Styrende dokumenter knyttet til brukermedvirkning i demensomsorgen

Pasient- og brukerrettighetsloven 

Det norske lovverket støtter opp om en brukerorientert helse- og omsorgstjeneste i pasient- og brukerrettighetsloven: Pasient og bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Pasienten har herunder rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder. Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon (Helse- og omsorgsdepartementet, 1999).

Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester

Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester har som mål å forebygge, behandle og tilrettelegge for mestring av sykdom, skade, lidelse og nedsatt funksjonsevne. Loven skal fremme sosial trygghet, bedre levevilkårene for vanskeligstilte, bidra til likeverd, og forebygge sosiale problemer. Videre sier loven at kommunene skal utarbeide en individuell plan for pasienter og brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester (§7.1.). Kommunen skal samarbeide med andre tjenesteytere om planen for å bidra til et helhetlig tilbud for den enkelte. Dersom en bruker har behov for tilbud både i kommunen og innenfor spesialisthelsetjenesten, skal kommunen sørge for at det blir utarbeidet en individuell plan, og at planarbeidet koordineres (Helse- og omsorgsdepartementet, 2011).

Lov om helsepersonell m.v.

Helsepersonelloven er en lov som omhandler plikter helsepersonell har. Formålet med loven er å bidra til sikkerhet for pasienter og kvalitet i helse- og omsorgstjenesten samt tillit til helsepersonell og helse- og omsorgstjenesten (Helse- og omsorgsdepartementet 2000).

Forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring

Formålet med forskriften er å bidra til faglig forsvarlige helse- og omsorgstjenester, kvalitetsforbedring og pasient- og brukersikkerhet, og at øvrige krav i helse- og omsorgslovgivningen etterleves (se nærmere: https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2016-10-28-1250). Forskriften om ledelse og kvalitetsforbedring erstattet den tidligere forskriften om internkontroll i sosial- og helsetjenesten (Helse- og omsorgsdepartementet, 2003a).

Forskrift om kvalitet i pleie- og omsorgstjenestene

Forskriften skal bidra til å sikre at personer som mottar pleie- og omsorgstjenester etter kommunehelsetjenesteloven og sosialtjenesteloven får ivaretatt sine grunnleggende behov med respekt for det enkelte menneskets selvbestemmelsesrett, egenverd og livsførsel. I § 3 fremkommer det at brukere av pleie- og omsorgstjenester, og eventuelt pårørende/verge/hjelpeverge, skal kunne medvirke ved utforming eller endring av tjenestetilbudet. Den enkelte bruker gis medbestemmelse i forbindelse med den daglige utførelse av tjenestene (Helse- og omsorgsdepartementet 2003b). 

Offentlige utredinger og meldinger til Stortinget

I NOU’ene som særlig tar opp medvirkning i helsetjenestene kan man spore en oppfordring til stadig mer brukersentrerte tjenester. I NOU 2004:18 Helhet og plan i sosial- og helsetjenestene Samordning og samhandling i kommunale sosial- og helsetjenester stilles det krav om ‘kartlegging, medvirkning, samtykke og informasjon’ for å ivareta tjenestemottakerens autonomi og integritet (NOU 2004:18, s.17). I NOU 2005:3 Fra stykkevis til helt. En sammenhengende helsetjeneste er man opptatt av at aktørene ‘har gjensidig respekt og tillit til hverandre’ (NOU 2005:3, s.15). Videre understrekes den enkeltes rett og brukerorganisasjonenes rett til å medvirke (ibid., s.16). NOU 2011:11 Innovasjon i omsorg anbefaler ‘en moderne pårørendepolitikk bygd på likestilling mellom kvinner og menn og partnerskap mellom brukere, nærstående og omsorgstjeneste’ (NOU 2011:11, s.15).  I NOU 2014:12 Åpent og rettferdig – prioriteringer i helsetjenesten går man lengre; ‘[b]rukermedvirkning er en demokratisk rettighet og i tråd med verdigrunnlaget i helsetjenesten. Opplæring av pasienter, andre brukere og pårørende til å mestre livet med sykdom og til å delta i utviklingen av helsetjenesten er viktig’ (NOU 2014:12, s.19). Det presiseres at brukermedvirkning skal skje på alle nivåer i tjenesten, og forbedre praksis.

