følge barnet over i skolen for en kortere periode til barnet føler seg trygg i nytt miljø. Overgangene fra barneskole til ungdomsskole og fra ungdomsskole til videregående kan også oppleves utfordrende og må planlegges.

Skolen og helse- og omsorgstjenestene har ulike regler for taushetsplikt. Systematisk innhenting av samtykke fra foreldrene, og eventuelt barnet/ungdommen selv med økende alder, og avhengig av samtykkekompetanse, er nøkkelen til informasjonsdeling.

De fleste kommuner og habiliteringstjenester i spesialisthelsetjenesten skiller organisatorisk mellom tjenester til barn og voksne med overgang ved 18 år. For mange ungdommer med utviklingshemming og familiene kan overgangen til status som voksen, med nye tjenester og nye tjenesteytere, være utfordrende.

Kommunen må starte planlegging av overgangen i god tid. Jo større behov for assistanse, helsehjelp og bistand ungdommen har, jo tidligere bør man starte planleggingen. Mangel på planlegging kan gi store konsekvenser for den det gjelder, som for eksempel utvikling av atferdsproblemer, psykiske problemer, rusproblemer, overvekt mm.

Planleggingen må skje i samarbeid med ungdommen, foreldrene, fastlegen, avlastningstilbudet, private tjenesteytere og andre aktuelle aktører. Habiliteringstjenestene i spesialisthelsetjenesten bør delta ved behov. Ungdommen og foreldrene må få veiledning om regler for informasjon, taushetsplikt og tjenesteyteres opplysningsplikt ved ulike alderstrinn.

Sentrale temaer for kartlegging, planlegging, ansvar- og kompetanseoverføring mellom tjenestene er:

• mestring og selvstendighet i dagliglivets gjøremål (ADL) og behov for beslutningsstøtte
• behov for assistanse og praktisk bistand
• helseoppfølging og medikamentelle behov
• vennskap og etablerte relasjoner med jevnaldrende
• pubertet, kropp, kjønnsidentitet og seksualitet
• alkohol og rusmidler
• psykisk helse og eventuelt forebygging av utfordrende atferd
• overgang fra skole til jobb/VTA/sysselsetting/dagaktivitetstilbud 
• treningsprogrammer
• hjelpemidler inkludert ASK og velferdsteknologi
• økonomi, vergeordningen
• forberedelser til mestring i ny bolig ved flytting fra foreldrehjem 
• hvordan bli kjent med og trygg på nye tjenesteytere

Hjemmet vårt gir trygghet, tilhørighet og identitet, og er en viktig sosial arena. Hjemmet skal gi en god ramme for det livet den enkelte ønsker å leve.

Mange personer med utviklingshemming venter lenge på tildeling av bolig, noe som fører til at de bor i foreldrehjemmet lenger enn de ønsker. Mange opplever ikke å få valgmuligheter når det gjelder hvor og hvordan deres egen bolig skal være (NOU 2016: 17).

Husbanken skal forebygge boligproblemer, og bidra til at folk kan skaffe og beholde en egnet bolig. Husbanken støtter kommunene økonomisk og faglig.

Kommunen må ha oversikt over innbyggernes fremtidige boligbehov, og ha planer for å dekke behovet for tilrettelagte boliger, omsorgsboliger mm. Kommunen bør ha et mangfold av egnede boliger som personer med utviklingshemming kan leie, med variasjon med hensyn til antall rom, fellesrom, sentrumsnær eller landlig plassering og så videre. Ved samlokalisering anbefaler Husbanken små bogrupper med fra fire til maksimum åtte boenheter. Boenhetene bør plasseres i ordinære bomiljøer, slik at prinsippene om normalisering og integrering ivaretas. Ulike brukergrupper skal ikke samlokaliseres på en uheldig måte. Interesse- og brukerorganisasjoner, arbeidstakerorganisasjoner, tjenestesteder og andre berørte bør involveres i behovsanalyser og planer.

Trygghet og forutsigbarhet i boligsituasjonen er viktig For personer med utviklingshemming kan det være en stor påkjenning å mot sin vilje måtte flytte fra et sted hvor de trives og har bodd lenge. Kommunen bør ta hensyn til dette i sin planlegging, og søke å tilrettelegge for at personer med utviklingshemming kan slippe å bli flyttet mot sin vilje. Så langt som mulig bør det benyttes leieavtaler uten tidsbegrensning ved utleie av bolig til personer med utviklingshemming.

Kommunen må tidlig legge til rette for medvirkningsprosesser for ungdom og voksne med utviklingshemming, foreldrene og eventuelt verge. Personen selv og foreldrene må få tilrettelagt informasjon om sentrale aspekter ved det å skaffe bolig. Viktige spørsmål som må vurderes er eie eller leie, lokalisering, boligtyper, utforming og tilrettelegging. Ungdom og voksne med utviklingshemming og foreldrene deres må få veiledning og bistand til å kjøpe eller bygge egen bolig eller å etablere borettslag eller sameie i privat regi. Kommunen må også gi bistand til personer som ønsker å flytte, for eksempel flytte nærmere sentrum, mer landlig, nærmere familie eller annet.

Virksomhetsledere i helse- og omsorgstjenesten må sørge for at tjenesteyterne støtter og veileder tjenestemottakeren og foreldrene i prosessen, i samarbeid med boligkontoret, boligkoordinator eller liknende. Ergoterapitjenesten er en sentral aktør ved utforming og tilrettelegging av bolig.

Personlige hensyn ved valg av boligtype, lokalisering, areal og utforming:

• Personens ønsker, interesser, funksjonsnivå, aktivitetsbehov og sosiale behov
• Behov for tjenester, hjelpemidler, utstyr og teknologi
• Ønske om å bo alene eller sammen med andre, eventuelt noen man kjenner
• Bruk av sentrumsnære tjenester, offentlig transport og servicefunksjoner

Det å ha et arbeid eller en dagaktivitet er viktig for livskvalitet, personlig utvikling og psykisk helse. Det gir mulighet for glede over å dra på jobben, deltakelse i et arbeidsfellesskap, mestringsfølelse og stolthet over å produsere noe, og å kunne komme hjem og ha fri. Arbeid strukturerer hverdagen.

De fleste personer med utviklingshemming står utenfor ordinært arbeid til tross for at det er mange som kunne hatt ordinært arbeid, eventuelt med tilrettelegging (NOU 2016: 17). Kommunale dagtilbud er det vanligste aktivitetstilbudet, etterfulgt av varig tilrettelagt arbeid i skjermet bedrift.

I overgangen fra videregående skole til arbeid eller dagaktivitetstilbud er det mange instanser som bør være involvert. Fylkeskommunen har ansvar for videregående skole og for pedagogisk psykologisk tjeneste. Helse- og omsorgstjenesten har ansvar for dagsenter og dagaktivitetstilbud. NAV har ansvar for varig tilrettelagt arbeid.

Fylkeskommunen, helse- og omsorgstjenestene og NAV må samarbeide tverrsektorielt om å bistå personen og pårørende i overgangen fra skolen til arbeid eller dagaktivitet (Wendelborg et. al., 2017). Det er mye som må undersøkes, kartlegges, vurderes og avklares. Samarbeidet bør derfor koordineres av en koordinator og forankres i individuell plan. Kartleggingsarbeidet og planleggingen bør starte tidlig, fortrinnsvis allerede første videregående skoleår, slik at det ikke blir ventetid etter avsluttet videregående skole.

Sentrale aktiviteter i samarbeidet om overgangen er:

• kartlegge personens interesser, ønsker, mestringsområder og arbeidsevne
• tilpasse videregående opplæring til interesser, mestringsområder og et mulig arbeidsliv
• veilede, bistå, besøke og følge opp søk etter jobber, arbeidsmarkedstiltak mm.
• stimulere til avtaler om jobbutvikling og muligheter til jobberfaring, og varig tilrettelagt arbeid

Kommunen må legge til rette for en god alderdom og god livskvalitet for den enkelte, med gode relasjoner, meningsfylte aktiviteter, nødvendig assistanse og helsehjelp. Personsentrerte og individuelt tilrettelagte tjenester må utformes i tråd med den enkeltes aldringsprosess og situasjon.

Forventet levealder for mennesker med utviklingshemming har økt de siste tiårene. Enkelte diagnoser forbundet med utviklingshemming, som Down syndrom, kan medføre at typiske alderdomsproblemer inntreffer på tidligere tidspunkt enn for andre. Funksjonsnedsettelser, hendelser i livsløpet, kroniske sykdommer, medisiner og behandling kan også føre til tidlig aldring. Gjennomsnittlig levealder for personer med utviklingshemming er derfor fortsatt vesentlig kortere enn for befolkningen ellers (Kristiansen & Langballe, 2017).

Virksomhetsleder må sørge for at tjenesteytere har nødvendig kompetanse. Tjenesteytere bør få kurs om aldring og tid til refleksjon over endringer og tilpasninger.

Kommunen skal sørge for rutiner for å fange opp tidlige tegn på funksjonsfall, sykdom og aldring. Virksomheten må samarbeide med fastlegen om å utrede sykdom og aldring og ivareta den medisinske oppfølgingen av den enkelte.

Å kunne uttrykke seg og gjøre seg forstått er like viktig i alderdommen som tidligere. Mange får et økende behov for kommunikasjonsstøtte når syn, hørsel, motorikk og/eller kognitive ferdigheter svekkes. Det er for eksempel helt avgjørende å kunne si fra om smerter. Virksomhetsleder må sørge for at alternative eller supplerende kommunikasjonsformer (ASK) jevnlig vurderes og tilpasses. Personer som tidligere ikke har benyttet ASK kan ha nytte av ASK i alderdommen når talespråket og talespråkforståelse svekkes.

Tema for kartlegging og planlegging av alderdommen:

• personens livshistorie
• samtale om aldring og helse, tilbud om tilrettelagt seniorkurs
• overgangen fra arbeid til seniorsenter, dagsenter, hjemmet eller sykehjem
• sosialt behov når nettverket blir mindre
• alders- og funksjonstilpassede aktiviteter
• behov for tilpasninger i tjenester og nye tjenester
• behov for ny kompetanse, inkludert lindrende behandling
• støtte ved dødsfall hos foreldre og annen familie
• støtte når søsken tar over som nærmeste pårørende

For tjenestemottakere med lite familie og nettverk må tjenesteytere være særlig bevisst sin egen rolle i personens nettverk og hvordan man imøtekommer og opptrer overfor tjenestemottaker.

Siden personer med utviklingshemming lever lenger enn tidligere, utvikler flere demens, ofte tidligere enn i befolkningen ellers. Personer med Downs syndrom har særlig økt risiko for tidlig demens sammenliknet med øvrig befolkning (Ballard et al., 2016). Personer med utviklingshemming og med mistanke om demens skal som hovedregel utredes i spesialisthelsetjenesten, fortrinnsvis i habiliteringstjenesten.

Kommunen skal legge til rette for at personer med utviklingshemming og demens kan bo i eget hjem så lenge som mulig og ønskelig. Oppfølgingen bør omhandle behandling, vurdering av sykdommens progresjon, miljøtiltak og veiledning. Etter at diagnosen er stilt kan habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten bistå med råd og veiledning. De fleste kommuner har tverrfaglige team med kompetanse på demens, som kan bistå (Helsedirektoratet, 2018).

Mange personer med utviklingshemming har helserelaterte utfordringer med kosthold og ernæring (Nordstrøm og Kolset 2019). Eksempler er diabetes, fordøyelsesplager, næringsstoffmangler, dehydrering. overvekt, feilernæring og underernæring.

Kommunen skal med utgangspunkt i individuelle ønsker og behov:

• gi den enkelte tilbud om tjenester, råd og veiledning om kosthold og ernæring
• identifisere tjenestemottakere med økt ernæringsmessig risiko og samarbeide målrettet med personen og eventuelt nærmeste pårørende om forebyggende tiltak
• identifisere tjenestemottakere med behov for ytterligere utredning og behandling knyttet til ernæring i primær- og spesialisthelsetjenesten

Kommunen må sørge for kompetanse hos tjenesteytere og rutiner for opplæring. Ved store ernæringsutfordringer bør klinisk ernæringsfysiolog være tilgjengelig for virksomheten. Kommuner som ikke har klinisk ernæringsfysiolog bør oppnevne en «ernæringskontakt», som er en ansatt med relevant helsefaglig utdanning og kompetanse med ansvar for kompetanseheving av ansatte.

