Styrende dokumenter knyttet til beslutningsstøtte for personer med utviklingshemming

INNLEDNING

Begrepet beslutningsstøtte brukes ikke i pasient- og brukerrettighetsloven eller i andre lover som regulerer helse- og omsorgstjenesten. NOU 2019: 14 sier følgende:

Begrepet beslutningsstøtte er ikke definert i lovgivningen og har heller ingen klar, felles betydning i vanlig språkbruk. Begrepet brukes dermed i ulik betydning i ulike sammenhenger. Utvalget legger i det videre til grunn at beslutningsstøtte er en samlebetegnelse for ulike tiltak som er rettet inn mot å styrke personers evne til å fatte beslutninger for seg selv og for å gi uttrykk for egne synspunkter (NOU 2019: 14, s. 413).

Vi har likevel regler i helse- og omsorgslovgivningen som kan tolkes som rett til ulike former for beslutningsstøtte. Jeg vil trekke fram de viktigste – de som krever at det skal legges til rette for at personen, ut fra sine forutsetninger, skal kunne utøve selvbestemmelse. Også regler om rett til støtte og hjelp som gjør det mulig for personer med utviklingshemming å nyttiggjøre seg generelle pasient- og brukerrettigheter, vil jeg nevne. I tillegg vil jeg diskutere noen av reglene i vergemålsloven.

BRUKERENS RETT TIL TILPASNING AV INFORMASJON OG MEDVIRKNING

Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-5 har regler om at informasjon skal være tilpasset mottagerens individuelle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Informasjonen skal gis på en hensynsfull måte. Tjenesteyterne skal så langt som mulig sikre seg at mottageren har forstått innholdet og betydningen av informasjonen. Pasienter og brukere har rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige tjenesteformer. Det gjelder også undersøkelses- og behandlingsmetoder og ved gjennomføringen av helse- og omsorgstjenester. Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon, jf. § 3-1 første ledd. Tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med pasienten eller brukeren, og det skal legges stor vekt på hva pasienten eller brukeren mener, jf. § 3-1 andre ledd.

PÅRØRENDES RETTIGHETER

Dersom en pasient eller bruker ønsker at andre personer er til stede når det gis helse- og omsorgstjenester, skal dette som hovedregel imøtekommes, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1 fjerde ledd. Er pasienten eller brukeren over 16 år og åpenbart ikke kan ivareta sine interesser på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, demens eller psykisk utviklingshemming, har både personen og dennes nærmeste rett på informasjon, jf. § 3-3. Personer med utviklingshemming kommuniserer på ulike måter. Noen vil ha behov for at andre, som kjenner dem godt, tolker og oversetter det personen ønsker å meddele. Pårørende kan medvirke til at personens ønsker og preferanser blir tydeligere for dem som skal yte helsehjelpen og hjelpe personen med utviklingshemming i en beslutningsprosess.

Dersom pasienten ikke har samtykkekompetanse, har den som er nærmeste pårørende, rett til å medvirke sammen med pasienten, jf. § 3-1 tredje ledd. Samtykkekompetanse innebærer evnen til å forstå informasjon som er relevant for beslutningen om helsehjelp. Det handler om å kunne anerkjenne informasjonen i sin egen situasjon, spesielt knyttet til egen lidelse og mulige konsekvenser av de ulike behandlingsalternativene. Det handler om evnen til å resonnere med relevant informasjon i en avveining av de ulike behandlingsalternativene. Sist, men ikke minst innebærer samtykkekompetanse evnen til å uttrykke et valg (Helsedirektoratet, 2015, s. 86).

RETT TIL EN VISS GRAD AV BESLUTNINGSSTØTTE

Etter § 4-3 i pasient- og brukerettighetsloven kan samtykkekompetansen i forbindelse med helsehjelp bortfalle av nevnte årsaker. Men helsepersonellet plikter ut fra pasientens alder, psykiske tilstand, modenhet og erfaringsbakgrunn å legge forholdene best mulig til rette for at pasienten selv kan samtykke til helsehjelp, jf. tredje ledd. Dette kan tolkes som at helsepersonell så langt det er mulig skal tilrettelegge informasjon og støtte personen til å ta egne valg. Dersom en pasient over 18 år ikke har samtykkekompetanse etter § 4-3 andre ledd, «kan den som yter helsehjelp, ta avgjørelse om helsehjelp som er av lite inngripende karakter med hensyn til omfang og varighet», jf. § 4-6 første ledd. Noen ganger vil det være behov for helsehjelp som innebærer et alvorlig inngrep for pasienten. Da er det et vilkår at helsepersonell vurderer om «det er sannsynlig at pasienten ville ha gitt tillatelse til slik hjelp», i tillegg til at hjelpen må «anses å være i pasientens interesse», jf. § 4-6. Lovteksten viser her klare trekk av rett til beslutningsstøtte; helsepersonell må forsøke å finne ut hva som er personens verdier, ønsker og preferanser. Der det er mulig, skal det innhentes informasjon fra pasientens nærmeste pårørende «om hva pasienten ville ha ønsket», før det treffes vedtak om helsehjelp som pasienten motsetter seg, jf. § 4A-5.

VERGEMÅLSLOVEN

Voksne personer med ulike diagnoser eller utfordringer kan ved behov settes under vergemål. I 2018 hadde ca. 63 000 personer verge; av disse var bare 224 personer fratatt sin rettslige handleevne (NOU 2019: 14). Det innebærer at de langt fleste har sin rettslige handleevne i behold og kan overføre penger og inngå avtaler om de ønsker det. Vergemålsloven er sentral i spørsmålet om beslutningsstøtte. Hvordan reglene blir tolket, kommunisert og praktisert av Statsforvalteren, har stor betydning for om verger opptrer som en beslutningsstøtter, eller om de tar avgjørelser på vegne av den det gjelder, også der avgjørelsen er i strid med personens vilje. I § 21 står det: «Den som settes under vergemål, skal skriftlig samtykke i opprettelsen av vergemålet, vergemålets omfang og hvem som skal være verge, med mindre han eller hun ikke er i stand til å forstå hva et samtykke innebærer.» For den som ikke er samtykkekompetent, kan det oppnevnes verge med mindre vedkommende motsetter seg det og motstanden må anses å være vedkommendes reelle vilje (Justis- og beredskapsdepartementet, 2018). I § 21 tredje ledd går det fram at det skal tas uttrykkelig stilling til omfanget av et vergemål, herunder om det skal begrenses saklig eller i tid. Vergemålet skal ikke gjøres mer omfattende enn nødvendig. Vergemålet kan ikke omfatte «kompetansen til å stemme ved valg, inngå ekteskap, erkjenne farskap, samtykke til donasjon av organer, opprette eller tilbakekalle testament, samtykke til tvang eller kompetansen i andre særlig personlige forhold uten særskilt hjemmel i lov», jf. § 21 fjerde ledd. Det følger videre av § 33 første og andre ledd:

Vergen skal så vidt mulig høre den som er satt under vergemål før det foretas disposisjoner av større betydning og også når dette ellers fremstår som naturlig. Er den som er satt under vergemål ikke fratatt den rettslige handleevnen, kan vergen ikke foreta disposisjonen hvis den som er satt under vergemål, motsetter seg det. Dette gjelder likevel ikke hvis han eller hun ikke er i stand til å forstå hva disposisjonen innebærer.

I hvilken grad vergemålsloven er egnet til å møte kravene i CRPD, diskuteres på s. 57 under punktet «Forholdet mellom vergemålsloven og CRPD».