Demensplan 2015

I 2007 la Norge, som det første land i verden, frem en egen plan for tjenestetilbudet til mennesker som er rammet av demens. Rapporten Glemsk, men ikke glemt fra Sosial- og helsedirektoratet satte fokus på utfordringer og behov i demensomsorgen og anbefalte satsningsområder. Dette førte igjen til Demensplan 2015 Den gode dagen med et revidert handlingsprogram. Demensplan 2015 er en delplan til Stortingsmelding nr. 25 (2005–2006), Mestring, muligheter og mening–Framtidas omsorgsutfordringer, også omtalt som Omsorgsplan 2015 (regjeringen.no). Demensplanen skulle sikre et godt og verdig tjenestetilbud gjennom tre hovedgrep; et styrket aktivitetstilbud på dagtid, økt kunnskap og kompetanse i omsorgstjenesten og i samfunnet ellers, og utbygging av tilrettelagte omsorgsboliger og sykehjem. 

Omsorg 2020 presenterer regjeringens plan for omsorgsfeltet 2015- 2020, og fremhever at brukerne skal få større innflytelse over egen hverdag, økt valgfrihet og et tilstrekkelig mangfold av tilbud med god kvalitet (Helse- og omsorgsdepartementet, 2015, s. 5). Den inneholder prioriterte satsninger sammen med konkrete tiltak i oppfølgingen av stortingsmeldingen Morgendagens Omsorg.

Omsorg 2020 skal bidra til en langsiktighet i arbeidet med å styrke kapasiteten, kompetansen og kvaliteten i de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Dokumentet kan fungere som et grunnlagsmateriale for kommunene i deres planlegging og utvikling av helse- omsorgssektoren.

Omsorg 2020 ble presentert samtidig med at regjeringen la frem stortingsmeldingen Fremtidens primærhelsetjeneste – nærhet og helhet. Sammen med Folkehelsemeldingen – Mestring og muligheter gir den et utfyllende bilde av utfordringer, strategier og tiltak for en samlet helse- og omsorgstjeneste i kommunene.

Demensplan 2020 Et mer demensvennlig samfunn (Helse- og omsorgsdepartementet, 2015) er basert på innspill fra personer med demens, pårørende, frivillige, ansatte og forskere. Planen fokuserer på utfordringer personer med demens og deres pårørende står overfor, og hvordan disse skal løses. Målet med planen er å skape et mer demensvennlig samfunn, og planen inneholder seks strategier for å utvikle gode, tilpassede tjenester:

1. Selvbestemmelse, involvering og deltakelse.
2. Forebygging – det som er bra for hjertet, er bra for hjernen.
3. Diagnose til rett tid og tett oppfølging etter diagnose.
4. Aktivitet, mestring og avlastning.
5. Pasientforløp med systematisk oppfølging og tilpassede tjenestetilbud.
6. Forskning, kunnskap og kompetanse (Helse- og omsorgsdepartementet, 2015, s.8). 

Stortingsmelding 45 (2002-2003) Betre kvalitet i dei kommunale pleie- og omsorgstenestene vektlegger at tjenestene skal tilrettelegges individuelt. Alle som ønsker det skal få mulighet til å bo hjemme så lenge som mulig og motta helsetjenestene der. Meldinga vektlegger brukermedvirkning, og påpeker at brukerne av kommunale helse- og omsorgstjenester stadig blir yngre. Flere yngre brukere har behov for et tjenestetilbud (Helse- og omsorgsdepartementet, 2003).

Meld. St. 10 (2012-2013). God kvalitet – trygge tjenester. Kvalitet og pasientsikkerhet i helse- og omsorgstjenesten fokuserer sterkt på brukermedvirkning.  Brukermedvirkning betyr, i denne sammenhengen, at behov og forventninger hos pasienter, brukere og pårørende skal være utgangspunkt for beslutninger og tiltak i tjenesten. Pasienter og brukere skal oppleve at de blir tatt vare på, sett og hørt. «Brukerorientering» innebærer også en vekting av brukerkunnskap og erfaringer på den ene siden, og fagkunnskap på den andre siden (Helse- og omsorgsdepartementet, 2012).

Stortingsmelding 25(2005–2006) Mestring, muligheter og mening. Framtidas omsorgsutfordringer påpeker at ‘det store antallet mennesker som rammes av demenssykdommene stiller helsepersonell og tjenesteapparatet overfor store utfordringer, både med å planlegge og å tilrettelegge et faglig forsvarlig og individuelt tilrettelagt tjenestetilbud’ (Helse- og omsorgsdepartementet, 2006, s.45).