Virksomhetsleder må sørge for at tjenesten i det generelle forebyggende ernæringsarbeidet baserer seg på aktuelle retningslinjer, de generelle kostholdsrådene, samtykke og medvirkning. Til opplæring og motivasjonsarbeid kan tjenestemottaker tilbys tilpasset materiell og verktøy, kokebøker med enkle sunne oppskrifter, filmer, atferdsavtaler, tegnøkonomisystemer og så videre. Formålet med hjelpen skal være at tjenestemottaker får best mulig kontroll og oversikt over kostholdet sitt og evne til å lede seg selv og ta mer informerte valg, eventuelt med støtte fra tjenesteyter. Bistanden må være basert på medvirkning, samtykke og respekt.

Frisklivsentraler og virksomheter som yter tjenester til personer med utviklingshemming bør samarbeide om egne kurs til brukergruppen.

For å identifisere personer med risiko for helseutfordringer knyttet til ernæring skal virksomhetsleder sørge for tilbud om vurdering av ernæringsstatus ved behov, som ved observert vektendring, et risikofylt kosthold eller når personen ber om det selv. Ulike risikovurderings- eller kartleggingsverktøy kan brukes for vurdering av ernæringsstatus. Vektendring over tid i kombinasjon med KMI (kroppsmasseindeks) er det enkleste målet på endringer i ernæringsstatus.

Flytting fra foreldrenes hjem til egen bolig kan by på ernæringsutfordringer, som utvikling av overvekt/fedme. Vaner og rutiner knyttet til mat og måltider bør inngå i planleggingen av flytting. Ernæringstiltak bør sees i sammenheng med andre tiltak, og forankres i individuell plan.

Hos tjenestemottakere som vurderes å ha risiko for ernæringsrelaterte helseplager, skal utredning og arbeid med tiltak skje i samarbeid med personen selv og eventuelt nærmeste pårørende, fastlege, og eventuelt andre med kompetanse.

Følgende bør vurderes kartlagt i arbeidet med ernæringstiltak:

• ernæringsstatus, kosthold inkludert matpreferanser, måltidsrytme, variasjon i kosten, porsjonsstørrelser
• væskeinntak og type drikke som påvirker tannhelse
• eventuelle matpreferanser knyttet til kultur, religion eller livsstil
• tjenestemottakers kunnskap om kosthold og motivasjon til endring
• medisinske diagnoser av betydning for personenes kosthold
• eventuelle spisevansker og behov for tilrettelegging av måltidene
• behov for praktisk bistand og opplæring med mat og matlagning
• fysisk aktivitetsnivå
• naturlige funksjoner som fordøyelse og tarmfunksjon
• bruk av medisiner som påvirker appetitt, munntørrhet, eller magetarmfunksjon
• diagnosespesifikke risikofaktorer knyttet til ernæring

Ved behov for klinisk ernæringsbehandling bør fastlegen henvise tjenestemottaker til opplæring og behandling i spesialisthelsetjenesten. Eksempler på problemstillinger er svelgeproblemer, spisevansker, underernæring, tannhelseproblemer, feilernæring, sykelig overvekt, diabetes og legemiddelrelaterte problemer. For å sikre god og forsvarlig ernæringsbehandling må virksomhetsleder sørge for gode rutiner for gjennomføring av ernæringsbehandlingen og tilstrekkelig opplæring av personalet.

Ernæringsutfordringer som krever spesielle tiltak skal tas inn i årlige kontroller hos fastlege, og legges inn i individuell plan. Rollefordelingen mellom de kommunale tjenestene og fastlegen med hensyn til ernæringsoppfølgingen bør avklares.

Fysisk aktivitet fremmer helse, gir overskudd og er et virkemiddel i forebygging av ulike helseproblemer. Å kunne bevege seg og være fysisk aktiv er et grunnleggende behov som gir glede og mestringsfølelse. Ved å erstatte stillesitting med fysisk aktivitet oppnår man helsegevinster. Det er lettere å lykkes hvis aktiviteten er lystbetont, og hvis aktiviteten blir en naturlig del av de daglige rutinene.

Kommunen skal legge til rette for at barn, unge, voksne og eldre med utviklingshemming kan være fysisk aktive i tråd med nasjonale faglige råd om fysisk aktivitet. Kommunen bør for eksempel inngå avtaler med idrettslag og frivillige organisasjoner om tilrettelagte treningstilbud. Virksomhetsleder i helse- og omsorgstjenestene skal sørge for kompetanse hos tjenesteytere og rutiner for målrettet og systematisk forebyggende arbeid med fysisk aktivitet. Virksomhetsleder kan for eksempel oppnevne tjenesteytere med spesielt faglig ansvar og en pådriverrolle i forhold til fysisk aktivitet.

Virksomhetsledere i helse- og omsorgstjenesten må sørge for at det legges til rette for at den enkelte tjenestemottaker kan være fysisk aktiv og opprettholde sitt funksjonsnivå, i samsvar med individuelle forutsetninger, behov og ønsker. Personer som har funksjonsnedsettelser og helseutfordringer skal få mulighet til å være så fysisk aktive som funksjonsevnen og helsetilstanden tillater.

Bistand til fysisk aktivitet og trening skal ta utgangspunkt i tjenestemottakers interesser og ønsker. Tiltak og hjelp for å etablere gode vaner bør inngå i individuell plan. Ved særlige utfordringer knyttet til feilstillinger, kontrakturer, muskel-/skjelettplager eller liknende skal fysioterapeuttjenesten, ergoterapitjenesten og/eller spesialisthelsetjenesten involveres. Kommunen må følge opp tiltak som igangsettes av disse tjenestene og samarbeide om evaluering av effekt.

Områder for kartlegging og vurdering av tiltak:

• tjenestemottakers erfaringer og ønsker, hva er lystbetont, hva motiverer
• vaner knyttet til stillesitting, aktivitet, søvn og skjermbruk
• forhold med betydning for aktivitet, som sansetap, mobilitet, orienteringsevne, muskel-skjelettplager mm.
• tidligere tiltak for aktivitet og trening og erfaringen med disse
• muligheter og ressurser i nærmiljøet, nettverket og kommunen
• behov for aktivitetskontakt/treningskompis
• hjelpemidler, tilpasset utstyr og egnede arenaer
• transport og/eller følge til og fra aktiviteter

Helse- og omsorgstjenesten bør sammen med tjenestemottaker og eventuelt nærmeste pårørende utforme mål og tiltak. Mål kan for eksempel handle om glede ved fysisk aktivitet, redusert stillesitting og skjermbruk, økt antall skritt per uke, økt fysisk funksjonsnivå, bedre kondisjon, spesielle prestasjoner eller deltakelse på gruppetreningstimer eller idrettsarrangementer.

Tiltak kan både legges til dagaktivitetstilbudet og til fritiden. Tiltak på fritiden kan for eksempel være friluftsliv, idrett og mosjonsaktivitet som turgåing med familie eller støttekontakt, styrketrening på treningssenter, dans og svømming. Tjenestemottakere med store motoriske bevegelseshemninger kan ha nytte av stimulering av muskulatur i varmebasseng, sansehus og liknende. Tiltak kan også være å opprette nye vaner knyttet til transport til og fra skole, arbeid,  dagaktivitetstilbudet, butikken, venner og familie, osv. Nye vaner kan være å gå eller sykle, eventuelt gå av bussen ett stopp tidligere, ta trappen i stedet for heisen og så videre.

Tiltak må ivareta:

• tilrettelegging, veiledning, motivasjon og støtte
• variasjon, regelmessighet og balanse mellom aktivitet og hvile
• vurdering av sikkerhet og risiko, blant annet tegn på sykdom og skade
• evaluering og dokumentasjon

I veilednings- og motivasjonsarbeid kan tjenesteytere ta i bruk tilpasset materiell, musikk, filmer og så videre. Fysioterapeut eller andre tjenesteytere med kompetanse kan veilede tjenesteyter og gi tjenestemottaker tilpasset informasjon om helsegevinstene ved fysisk aktivitet og negative helsekonsekvenser ved inaktivitet.

Virksomhetsleder må sikre at tjenesteytere oppfyller krav til kompetanse knyttet til enkelttiltak som for eksempel kommunikasjon, fysisk tilrettelegging, førstehjelp, livredningskurs og så videre. Kompetansekravene må vurderes individuelt og konkret i lys av den enkelte tjenestemottakers situasjon. For de færreste tjenestemottakere vil det for eksempel være krav om at tjenesteyter har bestått livredningskurs i vann når man er i svømmehall med ansatt badevakt. For enkelte tjenestemottakere kan dette likevel være nødvendig.

Seksuell helse er en grunnleggende dimensjon ved det å være menneske og viktig for god livskvalitet i hele livsløpet. Barn, ungdom og unge voksne med utviklingshemming har behov for tilrettelagt og konkret opplæring og veiledning om kropp, seksualitet, seksuell helse og kjønnsidentitet og så videre. Voksne og eldre kan ha tilsvarende behov for veiledning og tilrettelegging.

Flere ulike aktører har ansvar på området seksualitet og seksuell helse:

• Barnehagen og skolen skal ha en helsefremmende og forebyggende funksjon, bidra til barns trygghet på egen kropp, lære barn om følelser mm.
• Helsestasjonen skal veilede foreldre om barns seksualitet og hvordan barna kan sette egne grenser.
• Skolehelsetjenesten skal tilby samarbeid med skolens ansatte om seksualundervisning og vurdere individuelt tilpasset undervisning.
• Fastlegen har det medisinske ansvaret for den somatiske siden av seksualiteten, blant annet å forskrive prevensjon, utrede og behandle sykdom og henvise til spesialisthelsetjenesten ved behov.
• Virksomheter som yter tjenester til personer med utviklingshemming skal på ulike måter legge til rette for god seksuell helse og fange opp behov for bistand hos tjenestemottakere.
• Habiliteringstjenesten skal gi råd og veiledning til kommunen og spesialisert bistand til enkeltpersoner henvist fra kommunen.

Aktørene må gjennom et tverrfaglig samarbeid sikre at personer med utviklingshemming får tilpasset opplæring og veiledning i temaene:

• kjærlighet, forelskelse og følelser
• forståelse for egne og andres grenser
• kropp, seksualitet, fysiologi og anatomi
• kjønn, kjønnsidentitet og seksuell orientering
• seksuell nytelse alene og sammen med andre
• hva er lov og hva er ikke lov når det gjelder sex
• nettvett ved bruk av mobil, internett og sosiale medier
• graviditet, prevensjonsmidler og seksuelt overførbare sykdommer

Virksomhetsleder i helse- og omsorgstjenestene må sørge for at det i tjenestene er toleranse, respekt og åpenhet når det gjelder seksualitet. Tjenestemottakere må kunne ha et seksualliv ved at tjenesteytere legger til rette for privatliv og besøk. Tjenestemottakere må være trygge på at det går an å prate med tjenesteytere om seksualitet. Tjenesteytere må være lydhøre og gi mulighet for å ta opp spørsmål rundt egen kropp, kjønnsidentitet, seksualitet og livssituasjon.

Virksomhetsleder må sørge for at tjenesteytere fanger opp når det er behov for mer spesialisert kompetanse på seksualitet og funksjonshemming. Ved behov for bistand fra spesialisthelsetjenesten, som for eksempel veiledning, opplæring og beslutningsstøtte knyttet til ulike former for prevensjon, samtaler om det å bli gravid eller om å bli foreldre, seksualtekniske hjelpemidler mm. må kommunen i samarbeid med fastlegen sørge for henvisning til habiliteringstjenesten.

Forekomsten av rusmiddelproblemer hos personer diagnostisert med psykisk utviklingshemming er lavere enn hos øvrig befolkning (NAKU, 2016). Imidlertid har mange rusmiddelavhengige som får behandling i spesialisthelsetjenesten lærevansker og uoppdaget psykisk utviklingshemming (Braatveit, 2018).

Vanlige risikofaktorer for rusmiddelproblemer er blant annet manglende mestring og tilhørighet, lite tilbud på dagtid, dårlig bomiljø, familiehistorikk med rus, psykiske plager eller atferdsproblematikk, spenningssøkende og impulsiv personlighet, begrensede sosiale evner og manglende evne til å forstå konsekvenser av rusbruk. Personer med utviklingshemming kan ha flere av disse risikofaktorene (Braatveit, 2018).

