Brukermedvirkning i demensomsorgen

Informasjon er et nøkkelord

Hva skal til for at brukermedvirkning blir en naturlig del av demensomsorgen?

– Informasjon er et nøkkelord i den sammenhengen. Forutsetninger for å lykkes med brukermedvirkning på individnivå innebærer at kommunene har rutiner som sikrer at brukerne får den informasjonen de har krav på. Personer med demens er blant de dårligst informerte pasientgruppene, og dette representerer en både faglig og etisk utfordring. Lov om pasient- og brukerrettigheter understreker retten til å bli informert om sin egen diagnose og behandling, forteller Rita Sørly. – Samtidig kan det være usikkerhet knyttet til hvordan informasjonen skal gis når mottakeren har demens. Her bør informasjonen tilpasses den enkeltes situasjon, men brukerne skal få informasjon om demens, om behandlingsalternativer, om tiltak og aktuelle tjenestetilbud. Den profesjonelle kan gi sine vurderinger og forslag til løsninger. Brukeren har også rett til en individuell plan, og må informeres om det. Kommunene kan ha rutiner som sikrer at brukerne får sin individuelle plan, fortsetter hun. – Ansatte kan samarbeide med brukeren om å utarbeide en individuell plan som evalueres jevnlig i samarbeid med brukeren og det nettverket brukeren ønsker å ha med. Kommunene bør også ha rutiner som sikrer gode relasjoner. Dette handler om å møte brukeren jevnlig ansikt til ansikt, og samarbeide aktivt med pårørende når brukeren samtykker til det, sier Rita Sørly.

Medvirkning på systemnivå

På systemnivå er resepten en litt annen i følge Rita Sørly.

– Forutsetninger for å lykkes med brukermedvirkning i demensomsorgen på systemnivå inkluderer å prioritere brukermedvirkning og brukerstyrkende tiltak, etablere brukerråd eller brukerforum på relevante nivåer, innhente brukererfaringer og aktivt bruke disse til å forbedre tjenestene, ha brukerrepresentanter med i prosjekter, utviklings- og endringsarbeid som omhandler demensomsorg, aktivt bruke brukerorganisasjonene som høringsinstans i saker som omhandler demensomsorg og fremme brukeransettelser i tjenesteapparatet, forteller forskeren fra Tromsø.

Ekskludert fra deltakelse

På hvilken måte kan demente være med på å påvirke hvordan de blir behandlet, spør vi?

– Det viktigste er å starte tidligere. Ofte meldes eller registreres behovet for hjelp sent i sykdomsforløpet. I tidlige faser av sykdommen, kan pasienten eller brukeren klart uttrykke egne ønsker og behov for fremtidig behandling. Når pasienten først får tilbud om sykehjemsplass, er behovet for hjelp kommet langt. Ved innkomstsamtaler i sykehjem innkalles som regel ikke pasienten selv, men de pårørende. Pasienten får da ikke anledning til å uttrykke egne ønsker og behov ved en sykehjemsplassering. Dette viser tendenser til holdninger som ekskluderer pasienter både med og uten samtykkekompetanse fra å delta mer aktivt i tjenestene som mottas. Her har helse- og omsorgstjenesten forbedringspotensial. Man må i det hele tatt kunne vurdere samtykkekompetanse som mer dynamisk, og situasjonsbetinget. Kanskje er det slik at et samtykke kan innhentes like før en intervensjon skal settes i gang, slik at personer med demens ser samtykket som tett knyttet opp til den kommende handlingen? Dette krever mer fleksibilitet i tjenestene enn det vi har i dag, sier Rita Sørly.

Et liv med mål og mening

Det er en voksende etterspørsel etter brukernes egne perspektiver og erfaringer med demens. Rita Sørly ønsker dette velkommen.

– Det er viktig for personer med demens å kunne formidle sine erfaringer uten å bli stigmatisert. Personer med demens har krav på å kunne delta i samfunnet, og ha et liv med mål og mening. Identifisering av individuelle behov, ønsker og preferanser, og sikring av verdighet og respekt er viktig. Gjennom fortellinger fra denne pasientgruppen kan vi andre oppnå ny kunnskap om utfordringer ved å leve med demens. Brukermedvirkning i demensomsorgen er preget av et triadisk perspektiv der medvirkningen ikke retter seg mot pasienten alene, men mot pårørende og profesjonelle samtidig. Dette kompliserer medvirkningen og er en utfordring vi trenger et større fokus på i helsetjenesten, meddeler Rita Sørly.

Storbritannia utmerker seg

Rita Sørly mener Storbritannia er gode på brukermedvirkning og at kunnskapen derfra kan overføres til oss her hjemme på berget.

– Storbritannia utmerker seg som et land hvor brukerkompetansen har fått gode vekstmuligheter. Gjennom prosjekter som eksempelvis «The Dementia Engagement og Empowerment Project» (DEEP) har man fått grunnlagt et stort nettverk av organisasjoner, som setter interessene og rettighetene til personer med demens på den politiske dagsorden, sett ut fra deres egne perspektiver. Dette er en orientering mot brukermedvirkning på systemnivå. Kunnskapsfeltet har overføringsverdi til norsk kontekst, og samsvarer med helsepolitiske føringer, avslutter Rita Sørly som er forsker ved Senter for omsorgsforskning, nord og tilknyttet UiT Norges arktiske universitet.

Klikk her for å komme til oppsummeringen