Melding til Stortinget 16 (2011-2015) Nasjonal helse- og omsorgsplan fokuserer på at pasienter og brukere vil få en tydeligere rolle i fremtidens tjenester. Her peker man på at omsorgsutfordringene de neste ti årene ikke kan overlates til helse- og omsorgstjenesten alene. Man ønsker å involvere de fleste samfunnssektorer og å støtte og videreutvikle det frivillige engasjementet fra familie og lokalsamfunn, organisasjoner og virksomheter (Helse- og omsorgsdepartementet 2011:63).

Melding til Stortinget 29 (2012-2013) Morgendagens omsorg
Stortingsmeldingen omtaler brukerne som en ressurs. Regjeringen vektlegger aktivitet, deltakelse og mestring som avgjørende i arbeidet med å styrke brukernes medborger- og medvirkningsansvar (Helse- og omsorgsdepartementet 2012). 

Melding til Stortinget 19 (2014-2015) Folkehelsemeldingen. Mestring og muligheter
I denne stortingsmeldingen ønsker Helse- og omsorgsdepartementet, i samarbeid med kommunesektoren, å etablere et folkehelseprogram for kommunene, hvor formålet er å styrke kommunenes arbeid med psykisk helse og rusforebygging. Her understrekes igjen nødvendigheten av å innlemme flere sektorer i det psykiske helsearbeidet (Helse- og omsorgsdepartementet 2015).

Melding til Stortinget 26 (2014-2015) Fremtidens primærhelsetjeneste – nærhet og helhet Meldingen fokuserer på at fremtidens helsetjenester skal utvikles sammen med pasienter, brukere og deres pårørende. Stortingsmeldingen trekker frem innflytelse over egen hverdag, valgfrihet og større mangfold av tjenestetilbud. Målet er at den enkelte skal få dekket sine grunnleggende behov i nærmiljøet. Samtidig vektlegges det at ansvarsdelingen mellom de kommunale helse- og omsorgstjenestene og spesialisthelsetjenesten ennå er uklar, og dette gjelder spesielt innenfor psykisk helse, rus, pasientopplæring og rehabilitering (Helse- og omsorgsdepartementet 2015). 

Faglige anbefalinger

Demensteam– oppgaver og utfordringer. En undersøkelse av demensteam og demenskoordinatorers rolle i norsk demensomsorg i 2011er en rapport skrevet av Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse^[1], finansiert av Helse- og omsorgsdepartementet. En av målsettingene i Demensplan 2015 var å bedre tilbudet om diagnostikk og utredning av personer med kognitiv svikt og demens. Rapporten konkluderer med at ‘demensteamene og demenskoordinator i kommunene gjør et viktig arbeid spesielt med tanke på hvor mange personer med mistanke om demens de fanger opp. I tillegg til demensutredning og oppfølging bidrar de til å styrke tilbud til pårørende ved å ha samtaler og/ eller engasjere seg i pårørendeskole og samtalegrupper. De bidrar også til å heve kompetansen på demensfeltet med undervisning og veiledning av helsepersonell. Dette viser hvordan demensteam kan være motoren i den kommunale demensomsorgen’ (Gausdal og Michelet, 2011, s.31).

Etablering og drift av hukommelsesteam. Demensutredning i primærhelsetjenesten (Strandenæs, 2016) er en revidert utgave av Håndbok- etablering og drift av demensteam fra 2011(begge i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for Aldring og helse). Målet med den reviderte håndboken er å være en støtte for kommuner som skal etablere hukommelsesteam. Håndboken inneholder erfaringer fra hele landet, og viser til at hukommelsesteam har endret seg hva gjelder kunnskap, erfaring og tilpasning til organisatoriske endringer i kommunene og nasjonale føringer. 

Veilederen om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator

(Helsedirektoratet, 2015) trekker særlig frem retten til individuell plan som en styrke i arbeidet med brukermedvirkning. Den individuelle planen skal sikre at pasienter får mer helhetlige og individuelt tilpassa tjenestetilbud, samt at de får medvirke og ha innflytelse over behandlingen, tjenestene eller tiltakene. Videre skal planen styrke samhandlingen mellom tjenesteyter og pasient, bruker og pårørende, og mellom tjenesteyterne på tvers av fag, nivå og sektorer.