Sentrale aktører i det rusforebyggende arbeidet blant unge er skole, skolehelsetjeneste, barnevern, avlastningstilbud, fritidsaktiviteter, ruskonsulent i kommunen, frivillige organisasjoner, politiet m.fl. Eksempler på forebyggende tiltak:

• tilrettelegging av undervisningsopplegg i skolen om rusmidler, virkninger og skadevirkninger
• etablering av attraktive og inkluderende rusfrie aktiviteter og møteplasser
• tillitsskapende tiltak og formidling av holdninger og handlinger hos rollemodeller
• oppfølging av miljøer med rusbruk, med tverrfaglige risikovurderinger
• helsestasjon for ungdom og skolehelsetjenesten
• utekontakt og ambulante team
• kompetanse og bevissthet rundt kognitive vansker hos ungdom

Virksomhetsledere i helse- og omsorgstjenesten for voksne personer med utviklingshemming skal sørge for kompetanse og etisk bevissthet knyttet til rusmiddelbruk hos tjenestemottakere. Å ta informerte valg om bruk av for eksempel alkohol krever god kunnskap om virkninger, herunder akutte og kroniske skadevirkninger.

Ved bekymring knyttet til rus, må virksomhetsleder sørge for at tjenestemottaker får tilbud om hjelp. Personen må få tilbud om bistand ut fra sin situasjon. Innledningsvis bør selve alkoholbruken/rusbruken kartlegges, herunder sosiale sammenhenger med rus, motivasjon for rus og hva som opprettholder bruken. Brukermedvirkning er en forutsetning.

Ved behov for videre utredning må tjenesten samarbeide med fastlegen, psykisk helse og rustjenesten og/eller ruskonsulent i kommunen. Ruskonsulent kan henvise til tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB). Rusbehandling i spesialisthelsetjenesten må innebære samarbeid med tjenestemottaker, kommunen, habiliteringstjenesten, psykisk helsevern og/eller tverrfaglig spesialisert rusbehandling.

All rusbehandling og støtte må tilrettelegges og ta utgangspunkt i personens individuelle forutsetninger, herunder kognitive ressurser og begrensninger. Behandlere og behandlingsmetoder må tilpasse seg den enkeltes funksjonsnivå og forståelsesvansker. Behandlingen må ha et langsiktig perspektiv. Det tar tid å utvikle ferdigheter og etablere relasjoner.

Flere tiltak i regi av både kommune og spesialisthelsetjeneste må på plass for å hjelpe tjenestemottaker ut av et rusmisbruk. Kommunen må sørge for tilstrekkelig praktisk bistand og opplæringstiltak i hverdagen slik at personen får mulighet til å målene og gjennomføre behandlingstiltakene. Elementer i en behandlings- og rehabiliteringsprosess kan blant annet være:

• utrede/behandle psykisk sykdom
• øke trygghet og mestring - praktiske øvelser og rollespill for å lære ferdigheter
• øke kunnskap om egen funksjonshemming, rusproblematikk og eventuelt psykisk sykdom
• oppfølging rettet mot arbeid/opplæring eller dagaktivitetstilbud
• oppfølging rettet mot fritid og sosialt nettverk, eventuelt beskyttelse mot et ruspreget miljø
• veiledning, opplæring og støtte til pårørende
• tett oppfølging/ettervern, med plan for rask håndtering ved tilbakefall

En tverrfaglig teambasert og ambulerende (oppsøkende) tilnærming er egnet for oppfølging av personer med utviklingshemming og rusproblemer. Eksempler på ambulerende team er ACT- og FACT-team. Teamet kan gi alle typer tjenester som personen har behov for, blant annet integrert behandling av rus og psykisk lidelse og tett individuell oppfølging rettet mot arbeid, familie, fritid og bolig.

Personer med utviklingshemming har forhøyet risiko for å bli utsatt for vold og overgrep, det vil si fysisk og psykisk vold, seksuelle overgrep, negativ sosial kontroll, æresrelatert vold, nettovergrep, omsorgssvikt og forsømmelse (Grøvdal, 2013). Personer med utviklingshemming kan også være utsatt for økonomiske overgrep (Elvegård m.fl., 2020). Overgriper kan være en tjenesteyter eller en annen hjelper, et familiemedlem, en i det sosiale nettverket eller en fremmed. Overgriper kan også være en person med utviklingshemming.

Flere aktører skal arbeide med å forebygge at barn og voksne utsettes for eller utøver vold i nære relasjoner: Barnehage, skole, arbeidsplasser, dagaktivitetstilbud, helsestasjon, skolehelsetjeneste, fastlegetjenesten, fysioterapeuttjenesten, tannhelsetjenesten, habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten og virksomheter som yter tjenester til personer med utviklingshemming. Alle aktørene må ha kunnskap, kompetanse og bevissthet på vold og overgrep. Alle må ha klare retningslinjer for håndtering av vold- og overgrepssituasjoner. Enkelte kommuner har overgrepsteam eller ressursgrupper med et spesielt ansvar for håndtering av vold og overgrep.

Virksomhetsledere i helse- og omsorgstjenesten må sørge for at tjenesteytere har kompetanse og bevissthet på forebygging, observasjon av tegn på vold og overgrep. Tjenesteytere må videre vite hvordan de skal håndtere situasjoner med mistanke om eller sikker kjennskap til vold eller overgrep. Virksomhetsleder skal videre sørge for at tjenesteytere har kunnskap om avvergelsesplikten og om opplysningsplikten til politiet og barnevernet.

Virksomhetsleder må i samarbeid med de andre aktørene sørge for å gi nødvendig hjelp til personer med utviklingshemming som utsettes eller står i fare for å utsettes for vold i nære relasjoner, og deres pårørende. Tjenesten må også gi nødvendig veiledning og hjelp til de som står i fare for å utøve vold eller overgrep, som tjenesteytere med store belastninger, familier med krevende omsorgsoppgaver kombinert med andre belastninger, og andre.

Forebyggende tiltak overfor barn, unge og voksne med utviklingshemming er blant annet:

• tilrettelagt informasjon om, og tydelige holdninger til, hva som er lov og ikke lov
• kunnskap om retten til ikke å bli utsatt for uønskede seksuelle handlinger fra en annen person
• tilpasset undervisning om kropp og identitet, venner og kjærester, seksualitet og samliv
• opplæring i å gjenkjenne og kunne si fra om overgrep
• sikre at personer som bruker ASK kan formidle sine grenser

Ved mistanke om at en tjenestemottaker blir utsatt for vold eller overgrep eller hvis det oppstår en akutt situasjon, skal virksomheten og tjenesteytere følge nasjonale og lokale retningslinjer for håndtering.

Personer med utviklingshemming er sårbare for å utvikle utfordrende atferd. Utfordrende atferd kan defineres som kulturelt avvikende atferd som er så intens, hyppig forekommende eller langvarig at den fysiske sikkerheten til personen selv eller andre er alvorlig truet, eller at den i stor grad begrenser eller hindrer tilgang til vanlig sosial deltakelse i samfunnet (Emerson, 2001). Eksempler på utfordrende atferd er selvskading, ødeleggelse av gjenstander, angrep på andre/vold mot andre, problematisk eller skadelig seksuell atferd eller overgrep, eller passivitet som hindrer deltakelse.

Utfordrende atferd kan ha mange årsaker og skyldes ofte et samspill mellom miljøfaktorer og personlige sårbarhetsfaktorer hos tjenestemottaker. Eksempler på miljøfaktorer er organisatoriske, relasjonelle forhold eller forhold i de fysiske omgivelsene. Personlig sårbarhet kan handle om kognitive funksjoner som gir lavere terskel for å reagere med en spesiell atferd når man ikke forstår eller ikke blir forstått av omgivelsene, ved opplevd stress, usikkerhet, press, smerte, sykdom eller andre belastninger. Enkelte særskilte sjeldne diagnoser kan også gi spesielle utfordringer knyttet til atferd.

I arbeidet med utfordrende atferd skal kommunen vurdere om det er behov for å fatte vedtak etter kapittel 9 i helse- og omsorgstjenesteloven. Kommunen skal i disse situasjonene alltid be om bistand fra habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten.

For å forebygge utfordrende atferd er det avgjørende at kommunen yter tilrettelagte tjenester med respekt for den enkeltes fysiske og psykiske integritet hvor det legges til rette for at tjenestemottaker kan uttrykke seg, bli forstått og utøve selvbestemmelse. Personen må få delta i ønskede og tilpassede aktiviteter som gir struktur i hverdagen og fyller den med meningsfullt innhold. Arbeidet med å forebygge utfordrende atferd må være et tverrfaglig og tverrsektorielt samarbeid mellom helse- og omsorgstjenesten i kommunen og habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten, fastlege, barnehage, skole, arbeidsplass, dagaktivitetstilbud og andre aktører.

Kommunen må arbeide kontinuerlig med:

• en heltidskultur, med minst mulig deltid og utskiftning
• kontinuitet og forutsigbarhet i tjenesteytingen
• kompetanse og faglig skjønn hos tjenesteytere
• konkret opplæring knyttet til den enkelte tjenestemottaker
• rutiner for kartlegging, utforming av tiltak og evaluering av tiltak
• mulighet for etisk refleksjon og debrifing for tjenesteytere

Virksomhetsleder må sørge for at tjenesteyterne identifiserer tjenestemottakere som er i ferd med å utvikle utfordrende atferd. Ved begynnende utfordrende atferd må tjenestemottaker og eventuelt nærmeste pårørende få tilbud om målrettede forebyggende tiltak. Arbeid med å kartlegge, utforme mål og tiltak og evaluering skal involvere alle relevante aktører og arenaer der personen oppholder seg.

Ved utvikling av en bekymringsfull atferd, er det behov for ytterligere bistand fra habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten. Flere tjenesteytere, i tillegg til personen selv og eventuelt nærmeste pårørende må være med for å avgjøre om atferden er bekymringsfull. Habiliteringstjenesten må bistå med utredning, kartlegging og å utarbeide strategier for hvordan den utfordrende atferden kan håndteres på en forsvarlig måte. Fastlege må involveres for å utelukke medisinske tilstander som krever behandling og eventuelt samarbeide med spesialisthelsetjeneste. Ulike faggrupper må samarbeide systematisk for å gi en best mulig forståelse av den utfordrende atferden (Strømgren og Dønnum, 2013).

Kartleggingen ved utfordrende atferd bør dekke:

• selve atferden, herunder beskrivelse av atferden, hyppighet, omfang, grad av alvorlighet/farlighet
• situasjon, foranledning, konsekvenser og risiko
• om atferden kan forklares med sykdom, smerter, søvnproblemer, eller liknende
• historikk, dvs. om atferden har forekommet tidligere, utviklingstrekk
• forhold ved tjenesteytingen, for eksempel om alle tjenesteytere møter personen på samme måte og om alle tjenesteytere kommuniserer godt med personen, eller om atferden kan forklares med manglende forutsigbarhet og struktur

Med utgangspunkt i funn fra kartleggingen må kommunen og habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten sammen med tjenestemottaker og eventuelt nærmeste pårørende utforme og iverksette tiltak basert på en analyse av funn i kartleggingen. Eksempler på tiltak er:

• miljørettede tiltak som økt forutsigbarhet, bedre kommunikasjon, støyreduksjon, mer privatliv
• organisatoriske tiltak som opplæring og kompetanseheving, økt bemanning og etisk refleksjon
• familieorienterte tiltak som foreldreveiledning alene eller i gruppe
• individrettede tiltak som behandling av sykdom, sosial ferdighetstrening, kommunikasjonstrening, dagsplaner, atferdsavtaler, opplæring i egen sykdom og tilstand
• atferdsspesifikke tiltak med utgangspunkt i kartlegging
• reaktive tiltak som de-eskalering, passive vergeteknikker/posisjonering

Tjenesten må sammen med tjenestemottaker, familie og støtteapparat følge med på, og evaluere, tiltakenes effekt. Målene må utarbeides i samarbeid med tjenestemottaker og bør være tydelige, konkrete og målbare (om mulig tallfestede) og tidsbestemte. Tjenestemottakers, familiens og støtteapparatets opplevelser bør, sammen med kartlegging og registrerte observasjoner, danne grunnlag for analyse og dialog om tiltakene. Dialogen bør handle om i hvilken grad målene for tiltakene er nådd, trivsel hos tjenestemottaker og familien, årsaksteorier i lys av den siste utviklingen og om tiltakene bør justeres eller avsluttes.

Tjenesten bør benytte anerkjente kartleggingsmetoder som funksjonelle kartlegginger (Institute for Health and Care Excellence, 2015; Socialstyrelsen, 2018). En kjent tilnærming til kartlegging, tiltak og evaluering er vernepleiernes arbeidsmodell og sjekkliste for målrettet tiltaksarbeid (Løkke og Salthe, 2012).

