Sammenfatning av forskning gjort på anbefalinger for sykepleie til personer med frontotemporal demens i primærhelsetjenesten
Av Hege Rasmussen Eid, Nord universitet
Førsteamanuensis Hege Rasmussen Eid ved Nord universitet har gjennomført en scoping review av internasjonal forskningslitteratur og nasjonale retningslinjer og behandlingsanbefalinger om anbefalt sykepleie ved frontotemporal demens (FTD). Bakgrunnen for forskningsoversikten var at det er gjort fa originale og oppsummerende studier om sykepleie ved FTD i sykehjem eller i hjemmesykepleie. Målet var å identifisere, kartlegge og oppsummere kunnskapen for a kunne gi sykepleiere som arbeider med denne pasientgruppen, en oversikt samt å formidle kunnskapen til fremtidig forskning.
For å identifisere kunnskapen gjennomførte Eid et systematisk søk i fire databaser og i Helsebiblioteket. Bare de studiene som omhandlet tilnærming, sykepleie eller omsorg til pasienter med FTD ble valgt ut for gjennomgang og analyse. Det ble ikke identifisert noen retningslinjer eller behandlingsanbefalinger i Helsebiblioteket.
Det ble identifisert nitten studier i databasene som oppfylte kriteriene og som dermed ble inkludert i forskningsoversikten. Seks av disse studiene var fra USA, fem var fra Australia, fem var fra Norge, en var fra Sverige, en var fra Japan og en var fra Italia. Studiene var publisert i tidsrommet 2003 til 2023, åtte av studiene var oversiktsstudier og 11 var primærstudier.
Sykepleie ved frontotemporal demens er utfordrende
Eid gjør innledningsvis rede for kompleksiteten av FTD når det gjelder symptomer og de
utfordringene disse utgjør både for på rørende og for sykepleiere som arbeider med
pasientgruppen. En utfordring er at mange kommuner har lite erfaringsbasert kunnskap
når det gjelder sykepleie ved FTD, da sykdommen er langt mer sjelden enn andre
demenssykdommer. Det finnes heller ingen retningslinjer spesifikt rettet mot sykepleie ved
FTD i de nasjonale retningslinjene for demens.
Resultater
Gjennom en innholdsanalyse av datamaterialet har Eid kommet frem til fem kategorier som
utgjør resultatene i studien. Resultatene viser at samarbeid med pårørende, kartlegging av
pasienten, kompetanse hos sykepleiere, individuelt tilpassede omgivelser og aktiviteter og
behandlingsintervensjoner er anbefalt i sykepleie til personer med FTD som bor på
sykehjem eller som følges opp av hjemmesykepleie. Resultatene diskuteres opp imot
faglitteratur, forskningslitteratur og nasjonale retningslinjer.
Samarbeid med pårørende
Det kommer frem i forskningsoversikten at pårørendes kunnskap er sentralt for a kunne
oppna de nasjonale kravene til personsentrert omsorg for denne pasientgruppen. Om mulig
bør pårørende inkluderes både i forhold til kartlegging av funksjon og tilrettelegging av
omgivelser og aktiviteter. Pårørendes kunnskap kan være avgjørende for pasientens
livskvalitet og også sikkerhet. Samtidig kan samarbeidet mellom sykepleiere og pårørende
være utfordrende, da denne pårørendegruppen møter andre utfordringer og belastninger
enn pårørende til personer med annen demenssykdom.
Kartlegging av pasienten
Videre kommer det frem at sykepleie ved FTD bør ivareta god kartlegging av pasienten og
av de fysiske omgivelsene for å ivareta pasientens trygghet og for å kunne gi god omsorg.
Kartlegging av pasienten i forhold til bilkjøring, svelgproblematikk, hyperoralitet, atferd,
behov for hvile og aktivitet, toleranse for stimuli, suicidalfare, bevegelsesforstyrrelse og
fallrisiko er viktig i tillegg til vurdering av sikkerhet i de fysiske omgivelsene. Kartleggingen
bør gjennomføres med jevne mellomrom etter hvert som sykdommen progredierer, og
sykepleier bør vurdere å inkludere andre spesialister i kartleggingen.