Nasjonal plan for selvhjelp 2014-2018 beskriver den nasjonale satsningen på selvorganisert selvhjelp; ‘[s]elvorganisert selvhjelp representerer en mulighet til å mestre hverdagen på en god måte, med eller uten sykdom og livshemmende problemer’ (Helsedirektoratet, 2014). Planen vektlegger en aktiv brukerrolle, og støtter sådan opp om forventninger om en mer aktiv tjenestemottaker som beskrives i flere offentlige dokumenter (ibid.).

Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten (Helsedirektoratet, 2017) handler om involvering av og støtte til pårørende i hele helse- og omsorgstjenesten. Veilederen beskriver «pårørendes rettigheter og helse- og omsorgstjenestens plikter og gir anbefalinger om god praksis. Veilederen omfatter alle pårørendegrupper. Pårørende er ofte pasientens eller brukerens viktigste støtte og ønsker i de fleste situasjoner å være en ressurs for pasienten eller brukeren. Pårørende kjenner pasienten eller brukeren godt, og har erfaring med hva som kan bidra til å hjelpe. Mange pårørende utøver betydelige ansvars- og omsorgsoppgaver overfor sine nærmeste og utgjør på denne måten en sentral del av vårt samfunns totale omsorgsressurs» (Helsedirektoratet, 2017, s.2).

HelseOmsorg21. Et kunnskapssystem for bedre folkehelse (2014) fra Helse- og omsorgsdepartementet hadde som mål å legge til rette for en målrettet, helhetlig og koordinert nasjonal innsats for forskning, utvikling og innovasjon innenfor helse og omsorg. I delrapport 4 av strategien, som omhandler kommunesektoren, omtales brukermedvirkning som et stadig økende behov. Strategien går inn for strukturelle grep når det gjelder organisering av forsknings- og utviklingsarbeid i kommunene. Fragmenterte tjenester og tjenestenivå, på tvers av sektorer og mellom kommunene og utdanningsinstitusjoner vanskeliggjør forsknings- og utviklingsarbeidet. Strategien oppfordrer til mer pasient- og praksisnær forskning, og mer tverrfaglighet i kommunene.

Å favne bredt og treffe rett. En sammenfatning av satsningen under Demensplan 2015 (Gjøra, Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse 2016) er en rapport som er utarbeidet på oppdrag fra Helsedirektoratet, og som gir en kortfattet oppsummering av erfaringene med de ulike satsningsområdene i Demensplan 2015. Den oppsummerer også hva Demensplan 2015 har ført til av tilbud i landets kommuner. Rapporten nevner ikke brukermedvirkning eksplisitt, men påpeker at tjenestetilbudet til personer med demens og deres pårørende har hatt en markant økning i perioden. Forskningsaktivitet rundt demenstematikken har økt, og nye nasjonale faglige retningslinjer er under arbeid^[2].

Pårørendesatsning – Pårørendeskoler og samtalegrupper i demensomsorgen (2016). Denne rapporten omhandler resultater fra pårørendesatsningen i Demensplan 2015, som ble gjennomført fra andre halvår 2011 til planperiodens slutt i 2015. Gjennom pårørendesatsningen er pårørendeskoler og/eller samtale- grupper prøvd ut i mange av landets kommuner. I rapportens konklusjon heter det:

Gjennom veiledning, seminarer og praktisk erfaring har helsepersonell og frivillige fått økt kompetanse med hensyn til drift av pårørendetilbud og verdifull innsikt i situasjonen til personer med demens og deres pårørende. Sammensetningen i ulike arbeidsgrupper har bidratt til økt kjennskap til hverandres organisasjoner og nettverksbygging. Mange pårørende og personer med demens har fått økt kunnskap og støtte til å mestre utfordringene i hverdagen og en møteplass for å utveksle erfaringer og støtte hverandre. Deres innspill og vurderinger med hensyn til innhold og praktisk gjennomføring har ført til utvikling og kvalitetsforbedring av tilbudene. Informasjonsmateriell som er blitt utviklet i prosjektet, har vært nyttig både for deltakere og arrangører, samt vært tilgjengelig også for andre interesserte. Et mål fremover bør være å styrke samarbeidet mellom nasjonale kompetanse- tjenester, regionale fagnettverk og frivillige organisasjoner om å utvikle gode

Informasjons -, veilednings- og undervisningstilbud (Hotvedt, Fossberg og Garden, 2016,s. 33).