Ved behov bør kommunen ta i bruk hjelpemidler og velferdsteknologi for å fremme selvstendighet og tilrettelegge for økt mestring hos personer med utviklingshemming i alle aldre. Barn skal få mulighet til deltakelse i lek, læring og hverdagsaktiviteter. For ungdom, voksne og eldre kan teknologien bidra til en aktiv hverdag, mestring og selvstendighet. Eksempler er teknologi for planlegging og struktur, språk- og kommunikasjonsteknologi, digitalt tilsyn, dagsplaner, huskelister og påminnelser og så videre.

Flere offentlige instanser og aktører bør være involvert i tilrettelegging for bruk av velferdsteknologi gjennom livsløpet. Sentrale aktører er barnehage og skole, ulike helse- og omsorgstjenester i kommunen, habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten, dagaktivitetstilbudet, NAV, hjelpemiddelsentralen og arbeidsplassen. Det må etableres et tverrsektorielt samarbeid om å bistå barn, unge, voksne og deres foreldre/pårørende med hensiktsmessig bruk av velferdsteknologi, herunder behov, muligheter og nytte, i ulike faser av livet.

Hjelpemidler og teknologi som en tjenestemottaker bruker i hverdagen bør kunne tas med og brukes på alle arenaer der vedkommende oppholder seg. Det bør for eksempel tilrettelegges for at samme elektroniske dagsplan kan brukes både på skolen/dagaktivitetstilbudet og i hjemmet.

Livsoverganger gir sårbarhet for brudd i kontinuitet og tilrettelegging. Bruk av teknologi må inn i planleggingen av overganger, for eksempel fra skolen til arbeid eller dagaktivitet og ved flytting fra foreldrehjemmet til egen bolig.

Foreldre til barn med utviklingshemming må tilbys veiledning om mulighetene knyttet til de ulike teknologiene. Tjenestemottakere over 18 år og eventuelt nærmeste pårørende må gis nødvendig veiledning, hjelp og oppfølging i bruk av teknologien.

Virksomhetsledere i helse- og omsorgstjenestene må i samarbeid med aktuelle aktører sørge for:

• kompetanse og opplæring hos tjenesteytere
• juridisk avklaring av all aktuell teknologi
• ansvarsavklaring for drift og vedlikehold

Bruk av inngripende teknologi overfor personer med utviklingshemming, det vil si sporings-, lokaliserings-, overvåkings- og sensorteknologi som sender informasjon til en tredjeperson uten at personen selv initierer det, skal besluttes i samsvar med reglene i helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9.

Kommunen skal bistå personer med utviklingshemming med å mestre sin personlige økonomi gjennom livsløpet.

Skolen og avlastningstjenesten bør samarbeide med foreldrene om å gi barn og unge kunnskap om bruk av penger, hva ting koster, sparing, og så videre.

Helse- og omsorgstjenesten bør ved behov tilby tjenestemottakere over 18 år opplæring og praktisk bistand til å mestre egen økonomi, i samarbeid med verge, NAV og eventuelt nærmeste pårørende.

Helse- og omsorgstjenesten kan bistå med blant annet:

• opplæring og støtte til å styre daglig økonomi
• motivering til forbruk i samsvar med egne muligheter, mål og ønsker
• hjelp og støtte til å ta egne valg om kjøp av varer og tjenester
• praktisk hjelp til å betale regninger, betale i butikk

For personer som har oppnevnt verge på det økonomiske området, bør helse- og omsorgstjenesten sammen med personen og vergen avklare roller, ansvar og oppgaver. Vergen har hovedansvaret for å gi hjelp i personlig økonomiske spørsmål. Vergen kan gi råd og veiledning om hvordan økonomien kan styres på best mulig måte. Vergen kan, avhengig av mandatet, betale regninger, inngå eller avslutte avtaler, søke om tjenester eller klage på offentlige vedtak.

Virksomhetsleder må sørge for rutiner for å innhente fullmakter og for håndtering av tjenestemottakernes penger. Bankenes kontoavtaler gir av sikkerhetsgrunner ikke adgang til at kontoeier kan overlate kort og passord til andre. Bankene har formaliserte fullmaktsløsninger som personen selv eller vergen må bruke for at andre skal få tilgang og disposisjonsrett til personens konto.

Helsekompetanse handler om evne til å finne, forstå, vurdere og bruke helseinformasjon for å ivareta egen helse (Le et al. 2021). Helsekompetanse gjelder ferdigheter knyttet til livsstilsvalg, forebygging av sykdom, egenmestring av sykdom og bruk av helse- og omsorgstjenesten. Digital helsekompetanse omfatter alt fra det å finne, forstå og bruke helseinformasjon fra elektroniske kilder til å kunne bruke elektroniske verktøy i oppfølging av egen sykdom (Le et al. 2021).

Å fremme helsekompetanse hos personer med utviklingshemming kan handle om å gjøre relevant helseinformasjon tilgjengelig for den enkelte med den hensikt å:

• lære å kjenne kroppen
• kunne gi uttrykk for at noe er galt
• lære om egne sykdommer - kroniske og akutte
• håndtere og mestre egne helseproblemer
• forstå betydningen av livsstil
• vite hvordan man kan få hjelp

Virksomhetsledere i helse- og omsorgstjenesten må sørge for at helsekompetanse er en del av planverk, målrettet arbeid, kultur og rutiner. Virksomhetsleder må videre sørge for at tjenesteyterne har grunnleggende kunnskap om helsekompetanse og holdninger som fremmer tjenestemottakernes helsekompetanse. Tjenesteyterne må være lydhøre og fange opp de signaler tjenestemottaker gir.

Tilrettelegging av helseinformasjonen og formidlingen er viktig for at personen skal kunne tilegne seg kunnskap og øke sin helsekompetanse. Helsekompetansen kan økes gjennom tilpasset og/eller tilrettelagt helsekommunikasjon i forbindelse med besøk hos fastlegen eller tannlegen, i gruppemøter, ved pasientopplæring eller på lærings- og mestringskurs om spesielle tema. Tiltak for å øke helsekompetanse bør involvere aktuelle fagpersoner og eventuelt nærmeste pårørende. Samarbeid med frisklivsentralen, skolen og arbeidsplassen kan være aktuelt.

I møte med tjenestemottakere fra andre land/kulturer og deres familie, må virksomhetsleder sørge for at tjenesteytere har kulturforståelse og kulturell sensitivitet. Kulturell sensitivitet innebærer blant annet at man undersøker tjenestemottakerens og familiens forståelse av helse, sykdom, behandling og tiltak, og at man ikke legger sin egen forståelse ukritisk til grunn. 

Motivasjon og spørsmålet "hva er viktig for deg" er sentralt i all læring. Tjenesten må balansere tilbud om helseinformasjon for økt helsekompetanse opp mot andre hensyn, behov og verdier.

Mange personer med utviklingshemming har store og kroniske helseutfordringer og komplekse behov. Fastlegen har ansvar for allmennlegeoppgaver og medisinskfaglig koordinering og oppfølging for alle pasienter på sin liste, inkludert personer med utviklingshemming. Kommunen skal sørge for at personer med utviklingshemming får nødvendige fastlegetjenester. Fastlegen skal henvise til spesialisthelsetjenesten ved behov.

Personer med utviklingshemming anbefales å gå til helsekontroll hos fastlegen minst en gang årlig, i tillegg til ved behov. Helsekontroll hos fastlegen anbefales også når man har fast oppfølging hos spesialisthelsetjenesten.

Virksomhetsleder må sørge for at tjenestemottaker får bistand med bestilling av årlige helsekontroller og i tillegg nødvendige legekonsultasjoner. Virksomhetsleder må også sørge for at tjenestemottakere som har behov for det har ledsager til legekonsultasjon og nødvendig oppfølging etter timen. Dersom tjenestemottaker har behov for at behandling følges opp av helse- og omsorgstjenesten etter legetimen, bør tjenesteyter som følger personen ha helsefaglig kompetanse. Ved komplekse helseutfordringer må følget ha helsefaglig kompetanse. Der oppfølgingen må gjøres på tvers av ulike deltjenester, bør ledsager også være koordinator. Virksomhetsleder bør sørge for lokale rutiner som legger til rette for samarbeid med fastlegen i utredning og behandling.

Hvis det ikke er mulig for tjenestemottaker å komme til fastlegens kontor, skal konsultasjon med fastlegen skje ved hjemmebesøk. Hjemmebesøket bør gjennomføres i samarbeid med virksomheten som yter praktisk bistand og assistanse. Ved legebesøk i hjemmet bør nødvendige fysiologiske målinger og laboratorieprøver tilbys i hjemmet.

Følgende kan vurderes som en del av den årlige helsekontrollen:

• samtale med personen og eventuelt ledsager om livskvalitet, endringer i somatisk og psykisk helsetilstand, atferdsendringer, livsstil og levevaner
• gjennomgå pågående behandling og oppfølging i spesialisthelsetjenesten, herunder kontrolltimer, avtaler mv.
• systematisk legemiddelgjennomgang
• hos personer >40 år, vurdere symptomer på kroniske lidelser, multimorbiditet, syn- og hørselsreduksjon og demens (særlig høy forekomst ved Downs syndrom)
• oppdatere behandlingsplaner med oppfølging og ansvarsfordeling
• samtale om aktuelle screeningundersøkelser som for eksempel mammografi
• oppsummerende samtale og eventuelt pasientopplæring

Når tjenestemottaker har problemer med å identifisere symptomer og/ eller med å uttrykke seg, kan det være lett å feiltolke vedkommendes symptomer. Tjenesteyter som følger med tjenestemottaker til helsekontrollen, bør derfor ha kjent tjenestemottaker over tid og må ha god kjennskap til vedkommendes helsesituasjon.

Det kan være nyttig å bruke en sjekkliste under helsekontrollen. Sjekklisten bør også omfatte forberedelse og oppfølging av helsekontrollen.

For best mulig oppfølging i etterkant av kontrollen, bør legen og ledsageren forsikre seg om at tjenestemottaker får tilpasset og konkret informasjon om forebygging, utredning, behandling og oppfølging.

Samarbeidet om helseoppfølging mellom tjenestemottaker, fastlege og tjenesten skal dokumenteres i tjenestemottakerens pasientjournal og bør også inngå i tjenestemottakerens individuelle plan. Informasjon om oppfølging etter helsekontrollen bør sendes som elektronisk dialogmelding til den som har ansvar for å følge opp.

Utviklingshemming kan medføre vansker med å identifisere smerter og sykdom og med å iverksette nødvendige tiltak. Personer i omgivelsene kan feiltolke eller overse symptomer eller sykdom. Alvorlig sykdom kan oppdages for sent eller oppfølging kan svikte over tid.

Kommunen skal bidra til å forebygge, utrede, behandle og følge opp somatisk og psykisk sykdom hos barn, unge, voksne og eldre personer med utviklingshemming. Fastlegen har i samarbeid med øvrige helse- og omsorgstjenester ansvar for å utrede og utelukke sykdom, diagnostisere og behandle tilstander. Fastlegen skal henvise videre til spesialisthelsetjenesten ved behov.

Personer som ikke kan kommunisere ved hjelp av talespråk, må få mulighet til å kommunisere og uttrykke seg på andre måter. Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) kan være viktig for å kunne uttrykke smerte og sykdomsfølelse. Familiens koordinator, fastlegen og spesialisthelsetjenesten må veilede foreldre til barn og unge i å fange opp og videreformidle symptomer på mulig sykdom og tegn på mistrivsel.

Virksomhetsledere i helse- og omsorgstjenesten skal sørge for kompetanse, rutiner og opplæring som setter tjenesteytere i stand til å fange opp tegn på mistrivsel og sykdom hos personer med utviklingshemming. Kompetanse, rutiner og opplæring bør omhandle:

• somatisk og psykisk sykdom hos personer med utviklingshemming
• observasjonskompetanse
• diagnosespesifikke risikofaktorer og områder som bør følges med på
• relasjonsforståelse
• bruk av kartleggingsverktøy og tolkning av endringer
• samarbeid med pårørende
• tverrfaglig samarbeid mellom virksomheten og fastlegen
• dokumentasjon

Tjenesteytere må lytte til tjenestemottaker og følge med på allmenntilstand, dagsform, atferd, fysiske og psykiske plager og endringer. Ved observasjon og tolkning av atferdsendringer skal tjenesteytere alltid vurdere om årsaken kan være helserelatert. Endringer kan kreve oppfølging og/eller kontakt med fastlegen eller spesialisthelsetjenesten. For eksempel kan endringer i appetitt, ernæringsstatus og søvn være tegn på sykdom og mistrivsel.