Kompetanse hos sykepleiere
Forskningsoversikten viser at sykepleie ved FTD krever kompetanse hos sykepleiere om
FTD, demens hos yngre personer, Atferdsmessige og Psykologiske Symptomer ved Demens
(APSD), kommunikasjon i forhold til personer med FTD og om utagerende atferd og
forebygging av utfordrende situasjoner. Aktuelle verktøy for å oppna denne kompetansen
kan være bruk av metoden Marte Meo, utviklingsprogrammene ABC-modellen og
strukturert miljøbehandling, samarbeid og veiledning med utredende instans fra
spesialisthelsetjenesten eller interkommunalt samarbeid med kommuner som har
erfaringsbasert kunnskap med FTD.
Individuelt tilpassede omgivelser og aktiviteter
Eid skriver videre i forskningsoversikten at tilpasset aktivitet er anbefalt for pasienter med
FTD, da dette opprettholder mobilitet, reduserer fallfare og kan ha god effekt pa helse
generelt. Tilpasset aktivitet kan være utfordrende å oppna ettersom vanlige symptomer ved
FTD er mangel på motivasjon, nedsatt evne til å tåle stimuli samt APSD. Sykepleier må derfor
gjennomføre en kartlegging og vurdering i forhold til tilpassede og meningsfylte aktiviteter,
og her kan pårørendes kunnskap om pasienten være viktig. Det bør legges til rette for at
omgivelsene er trygge og hjemmekoselige og for at pårørende kan få gjøre meningsfylte
aktiviteter sammen med sine kjære på institusjonen. Ved APSD anbefales det bruk av VIPS
praksismodell. Modellen gir sykepleiere kunnskap om demens, nevropsykiatriske
symptomer, personsentrert omsorg, miljøbehandling og bruk av kartleggingsverktøy.
Behandlingsintervensjoner
Forskningsoversikten viser at flere behandlingsintervensjoner er aktuelle å anvende ved
FTD, blant annet fysioterapi, ergoterapi, behandling hos logoped, miljøterapi og Tailored
Activity Program (TAP). TAP er imidlertid ikke utprøvd i Norge. Tverrfaglig
Intervensjonsmodell ved utfordrende atferd ved Demens (TID) er utviklet i Norge og også
testet ut i en norsk studie som viser gode resultater. TID er forankret i personsentrert
omsorg, som er den ledende nasjonale føringen for omsorg ved demens. Kompleksiteten
ved FTD kan skape utfordringer for sykepleiere i å utøve personsentrert omsorg, og det
anbefales opplæring av sykepleiere i personsentrert omsorg samt forskjellige verktøy for å
gjennomføre personsentrert omsorg. Disse verktøyene kan være VIPS praksismodell, Marte
Meo, TID-modellen og strukturert miljøbehandling.
Oppsummering
Oppsummert finner Eid i sin forskningsoversikt at det å oppnå den nasjonale føringen om
personsentrert omsorg ved demens kan by på større utfordringer for sykepleie til pasienter
med FTD enn til pasienter med andre demenssykdommer. Sykepleiere som arbeider med
pasienter med FTD, må ha spesiell kompetanse for å kunne ivareta pasientenes sikkerhet,
livskvalitet og for å kunne ha et godt samarbeid med pårørende. De nasjonale
retningslinjene viser til verktøy som kan brukes i opplæring i personsentrert sykepleie og
håndtering av utfordrende atferd, men mangler tydelige føringer for kartlegging, tverrfaglig
og tverretatlig samarbeid og bruk av spesifikke behandlingsintervensjoner. Samarbeid
mellom sykepleier og pårørende er sentralt i både kartlegging av pasienten og planlegging
av sykepleien. Eid konkluderer med at mye kan tyde på at FTD bør ha en mer
diagnosespesifikk nasjonal retningslinje for å sikre kunnskapsbasert sykepleie og at dette
bør undersøkes i videre forskningsstudier.
Referanse
Eid, H. R. (2023). Kunnskapsbasert sykepleie ved frontotemporal demens: En scoping
review. Nordisk tidsskrift for helseforskning, 19(2). https://doi.org/10.7557/14.6979