Nasjonal kartlegging av tilbudet til personer med demens (2015) er en del av satsningen i Demensplan 2015, og har som mål å få en oversikt over tjenestetilbudet til personer med demens i kommunene. Satsningen har vært ledet av Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse på oppdrag av Helsedirektoratet, og har vært gjennomført i samarbeid med fylkesmannsembetene. Fylkesmannsembetene hadde ansvar for utsendelse, innhenting og kvalitetssikring av spørreskjema fra sine kommuner. Resultatet fra kartleggingen viser at 71,5 % av kommunene har tjenester til personer med demens nedfelt, enten i egen demensplaner eller i planer for helse- og omsorgstjenesten. Nesten 60 % av kommunene driver systematisk informasjons- og opplysningsarbeid om demens og om tilbudene til personer med demens og deres pårørende (Nasjonal kartlegging av tilbudet til personer med demens, 2015, s. 8).

Utvikling av en ny brukerrolle i helse og omsorgstjenesten- en beskrivelse av suksessfaktorer. Notat om kvalitetsutvikling nr.5, Folkehelseinstituttet (2016).Notatet beskriver et samarbeidsprosjekt mellom et fagmiljø innenfor psykisk helse fra Trento i Nord- Italia, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) og seksjon for kvalitetsutvikling i Folkehelseinstituttet (FHI), hvor hensikten er å presentere norske eksempler på en ny brukerrolle innenfor helse- og omsorgstjenesten. Det ble hentet inn 39 eksempler^[3], og suksessfaktorer for å styrke brukerrollen ble fremtredende i materialet. Disse omhandlet: å jobbe mot brukerens mål, å skape gode relasjoner, å ha åpen dialog, invitere brukerne inn i forbedringsarbeidet, samarbeide og inngå partnerskap både innad i tjenestene og utad mot relevante aktører, sikre at den enkelte bruker har bolig, arbeid/ meningsfull fritid og mulighet til samvær med andre. Det er videre viktig at tjenestene har et tankesett som vektlegger den enkeltes pasient/- brukers mestring og ressurser (Bakke, Udness, Larsen, De Vibe og Vega, 2016, s.4).

I 2011 ga Helsedirektoratet ut en håndbok om helse- og omsorgstjenester i kommunen (Helsedirektoratet 2011).Denne gir en oversikt over rettigheter og plikter etter helse- og sosiallovgivningen, samt hvordan man skal forholde seg til kommunal forvaltning ved søknad, vedtak og klagebehandling.

Håndboken Etablering og drift av pårørendeskole. Kunnskap, støtte og fellesskap for pårørende til personer med demens (Hotvedt, 2010) er en støtte til ansatte og frivillige i kommuner, spesialisthelsetjenesten, demensforeninger og andre frivillige organisasjoner som vil satse på pårørendeskoler. Helsedirektoratet ga i 2007 Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse i oppdrag å lede et utviklingsprogram for å heve kvaliteten i arbeidet med og for pårørende for personer med demens. Håndboka inneholder tips med hensyn til forankring, faglig innhold og praktisk gjennomføring av tilbudet. Det er utarbeidet maler, med eksempler på nyttige verktøy som kan være til hjelp i arbeidet med pårørendeskoler.

Nasjonal faglig retningslinje om utredning av demenssykdom og oppfølging av personer med demens og deres pårørende er under utarbeiding, og forventes ferdigstilt medio mai 2017^[4]. På Helsedirektoratets nettsider begrunnes behovet for en ny retningslinje med følgende argumenter^[5]:

• demens har store konsekvenser for den enkelte og familien. Tjenestene til personer med demens omfatter både kommune- og spesialisthelsetjenesten og legger beslag på store økonomiske og personellmessige ressurser med stor samfunnsøkonomisk betydning.
• mange ulike aktører i demensomsorgen gjør at det er behov for å tydeliggjøre ansvar og oppgaver og å bedre samhandlingen.
• tjenester til personer med demens er et område med stor fare for svikt, og der svikt er avdekket. Landsomfattende tilsyn (2010-2011) avdekket blant annet uklare ansvarsforhold og at «kjent og innarbeidet praksis var mangelvare». 
• konsekvensene av mangler ved tjenesteytingen kan være alvorlige. Tjenester som ytes er ofte grunnleggende for liv, helse og livskvalitet (legemiddelhåndtering, ernæring, miljøbehandling og lignende.)
• personer med demens tilhører en utsatt gruppe som vanskelig vil kunne ivareta egne interesser.