Akutte tilstander hos personer med utviklingshemming kan medføre endret atferd, eventuelt ved økning i utfordrende atferd eller på andre måter. Virksomhetsleder skal sørge for at behov for kontakt med legevakt eller fastlege blir vurdert.

Virksomhetsleder må sørge for at det også vurderes om endringer i atferd kan skyldes andre forhold i omgivelsene. Ved behov må virksomhetsleder sørge for kartlegging. Helse- og omsorgstjenesten må i samarbeid med tjenestemottaker og eventuelt nærmeste pårørende, fastlegen og andre, legge en plan for tiltak og rekkefølge på tiltak.

Ulike kartleggingsverktøy kan være hensiktsmessige for å identifisere funksjonsfall og sykdom særlig hos voksne og eldre personer med utviklingshemming.

Kommunen skal sørge for at personer med utviklingshemming får hjelp med nødvendige forberedelser og oppfølging ved medisinsk utredning, behandling og rehabilitering. Virksomhetsleder skal sørge for rutiner for forberedelser før besøk hos fastlegen, tannklinikken, spesialisthelsetjenesten eller andre helsetjenester.

Rutiner for forberedelser:

• avklare behovet for forberedelse, herunder tilrettelegging i forbindelse med undersøkelser
• gi nødvendig, tilpasset informasjon til tjenestemottaker og pårørende og hjelp til forberedelser
• samtale om hva tjenestemottaker ønsker å ta opp med lege/behandlingsansvarlig
• i samråd med tjenestemottaker avklare hvem som skal følge til lege/behandlingsansvarlig, for eksempel primærkontakt med ansvar for helseoppfølging, annen tjenesteyter med god kjennskap til personen og personens helsetilstand, pårørende eller andre

Ved beslutning om å starte, endre eller avslutte behandling bør lege/behandlingsansvarlig involvere tjenestemottaker og eventuelt nærmeste pårørende, og andre med ansvar for helsehjelp til personen. Det er viktig å jobbe med individuelt tilpassede tillitsskapende tiltak før, under og etter en undersøkelse.

Etter konsultasjon hos lege/behandlingsansvarlig skal tjenesteyter med ansvar for helseoppfølgingen:

• gjøre seg kjent med behandling som er startet, endret eller avsluttet
• kommunisere med tjenestemottaker og eventuelt nærmeste pårørende om oppfølgingen
• justere planer, rutiner og prosedyrer for å ivareta oppfølging
• ivareta dokumentasjon, inkludert plan for evaluering av tiltak og bruk av kartleggingsverktøy
• sørge for opplæring og veiledning av tjenesteytere, tjenestemottaker og pårørende
• oppdatere individuell plan

Barn, unge, voksne og eldre personer med utviklingshemming er mer utsatt for å utvikle psykisk sykdom og atferdsforstyrrelser enn befolkningen generelt (Institute for Health and Care Excellence (2016).

Kommunen skal gjennom forskjellige instanser arbeide systematisk med å forebygge psykisk sykdom hos personer med utviklingshemming i alle aldre ved å legge til rette for:

• en aktiv og meningsfylt tilværelse i felleskap med andre
• støtte til fysisk aktivitet, godt kosthold og regelmessig søvn
• opplæring i kommunikasjon inkludert alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)
• opplæring i sosiale ferdigheter
• opplæring i mestring av følelser
• avlastende hjelpetiltak for familien
• støtte ved livsoverganger og spesielle hendelser
• årlig helsekontroll hos fastlegen

Ved kjent psykisk sykdom som for eksempel angst, stemningslidelser, traumer og psykose, skal helse- og omsorgstjenesten i samarbeid med tjenestemottaker, eventuelt nærmeste pårørende, fastlegen og spesialisthelsetjenesten utforme oppfølgingstiltak (kriseplan) ved sykdomsforverring.

Kriseplanen skal gjøre det lettere å kontrollere sykdommen og bør inneholde:

• kontaktinformasjon til aktuelle instanser
• beskrivelse av dagsformsvingninger eller mønstre i sykdomsforløp
• tidlige varseltegn på sykdomsepisoder, faser eller tilbakefall
• aktuelle tiltak tilpasset ulike sykdomsfaser
• opplæring i sykdom og tilstanden til tjenestemottaker, eventuelt pårørende og tjenesteytere
• støtte til fysisk aktivitet, kosthold og søvn
• tilpasning av forventninger for å unngå stress og psykisk overbelastning
• effektive miljøtiltak, som for eksempel hvilken musikk tjenestemottaker liker
• medikamentell behandling

Tiltakene bør inngå som en del av tjenestemottakers tiltaksplan, pasientjournal og individuelle plan. Involverte aktører skal ha en oppdatert kopi av planen.

Virksomhetsleder skal sørge for at tjenesteytere kjenner igjen vanlige tegn på psykisk sykdom. Vanlige tegn er blant annet funksjonsfall, endret eller kaotisk væremåte, irritabilitet, tristhet, engstelse, passivitet, søvnvansker eller tilbaketrekking fra aktiviteter som vedkommende pleier å like. Nyoppstått eller økt utfordrende atferd kan også være tegn på psykisk sykdom. Ved manglende effekt av tiltak mot utfordrende atferd, bør den psykiske helsen vurderes.

Ved mistanke om psykisk sykdom hos tjenestemottaker skal virksomhetsleder sørge for kontakt med fastlegen. Fastlegen skal i samarbeid med tjenestemottaker, eventuelt nærmeste pårørende og virksomheten kartlegge tjenestemottakers psykiske og somatiske helse, levekår og miljø. Det må vurderes om kommunen har egnet og tilstrekkelig tilbud og kompetanse, eller om det er behov for å henvise til spesialisthelsetjenesten.

Utredning og behandling av psykisk sykdom hos barn og unge med utviklingshemming krever som regel samarbeid mellom kommunen, habiliteringstjenesten for barn i spesialisthelsetjenesten og barne- og ungdomspsykiatrien (BUP).

For mennesker med moderat eller alvorligere utviklingshemming og mistanke om psykisk sykdom bør psykisk helsevern og habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten samarbeide om utredning og behandling. Det er regionale forskjeller med hensyn til kompetanse i tjenestene og organisering av tilbudet. Helseforetaket må gjøre en avklaring og plassere ansvaret.

Ved mistanke om psykisk sykdom hos personer med lett utviklingshemming, skal utredning og behandling i hovedsak ivaretas innenfor psykisk helsevern. For mennesker med moderat eller alvorlig utviklingshemming vil det være formålstjenlig med et samarbeid mellom psykisk helsevern og habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten om utredning og behandling. Barn med lett eller moderat grad av utviklingshemming skal følges opp av BUP.

For å unngå feilbruk av psykofarmaka og sedativa hos personer med utviklingshemming skal fastlegen eller ansvarlig lege i spesialisthelsetjenesten gjøre en grundig utredning av tilstanden og behandlingen. Sammensatte tiltak, som for eksempel medikamentell behandling i kombinasjon med miljøterapi, bør forsøkes. Hos personer med utviklingshemming som står på antipsykotiske legemidler skal fastlegen eller ansvarlig lege vurdere om:

• diagnosen tilsier bruk av psykofarmaka
• personen har effekt av psykofarmaka
• alle bivirkninger er kartlagt og vurdert
• gjeldende dose er nødvendig eller om dosen kan reduseres
• andre tiltak kan redusere behovet for legemidler

Fastlegen skal koordinere legemiddelbehandlingen til sine listepasienter. Dersom legemiddelbehandlingen også involverer spesialisthelsetjeneste, er det viktig med samarbeid mellom leger samt annet aktuelt helsepersonell. Oppdatert legemiddelliste skal følge hele pasientens behandlingsforløp.

For barn som trenger medisiner i barnehagen, kan foreldrene selv avtale legemiddelhåndtering med de barnehageansatte. Foreldrene kan håndtere legemidlet til barnet selv, og andre kan gi denne hjelpen forutsatt at de får den samme informasjonen og opplæringen som foreldrene.

For barn og ungdom som trenger medisiner på skolen, har kommunen og fylkeskommunen ansvar for at eleven mottar hjelp til legemiddelhåndtering mens de oppholder seg i offentlig skole og skolefritidsordning. Tilsvarende ansvar gjelder ved private skoler.

For at personer med utviklingshemming over 18 år skal oppnå best mulig etterlevelse av legemiddelbehandlingen må virksomhetsleder sørge for avtaler mellom fastlegen, tjenestemottaker, eventuelt nærmeste pårørende og virksomheten. Avtalen bør omfatte:

• bestilling og oppbevaring av medisiner
• istandgjøring av dosett/multidose/medisindispenser
• støtte til å ta medisinen selv, som påminning eller veiledning og eventuelt utdeling

All legemiddelhåndtering som skjer i virksomheter og av tjenesteytere skal være faglig forsvarlig, trygg og sikker. Tjenestemottakeren skal få riktige legemidler, i riktig dose, på riktig måte og til riktig tid. Kommunen skal ha skriftlige retningslinjer for hvilken kompetanse tjenesteytere skal ha for å utføre oppgaver knyttet til legemiddelhåndtering. Virksomhetsleder skal sørge for at tjenesteytere som utfører legemiddelhåndtering har nødvendig faglig kompetanse og erfaring. Virksomhetsleder må sørge for opplæring og kursing.

Virksomhetsleder skal videre sørge for skriftlige prosedyrer for legemiddelhåndtering. Prosedyrene skal blant annet:

• sikre systematisk håndtering av reseptbelagte legemidler
• sikre system for håndtering av reseptfrie legemidler
• sikre risikovurdering, evaluering, kontroll og avvikshåndtering
• sikre observasjon og dokumentasjon av effekt og bivirkninger
• kvalitetssikre informasjonen om legemiddelbruk ved overføring mellom virksomheter, inkludert fastlege og sykehus, i henhold til Nasjonale faglige råd om legemiddelsamstemming og legemiddelgjennomgang (intern lenke)
• sikre systematisk vurdering av alle pasientens legemidler i henhold til Nasjonale faglige råd om legemiddelsamstemming og legemiddelgjennomgang (intern lenke)

Barn, unge, voksne og eldre personer med utviklingshemming kan ha utfordringer knyttet til munn- og tannhelse. Ulike forhold kan gi vanskeligheter med å utføre daglig munn- og tannhygiene og gjennomføre tannbehandling. Eksempler er nedsatt funksjonsevne, redusert egenomsorgsevne, ernæringsutfordringer og medisinbruk.

Personer med utviklingshemming har rett til fri tannbehandling livet ut.

Foreldre til barn og ungdom med utviklingshemming bør få god informasjon og veiledning av tannhelsepersonell om hvordan de kan ivareta barnets tannhelse. For å etablere tillit og hindre tannlegeskrekk hos barn og unge, bør tannhelsepersonellet snakke med foreldre om:

• rutiner for å forberede og trygge barn og unge før besøk på tannklinikken, herunder gi tilpasset informasjon om hva besøket innebærer
• gradvis tilvenning og tilnærming til tannbehandling, gjennom hyppige besøk på tannklinikken eller hjemmebesøk

Helse- og omsorgstjenesten skal i samarbeid med tannhelsetjenesten arbeide systematisk for å forebygge munn- og tannhelseproblemer hos personer med utviklingshemming. Kommunen skal med utgangspunkt i individuelle ønsker og behov:

• gi tilbud om daglig munn- og tannstell
• identifisere personer med økt risiko for munn- og tannhelseplager, iverksette og evaluere målrettede forebyggende tiltak i samarbeid med tannhelsetjenesten
• identifisere personer med behov for utredning og behandling hos tannlege

Virksomhetsledere i helse- og omsorgstjenesten skal sørge for rutiner som fremmer munn- og tannhelse hos tjenestemottakerne. Tjenesteytere må ha kunnskap om munn- og tannhelseutfordringer, hjelpebehov og aktuelle prosedyrer hos den enkelte tjenestemottaker.

Virksomhetsleder må sørge for at tjenestemottakerne får tilbud om opplæring i munn- og tannpleie, eventuelt i samarbeid med tannhelsepersonell. Opplæringen bør inneholde informasjon om rettigheter, rutiner for forebyggende munn- og tannstell, risiko pga. medisiner, syndrom eller andre forhold og rutiner for kontakt med tannklinikken. Tilpasset materiell og verktøy, filmer osv. kan være til hjelp i opplæringen. Atferdsavtaler, tegnøkonomisystemer osv. kan være til hjelp for tjenestemottaker for å få mer kontroll, oversikt over og motivasjon til tannstell.

Hos tjenestemottaker med økt risiko for munn- og tannhelseplager må virksomhetsleder sørge for utforming av forebyggende tiltak i samarbeid med personen selv, eventuelt nærmeste pårørende og tannhelsetjenesten. Tiltak bør tas inn i årlig tannhelsekontroll på tannklinikken og i individuell plan.

Følgende bør kartlegges og vurderes i arbeidet med forebyggende munn- og tannhelsetiltak:

• kostholdsstatus og behov for kostholdsveiledning
• sykdommer og bruk av medisiner som påvirker tannstatus
• behov for hjelp med daglig tannpuss
• behov for opplæring hos tjenestemottaker, nærmeste pårørende og tjenesteytere

Noen personer med utviklingshemming har behov for narkose for å få utført tannbehandlingen. Før det tas avgjørelse om narkose må tannlegen i samråd med primærkontakt og eventuelt nærmeste pårørende vurdere om tannbehandlingen kan gjennomføres ved hjelp av andre tillitsskapende tiltak, beroligende medisiner eller lystgass.

Tjenesteytere må ha kompetanse om at munn- og tannhelseproblemer og tilhørende utfordringer, inkludert utfordringer knyttet til stell og behandling, kan være tegn på overgrep.

Hvis medisinering/narkose benyttes for å håndtere motstand mot tannbehandling må det fattes vedtak etter pasient og brukerrettighetsloven kapittel 4A.

Helse- og omsorgstjenesten skal legge til rette for at mennesker med utviklingshemming med livstruende og/eller livsbegrensende sykdom får helhetlig lindrende behandling og verdig omsorg.

Nasjonal faglig retningslinje Palliasjon til barn og unge beskriver nærmere hvordan barnepalliasjon skal ivaretas som en integrert del av helsetilbudet til barn, fra spesialisthelsetjenesten og de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Kompleksiteten i palliasjonstilbudet krever omfattende tverrfaglig samarbeid som fremmer bedring av barnets og familiens livskvalitet.

Når det gjelder voksne tjenestemottakere skal kommunen sikre at det utarbeides et individuelt tilrettelagt tilbud om lindrende behandling. En palliativ plan bør utarbeides i samarbeid med tjenestemottaker/pasienten, nærmeste pårørende, fastlegen, spesialisthelsetjenesten og andre instanser i kommunen som kreftkoordinator og kreftsykepleier.

Kommunen skal sikre tilgang på tjenesteytere og helsepersonell med tilstrekkelig kompetanse om lindrende behandling og omsorg. Tjenesteytere og helsepersonell må blant annet ha kompetanse på systematisk registrering og lindring av plagsomme symptomer som smerter, kvalme, pustevansker, angst og uro.

Helse- og omsorgstiltak i livets sluttfase bør inneholde:

• forberedende samtale om livets siste periode tilpasset personens forståelsesnivå og livs- og bosituasjon
• oppfølging av fysiske, emosjonelle, sosiale og åndelige behov, herunder ivaretakelse av pasientens livshistorie og eventuelle livsønsker
• observasjonstiltak, kartlegginger og dokumentasjon
• avtaler om samarbeid med instanser utenfor hjemmet som fastlege, hjemmesykepleie, kreftsykepleier eller palliativt team/smerteteam
• eventuell avtale med representant for pasientens tros- og livssynssamfunn
• plan for kompetanseheving og etisk refleksjon hos tjenesteytere
• ressurspersoner som kan veilede ved behov

Tjenester, tiltak, bemanning og kompetanse må justeres underveis i forløpet i tråd med endringer i pasientens tilstand og behov.

Hvis det er ønskelig og forsvarlig for pasienten selv og for omgivelsene, bør kommunen legge til rette for at pasienten får tilbringe den siste tiden hjemme i kjente omgivelser. Pårørende må få anledning til kontinuerlig samvær med tjenestemottaker den siste tiden. De bør få anledning til å ta kontakt med helsepersonell hele døgnet.

Grad av åpenhet om tjenestemottakers siste fase av livet må vurderes i hvert enkelt tilfelle. Informasjon må bare gis i samråd med personen og nærmeste pårørende. Hvis personen selv og eventuelt nærmeste pårørende ønsker åpenhet overfor naboer og venner, bør disse få tilpasset informasjon om det som skjer.

Hvis pasienten tilbringer siste fase på sykehjem, hospice eller sykehus, må virksomhetsleder, eventuelt i samarbeid med nærmeste pårørende, sørge for kunnskapsoverføring fra tjenesten gitt i vedkommendes hjem. Helsepersonellet som overtar bør få kunnskap om pasientens historie, personlighet, måter å kommunisere for eksempel smerter på, nåværende behov og eventuelle livsønsker personen har. Tjenesteytere som kjenner pasienten godt kan bidra til kontinuitet ved at de for eksempel legger til rette for at venner kommer på besøk, og ved at de selv holder kontakt med vedkommende.

De etterlatte bør tilbys støtte og sorgbearbeiding etter dødsfallet. Etterlatte kan inkludere venner og andre nære personer. 

Virksomhetsleder må sørge for at tjenesteytere har mulighet for refleksjon etter dødsfallet. Denne bør inkludere en gjennomgang av pasientens sykdomsutvikling, den lindrende behandlingen, ivaretakelsen av pårørende, eventuelle dilemmaer og annet. Tjenesteyterne må gis rom for å sørge.

Et godt samarbeid med pårørende gir bedre tjenester og mer trygghet for både tjenestemottaker og pårørende. Foreldre og andre pårørende til personer med utviklingshemming er en ressurs og har ofte behov for samarbeid med helse- og omsorgstjenesten i mange år av livet sitt. Foreldre har omsorgsplikt overfor mindreårige, hjemmeboende barn. Ut over dette, har ingen rettslig plikt til å påta seg omsorgsarbeid for andre.

Involvering av nærmeste pårørende og andre forutsetter deling av taushetsbelagt informasjon. En tjenestemottaker som har samtykkekompetanse i spørsmålet om å dele taushetsbelagt informasjon, bestemmer selv hvilke pårørende som kan involveres og hva de kan få informasjon om. Det er ikke behov for skriftlig samtykke; det vi si at personen kan samtykke muntlig, stilltiende eller gjennom sin atferd, ved kroppsspråk osv. Hvis tjenestemottakeren mangler samtykkekompetanse i spørsmålet om hvem som skal få taushetsbelagt informasjon, er det nærmeste pårørende som samtykker på vegne av tjenestemottakeren. 

Hvis tjenestemottaker mangler samtykkekompetanse i spørsmål om helsehjelp eller andre tjenester har nærmeste pårørende rett til informasjon og medvirkning sammen med tjenestemottakeren. Helse- og omsorgstjenesten skal legge til rette for medvirkning og invitere til samarbeid. Fastlegen, virksomhetsleder eller ansvarlig tjenesteyter tar formelt beslutninger i det aktuelle spørsmålet, men nærmeste pårørende kan belyse viktige forhold som hva personen liker og tidligere erfaringer med helsehjelp eller andre tjenester. Det er samtidig viktig å ta hensyn til tjenestemottakers rett til selvbestemmelse. Helse- og omsorgstjenesten må forsøke å komme til en felles forståelse og enighet med nærmeste pårørende om beslutninger og tiltak til beste for personen.

Nærmeste pårørende har andre rettigheter enn andre pårørende når det gjelder informasjon, samtykke og klage. Det er i utgangspunktet bare nærmeste pårørende som har rett til å medvirke og få utlevert taushetsbelagt informasjon, med mindre det foreligger samtykke til å involvere flere. En tjenestemottaker som på grunn av kognitiv svekkelse ikke evner å medvirke selvstendig, vil  som regel også mangle samtykkekompetanse i spørsmålet om å utlevere taushetsbelagt informasjon, og nærmeste pårørende som tar stilling til dette.

Hvis tjenestemottaker ikke er i stand til å avgjøre hvem som er nærmeste pårørende, skal ansvarlig for helse- og omsorgstjenesten avklare dette. Nærmeste pårørende skal være den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med tjenestemottaker. Det skal tas utgangspunkt i følgende rekkefølge: ektefelle/registrert partner, barn over 18 år, foreldre, søsken over 18 år, besteforeldre, andre nærstående familiemedlemmer, verge eller fremtidsfullmektig med kompetanse på det personlige området.

Virksomhetsleder må sørge for rutiner og opplæring når det gjelder samarbeid med pårørende. Tjenesteyterne må kjenne til nærmeste pårørendes rettigheter til informasjon, samtykke og klage. Tjenesteytere må ha kunnskap om taushetsplikten, og unntakene fra denne, samtykkereglene, opplysningsrett og opplysningsplikt. Virksomhetsleder bør også sørge for at tjenesteytere har kompetanse på samhandling og håndtering av uenighet.

Sentrale elementer ved godt pårørendesamarbeid:

• hyppig og jevnlig kontakt og dialog
• avklaring av forventninger
• god informasjon i samråd med tjenestemottaker
• avtaler om hvem som tar ansvar for hva
• hensyn til tjenestemottakerens og pårørende sine felles aktiviteter og tradisjoner
• åpenhet og dialog om utfordringer, problemer og løsninger

I enkelte situasjoner kan tjenestemottaker og nærmeste pårørende eller ulike pårørende ha ulike synspunkter på aktiviteter, behandling og tjenester. I disse situasjonene bør virksomhetsleder sørge for at det blir lagt til rette for dialog med pårørende om faglige og etiske perspektiver. Pårørende bør få legge frem sin forståelse av tjenestemottakers situasjon. Primærkontakten bør lytte til pårørendes synspunkter og erfaringer og ta disse med til evaluering av tiltak osv. Det må være tydelig for pårørende at tjenestemottaker tar egne beslutninger så langt det er mulig. Det må videre være tydelig hvem som eventuelt tar beslutninger på personens vegne og hvordan nærmeste pårørende da blir involvert.

Helse- og omsorgstjenesten skal:

• sette tjenestemottakers ønsker og preferanser i sentrum
• være bevisst rollene til nærmeste pårørende og øvrige pårørende
• lytte til pårørende som en del av den løpende evaluering av tiltak
• formidle tjenestemottakers mål og tiltaksplaner for nærmeste pårørende og eventuelt øvrige pårørende som er involvert
• formidle og forklare beslutninger som er fattet

Å ha krevende omsorgsoppgaver over tid er utfordrende og belastende. Mange foreldre/pårørende til barn med store hjelpebehov opplever fysiske belastninger, som tunge løft, nattarbeid eller avbrutt nattesøvn, psykiske belastninger og bekymringer. Mange opplever krevende kommunikasjonsutfordringer, liten mulighet til å forlate hjemmet og liten mulighet for fritid og ferie. Mange opplever at det er vanskelig å holde kontakten med det sosiale nettverket.

Flere aktører har ansvar for veiledning overfor foreldrene på ulike områder. Helse- og omsorgstjenesten i kommunen skal tilby tilpasset opplæring og veiledning til foreldre og andre pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid. Sykehuset har plikt til å ivareta opplæring av pasienter og pårørende. Barnehage, skole, PP-tjenesten og andre har veiledningsansvar på sine områder.

Kommunen og koordinator må se familien som en helhet, spesielt når barnet er hjemmeboende og foreldrene har krevende omsorgsoppgaver. Kommunens og helseforetakets veiledningsplikt må sees i sammenheng. Koordinator må sørge for at foreldres/pårørendes behov for veiledning tas inn i tjenestemottakers individuelle plan. Hvis tjenestemottaker mottar tjenester fra både kommunen og spesialisthelsetjenesten, bør det avklares i individuell plan hvem som skal stå for de ulike opplærings- og veiledningstiltakene.

Kommunens tilbud må ta utgangspunkt i den enkelte families/pårørendes behov for støtte og veiledning. Opplæringen og veiledningen bør ha som mål å fremme mestring og forebygge helsesvikt. Kommunen kan tilby veiledning individuelt eller i gruppe. Tjenestemottaker og pårørende kan få veiledning sammen eller pårørende kan få veiledning alene. Gruppebaserte tilbud bør utvikles i et samarbeid mellom fagpersoner og relevante brukerorganisasjoner.

Foreldre og andre pårørende kan ha nytte av å møte andre i samme situasjon som dem selv. Koordinator bør orientere om aktuelle interesseorganisasjoner eller aktiviteter der pårørende kan treffe andre i samme situasjon. Gruppetilbud som også bidrar til nettverksbygging blant pårørende er for eksempel temakvelder, foreldre-/pårørendemøter, pårørendeskole mm.

Aktuelle temaer for opplæring og veiledning:

• hjelpeapparatet, rettigheter og støtteordninger
• habilitering, hjelpemidler, velferdsteknologi
• samhandling og kommunikasjon, inkludert alternativ supplerende kommunikasjon (ASK)
• foreldrerollen
• søsken som pårørende
• konflikter og utfordrende atferd
• informasjon om andre aktuelle lavterskeltilbud, organisasjoner og aktiviteter

Pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver har rett til nødvendig avlastning. Rettigheten kan gjelde både for omsorgsgivere med mindreårige barn og for voksne. Avlastningen skal gi pårørende mulighet til nødvendig fritid og ferie, yrkesaktivitet, familieliv og deltakelse i samfunnsaktiviteter. Kommunale tjenester som for eksempel praktisk bistand, dagsenterplass mv. kan gis som avlastning for omsorgsgiver.

Avlastningstiltak er gratis. Kommunen kan ikke kreve egenbetaling for avlastning. Dette gjelder også tjenester som det ellers kan kreves egenandel for, som dagaktivitetstilbud eller korttidsopphold på institusjon, når slike tjenester gis med avlastningsformål.

Situasjonen for søsken til barn med nedsatt funksjonsevne og utviklingshemming kan være krevende. Foreldrene har ofte tyngende omsorgsoppgaver over mange år. Søsken kan oppleve at bror eller søster har utfordrende atferd, er alvorlig syk, eller dør. Det kan være vanskelig for foreldrene å dekke søskens behov for voksenkontakt, støtte, samtaler og informasjon.

Både spesialisthelsetjenesten og kommunen skal bidra til at mindreårige søsken som er pårørende følges opp med tilpasset informasjon og støtte. Spesialisthelsetjenesten er pålagt å ha barneansvarlig personell. Kommunen skal også ha systemer som sikrer tilbud om oppfølging. Arbeidet kan organiseres på ulike måter, for eksempel ved å opprette barneansvarlig personell eller ved å legge ansvar og kompetanse til familiesentre, familiekoordinatorer eller liknende.

Behandlere i spesialisthelsetjenesten, fastlegen og andre som møter familien må sørge for at søskens behov for informasjon og oppfølging etterspørres. Foreldrene må få tilstrekkelig informasjon slik at de kan svare på søskens spørsmål om diagnose og det som skjer med bror eller søster. Foreldrene må få tilbud om veiledning og informasjon om aktuelle støttetiltak for søsken. Ved å styrke kommunikasjonen mellom foreldre og barn kan man forebygge utfordringer.

Temaer i samtaler med foreldre kan være:

• utfordringer i familien knyttet til funksjonsnedsettelser og utviklingshemming
• vanlige reaksjoner og følelser hos søsken i ulike aldersgrupper
• å sette ord på vanskelige følelser som sjalusi
• skjerming av søsken ved utfordrende atferd
• behov for støtte og avlastning for foreldrene
• behov for tiltak for søsken
• informasjonsmateriell og tips om gode kilder til kvalitetssikret kunnskap

Tiltak for søsken kan være:

• egen samtale med helsepersonell
• lærings- og mestringsstøtte for søsken, individuelt eller i gruppe
• søskengrupper i regi av kommunen, på tvers av kommuner eller i regi av organisasjoner

Kommunen skal legge til rette for samarbeid mellom kommunen, tjenestemottakeren (vergehaver) og vergen i samsvar med vergens mandat.

Et alminnelig vergemål er en frivillig velferdsordning. Vergehaver skal få støtte og veiledning til å ta valg. Noen får støtte til å ivareta sine interesser i tråd med egne ønsker og behov.

Vergen skal ivareta interessene til personen det gjelder. Vergen kan ikke handle mot vergehavers ønske med mindre personen er fratatt den rettslige handleevnen ved dom. I alle tilfeller skal vergen legge vekt på det personen mener. Hjelpen skal være tilpasset personens ønsker og hjelpebehov og skal ikke være mer omfattende enn nødvendig. Når det er vanskelig å kartlegge vergehavers vilje, skal vergen prøve å komme frem til den beste tolkningen. Det kan ofte være relevant og nødvendig å snakke med andre som kjenner personen godt, som nærstående og tjenesteapparatet. Noen ganger kan det også være relevant å se på hva personen har ment før, dersom fungeringsevnen var bedre tidligere.

Vergens mandat kan omfatte oppgaver på det økonomiske eller det personlige området, eller begge deler. Oppgaver på det økonomiske området kan for eksempel være å bistå personen med å betale husleie, strøm, mat og så videre. Oppgaver på det personlige området kan for eksempel være representasjon og ivaretakelse av rettigheter. Det kan handle om å søke om trygde- og sosialytelser, helse- og omsorgstjenester, klage på vedtak, delta i møter med offentlige instanser mm. Vergen skal ikke yte omsorgstjenester eller praktisk bistand, men ivareta rettigheter og råde over midler.

Virksomhetsleder bør etterspørre vergens mandat og sørge for at primærkontakt kjenner til mandatet. Kommunen, verge og pårørende bør samarbeide om tjenestemottakers helhetlige situasjon. De må ha respekt og bevissthet om hverandres roller og de ulike interessene de skal ivareta. Det bør lages en samarbeidsavtale som setter rammer for:

• gjensidig informasjonsdeling, basert på tjenestemottakers (vergehavers) ønske og samtykke
• arbeidsdeling og rutiner mht. økonomi
• arbeidsdeling og rutiner for beslutningsstøtte i ulike typer spørsmål

Ved uenighet mellom nærmeste pårørende og verge om tjenester og tiltak, bør virksomhetsleder sørge for at tjenesten:

• setter tjenestemottakers ønsker og preferanser i sentrum
• er bevisst nærmeste pårørendes og verges ulike roller og mandat
• lytter til nærmeste pårørende og verges situasjonsbeskrivelser og forslag som del av den løpende evaluering av tiltak
• forklarer mål og tiltaksplaner for partene, i samråd med tjenestemottaker
• forklarer beslutninger som blir tatt, i samråd med tjenestemottaker

Alternative ordninger til verge kan være for eksempel fremtidsfullmakt og legalfullmakt.

Kommunen har meldeplikt til statsforvalteren ved bekymring for utøvelsen av vergemålet, samt ved behov for å få oppnevnt eller endret verge.

Formålet med taushetsplikten er å verne om tjenestemottakers integritet, og å ivareta tillitsforholdet til tjenesteyterne. Personer med utviklingshemming og alle andre tjenestemottakere skal føle seg trygge på at sensitive personlige opplysninger om dem ikke kommer på avveie.

Taushetsplikten innebærer at helse- og omsorgspersonell og tjenesteytere har plikt til å hindre at andre får tilgang til folks sykdomsforhold eller andre personlige forhold som de får vite om fordi de jobber i helse- og omsorgstjenesten.

Det er imidlertid mange situasjoner der tjenesteyterne enten kan eller skal dele informasjon med andre, for eksempel pårørende, andre tjenesteytere og andre offentlige myndigheter. Det er en rekke unntak fra taushetsplikten for at informasjon skal kunne deles når det er behov for det, og når ingen hensyn tilsier hemmelighold.

Et unntak er at taushetsbelagt informasjon kan gis til samarbeidende personell når det er nødvendig og relevant for å kunne yte forsvarlige helse- og omsorgstjenester.

Et annet unntak er at taushetsbelagt informasjon kan gis når tjenestemottakeren samtykker til dette. Hvis tjenestemottakeren mangler samtykkekompetanse i spørsmålet, er det nærmeste pårørende som samtykker til unntak fra taushetsplikten. Ved behov må virksomhetsleder sikre at det blir hentet inn samtykke fra tjenestemottaker, eventuelt fra nærmeste pårørende, til deling av taushetsbelagt informasjon. For at tjenesteytere fra helse- og omsorgstjenesten skal kunne dele nødvendig taushetsbelagt informasjon i tverrsektorielle møter med for eksempel NAV eller skolen, er det nødvendig med samtykke til dette fra tjenestemottaker, eventuelt fra nærmeste pårørende. Systematisk innhenting av samtykke er nøkkelen til informasjonsdeling i det tverrfaglige arbeidet.

Et tredje unntak er at taushetsplikten ikke hindrer at tjenesteytere deler opplysninger til en som er kjent med opplysningene fra før, eller når ingen hensyn tilsier hemmelighold. Taushetsplikten hindrer for eksempel ikke at det gis informasjon til pårørende om hverdagslige forhold som involverer andre tjenestemottakere, for eksempel hvem tjenestemottakerens har gått tur eller vært på kino med eller lignende, dersom den pårørende fra før vet at vedkommende får tjenester. 

Virksomhetsleder skal sørge for rutiner for praktisering av taushetsplikten og unntakene fra taushetsplikten. Tilrettelegging bør skje gjennom:

• opplæring og bevisstgjøring av tjenesteyterne og eventuell bruk av frivillige
• rutiner for tjenesteyting uten å røpe taushetsbelagte opplysninger
• rutiner og tilrettelegging av fysiske forhold for samarbeid mellom tjenesteytere uten å røpe taushetsbelagte opplysninger
• rutiner som sikrer riktig deling av informasjon
• rutiner som sikrer at taushetsplikten ikke hindrer vanlig hverdagsliv og sosial omgang
• retningslinjer for bruk av sosiale medier

Kommunen skal ha rutiner for dokumentasjon av relevante og nødvendige opplysninger knyttet til helsehjelp og annen tjenesteyting. Helsepersonell har plikt til å dokumentere nødvendige og relevante opplysninger i pasientjournalen når de yter helsehjelp. Men også for andre tjenester enn helsehjelp, for eksempel praktisk bistand og avlastning, må tjenesteyteren dokumentere relevant og nødvendig informasjon for at tjenesten skal være forsvarlig. Tjenestemottakere har rett til innsyn i egen journal, og kan samtykke til at også andre kan gis innsyn i, eller få opplysninger fra, journalen Hvis personen mangler samtykkekompetanse i spørsmålet, har nærmeste pårørende rett til innsyn i journalen.

Dokumentasjon skal bidra til at:

• tjenestemottakere kan gis forsvarlige helse- og omsorgstjenester av god kvalitet, inkludert effektive og gode tjenesteforløp
• personvernet ivaretas, inkludert tjenestemottakers rett til informasjon og medvirkning
• helsehjelp kan kontrolleres i ettertid

Det må vurderes konkret hva som er journalverdig, dvs. hvilken informasjon som det er nødvendig og relevant å dokumentere. Det følgende er eksempler på opplysninger som skal dokumenteres når det er nødvendig og relevant. Oversikten er ikke uttømmende.

Administrative opplysninger:

• kontaktinformasjon til tjenestemottakerens nærmeste pårørende, eventuelt verge, fastlege, koordinator, primærkontakt, med flere
• opplysninger om når og hvor tjenester er gitt
• oversikt over pågående tjenester og tiltak
• opplysninger om tjenestemottaker har individuell plan

Opplysninger om tjenestemottakerens helse og livskvalitet:

• tjenestemottakers beskrivelse av sin situasjon, endringer i behov, mål og tiltak og eventuelle ønsker for helse- og omsorgstjenestene
• opplysninger om personens livshistorie, tidligere og pågående tjenester
• opplysninger om symptomer, observasjoner og funn ved undersøkelser, kartlegginger og vurderinger
• opplysninger om status for tiltak, vurderinger og evalueringer i habiliteringsarbeid
• opplysninger om legemiddelbehandling
• kritisk informasjon, inkludert alvorlige allergier og alvorlige reaksjoner på legemidler
• vurderinger som har ført til tiltak som fraviker retningslinjer

Opplysninger om informasjon og informasjonsutveksling, reservasjoner og samtykkekompetanse:

• opplysninger om at det er gitt råd og informasjon til tjenestemottaker og nærmeste pårørende, og hovedinnholdet i rådene og informasjonen
• opplysninger om melding av opplysninger til annet personell, etater eller tjenester, for eksempel henvisninger, epikriser, innleggelsesbegjæringer og resultater av rekvirerte undersøkelser, og hvilke opplysninger slike meldinger bygger på
• opplysninger om tjenestemottakers reservasjoner og vurderinger av samtykkekompetanse

Tjenesteytere må vite hvor de kan finne nødvendige opplysninger og må kunne stole på at informasjonen de finner er oppdatert og gyldig. Journalføring skal skje fortløpende. Det må være avklart hvem som har ansvar for å dokumentere, hva som skal dokumenteres og hvor. Det er avgjørende at tjenesteytere vet hvordan de skal melde endringer i tjenestemottakers behov.

Her er en oversikt over sentrale aktører og verktøy og ressurser som er publisert og som kan benyttes i kompetanseheving av ansatte, forbedringsarbeid i tjenestene eller i habilitering og helseoppfølging av personer med utviklingshemming. Oversikten er ikke uttømmende.

Barne, ungdom og familiedirektoratet

TryggEst - en modell for organisering av arbeid mot vold og overgrep. Modellen skal bidra til å forhindre, avdekke og håndtere vold og overgrep mot voksne personer med utviklingshemming.

Vern mot overgrep - inneholder retningslinjer ved seksuelle overgrep mot voksne med utviklingshemming, retningslinjer ved vold og overgrep mot barn og unge med funksjonsnedsettelser og veiledning om nettvett.

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Søskenintervensjonen (SIBS) - et forebyggende gruppetiltak for søsken til barn med fysisk eller psykisk funksjonsnedsettelse. Tiltaket består av et nettkurs og workshop.

Temaside om fysisk aktivitet - tips og råd om tilrettelagt fysisk aktivitet for personer med utviklingshemming.

Helsedirektoratet

E-læring om koordinator og individuell plan (Helsedirektoratet) Målgruppen er personer som skal fungere som koordinator, ledere og ansatte i helse- og omsorgstjenestene og koordinerende enhet.

Husbanken

Klok bolig - Om framgangsmåter for å planlegge å bygge eller ombygge boliger for mennesker med nedsatt kognitiv funksjonsevne. Nettstedet handler om hvordan en kan utvikle godt tilrettelagte boliger, hvordan implementere velferdsteknologi og hvilke løsninger som finnes på markedet.

KS

Etisk kompetanseheving - en satsning på etisk kompetanseheving. Satsingen skal bidra til å øke ansattes etiske kompetanse og etablere et systematisk etikkarbeid Inneholder verktøy, blant annet «Den lille etikkveilederen» og «Refleksjonshefte om etiske utfordringer i arbeidet med mennesker med utviklingshemming».

Veileder til 6-trinnsmodellenn for etisk refleksjon (både digital og hefte)

Åpenhet om døden (Nettkurs)

Strategisk kompetanseplanlegging - et verktøy for å sikre nødvendig kompetanse og tilstrekkelig personellressurser.

Velferdsteknologiens ABC - en opplæringspakke for ansatte i helse- og omsorgstjenestene om velferdsteknologi.

Nasjonalt senter for aldring og helse

Mitt livs ABC - et kompetansehevende tiltak til bruk i de kommunen og tjenesteyting til personer med utviklingshemming.

Dette må jeg kunne- gode tjenester til personer med utviklingshemming. E-læring.

Helsesjekk ved utviklingshemming - informasjonsmateriell og huskelister for fastleger, helsepersonell og personer med utviklingshemming for årlig helsekontroll.

Filmer om helseoppfølging av personer med utviklingshemming - utviklet for personer med utviklingshemming om årlig helsekontroll.

Kartleggingsverktøyet «Tidlige Tegn» - et verktøy for å fange opp endringer i helsetilstand. Det er også utviklet veiledningsfilmer om verktøyet.

Helhetlig pensjonskartlegging HELP - et kartleggingsskjema ved yrkesavgang for personer med utviklingshemming.

Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser – Aktiv ung

Fritid med bistand - en metode for å støtte sosial inkludering i selvvalgte kultur- og fritidsaktiviteter.

Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse

Lærings- og mestringstilbudet Starthjelp - et tilbud til foreldre som nylig har fått barn med nedsatt funksjonsevne eller langvarig sykdom. Nettsiden inneholder film, hefter, håndbok og informasjon om tilbudet.

Nasjonalt kompetansemiljø for utviklingshemming (NAKU)

NAKUs Kunnskapsbank - en veiviser til kunnskap om tjenester til personer med utviklingshemming. Her finnes artikler, filmer, lenkesamlinger og annet innhold knyttet til tema som arbeid og aktivitet, pårørende, helse- og omsorg med mer.

Helseoppfølging av personer med utviklingshemming – et e-læringsprogram om helseoppfølging. Målgruppen for læringsprogrammet er tjenesteytere som daglig yter tjenester eller underviser personer med utviklingshemming.

NAV

NAV's kunnskapsbank - for ansatte som er opptatt av funksjonshemming og deltakelse i samfunnet. Inneholder fagstoff, opplæringsmateriell og erfaringsdeling innen hjelpemiddelformidling, tilrettelegging og tolking.

NAV's kartleggingsverktøy ved overganger - skjemaet for kartlegging av kommunikasjonsvansker, uavhengig av alder.

NAV's hjelpemiddeldatabase - oversikt over tilgjengelige hjelpemidler til nytte for personer med nedsatt funksjon.

Sex og samfunn

eMetodebok for seksuell helse (Sex og samfunn) - medisinsk oppslagsverk for helsepersonell som jobber med prevensjon, seksuelt overførbare infeksjoner og annen tematikk innenfor seksuell og reproduktiv helse. 

Stiftelsen SOR

Mangfold og muligheter - e-læringskurs for alle som arbeider for personer med utviklingshemning. Eksempler på kurstema: Forebygging av seksuelle overgrep, mat og trivsel, arbeid i andres hjem, psykiske lidelser.

Kartleggingbanken.no - Består av et stort utvalg kartleggingsskjema og verktøy til bruk i somatisk og psykisk helseoppfølging og målrettet miljøarbeid knyttet til arbeid, nettverk, aktiviteter og ferdigheter, kommunikasjon og atferd, miljømessig og organisatoriske forhold, aldring og demens. Ansvarlig: Høgskolen i Bergen, Bergen kommune og Helse Bergen HF.

Universitetet i Oslo

SME modellen - en etisk refleksjonsmodell utviklet av Senter for medisinsk etikk. Refleksjonsmodellen skal være et hjelpemiddel ved systematisk gjennomgang av vanskelige problemstillinger i helse- og omsorgstjenesten.

Utdanningsdirektoratet & Statped

Temaside om Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) (Udir).

Temaside om Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) (Statped).

Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester (USHT)

Lindrende behandling – opplæringsmateriell om lindrende behandling hos personer med utviklingshemming. Utviklet av USHT Innlandet (Hedmark).

Modell for klinisk observasjonskompetanse "KlinObsKommune" – anbefalt faglig innhold for å styrke kompetanse innen fagområdet klinisk observasjonskompetanse. Utviklet av flere utviklingssentre i samarbeid. Basert på kunnskap og erfaringer fra kommunehelsetjenesten.

17. oktober 2022

Her er 10 gode råd til det kommunale forbedringsarbeidet:

• Jobb systematisk med kvalitetsforbedring.
• Bruk en modell for kvalitetsforbedring, se f. eks. modell for kvalitetsforbedring (helsebiblioteket.no).
• Husk at både lederforankring og medarbeiderforankring er avgjørende.  
• Start med å identifisere behov for forbedring - lytt til de som har skoene på!
• Kartlegg kompetansebehovet i tjenestene og lag en strategisk plan for kompetanseheving.
• Opprett referansegrupper, ta i bruk råd for funksjonshemmede, brukerpanel og liknende som kan hjelpe kommunen i å identifisere utfordringer.
• Alle involverte må delta; tjenestemottakere, pårørende, kommuneledelse, virksomhetsledelse, tillitsvalgte og habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten.
• Ikke finn opp kruttet på nytt - lær av andre kommuner!
• Lag en plan for gjennomføring av endringer.
• Sett i gang eller støtt opp om nettverk for fagansvarlige - deling av erfaringer, kunnskap, metoder, og verktøy er gull verd!

Generelle faglige rammeverk for god praksis

Implementering av anbefalingene i veilederen kan kreve opplæring av ansatte, endring av interne rutiner og prosedyrer, endret organisering, forbedret samarbeid og utvikling av nye tilbud.

Det finnes flere ulike faglige rammeverk som kan brukes i helse- og omsorgstjenestene for å utvikle god praksis, god brukermedvirkning, osv. Noen eksempler er:

• "Hva er viktig for deg" er en retningsendring med hensikt å tydeliggjøre brukerstemmen og bidra til at helsetjenestene møter og styrker individets egne ressurser og mestringsevne. Les mer om "Hva er viktig for deg" (fhi.no).
• Positiv atferdsstøtte (PAS) er et rammeverk som benyttes for å øke livskvalitet og håndtere utfordrende atferd i et livsløpsperspektiv. Hovedmålet er å øke livskvaliteten til en person og dens nærpersoner, mens reduksjon i utfordrende er en sekundær gevinst. Fokuset er på at intervensjonene bygger på menneskerettigheter og verdier, at de er sosialt akseptable, raske, varige og effektive. Les mer om PAS (stiftelsensor.no). 
• Vernepleierens arbeidsmodell. Generell problemløsningsmodell for planlegging, gjennomføring og evaluering av arbeid der en person eller et miljø ønsker endring. Modellen tydeliggjør samspillet mellom bruker og hjelper. Hensikten med modellen er å etterstrebe at personen selv skal være deltakende aktør i hele prosessen. Faglig forankring og etterrettelighet sikres gjennom analytisk og etisk refleksjon. Les mer om vernepleierens arbeidsmodell (vernepleier.no).
• Personsentrert omsorg er en omsorgsfilosofi som handler om å ta hensyn til hvordan en person opplever sin situasjon og verden rundt seg. Omsorgen skal tilrettelegges slik at personens perspektiv på situasjonen blir ivaretatt. Hvordan en person opplever en situasjon er preget av personlighet, livshistorie, fysisk helse, og sosialt miljø. Les mer om personsentrert omsorg (aldringoghelse.no).

Verktøy og ressurser i forbedringsarbeidet

Bakerst i veilederen "Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming" finnes en oversikt over utvalgte verktøy og ressurser til bruk i tjenestene. Verktøyene og ressursene kan benyttes i kompetanseheving av ansatte, forbedringsarbeid i tjenestene eller i habilitering og helseoppfølging av personer med utviklingshemming. Eksempler på verktøy til bruk i forbedringsarbeid er opplæringsprogrammer, kartleggingsskjemaer og veiledningssider.

Nyttige læringsplattformer med e-læring og kurs

• Helsekompetanse.no – digital læringsplattform som tilgjengeliggjør kurs og nettsteder som er utviklet i samarbeid med fagansvarlige enheter.
• Kompetansebroen – digital plattform for samhandling og kompetansedeling mellom kommuner, sykehus og utdanningsinstitusjoner i et helseforetaksområde.
• KS Læring - et kompetansefellesskap for strategisk kompetansestyring via en nasjonal løsning for deling av kunnskap og kompetanseheving for ansatte, ledere og folkevalgte i kommunal sektor. 

Aktører som kan være til hjelp i arbeidet

Mange kompetansesentre og fagmiljøer kan bidra med informasjon og veiledning:

• Nasjonal kompetansetjeneste Aldring og helse 
• Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU)
• Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
• Nasjonal kompetansetjeneste for utviklingshemning og psykisk helse (NKUP)
• Statped (Statlig spesialpedagogisk tjeneste)
• Stiftelsen SOR
• Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester (USHT)
• NFSS - nettverk Funksjonshemmede, samliv og seksualitet
• Norsk atferdsanalytisk forening NAFO (Atferd.no) 
• Regionale kompetansetjenester i spesialisthelsetjenesten
  (RKBU, RHABU, PUA, SUA, Psykiatrisk innsatsteam ved Nordlandssykehuset, PPU Helse Fonna, mfl.)
• Regionale ressurssentrene om vold, traumatisk stress og selvmordsforebygging (RVTS)

Flere brukerorganisasjoner kan bidra:

• NFU Norsk forbund for utviklingshemmede
• LUPE Landsforbundet for utviklingshemmede og pårørende
• Rådgivningsgruppen.no
• Handicappede barns foreldreforening
• Nettverk for Downs syndrom
• Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO)

Et enkelt verktøy for å komme i gang

Helsedirektoratet har laget et vurderingsskjema som er ment å være et hjelpemiddel i arbeidet med å identifisere områder med behov for kvalitetsforbedring. Skjemaet kan brukes på lokalt nivå/ virksomhetsnivå eller på ledelsesnivå i kommunen.

Bruk skjemaet ved en systematisk gjennomgang av krav og anbefalinger i veilederen. Vurder opp mot praksis i egen enhet, virksomhet eller kommune. Vurder hvert område og sett status som "tilfredsstillende", "behov for endringer" eller "behov for store endringer". Sett eventuelt opp ansvarlig for vurderingen og noter forslag og notater om oppfølging.