Verktøy og ressurser knyttet til palliativ omsorg

Livets siste dager (tidligere Liverpool Care Pathway, LCP)

Livets siste dager er en tiltaksplan/behandlingsplan for pasienter i livets aller siste fase. Tidligere ble tiltaksplanen benevnt som Liverpool Care Pathway (LCP). Intensjonen med planen var å hjelpe og bistå helsepersonell som har ansvar for omsorgen for døende pasienter, med å ivareta den døende pasienten og dennes pårørende på en best mulig måte. Planen omfatter den korte fasen (siste timer og dager) når pasienten er oppfattet som døende frem til de første timene etter dødsfallet. LCP (Liverpool Care Pathway for Care for the Dying Patient) ble utviklet i Storbritannia på 1990-tallet, opprinnelig for kreftpasienter. Ideen var å overføre anerkjente prinsipper og praksis fra hospice, som hadde et godt renommé, til andre kontekster som sykehusavdelinger som ikke hadde samme kvalitetsstempel. Imidlertid har LCP blitt avviklet av helsemyndighetene i Storbritannia etter flere uheldige episoder og mye kritikk gjennom mediene. Kritikken angikk bl.a. håndtering av hydrering, ernæring og sedasjon i livets siste dager.

I Norge har vi ikke hatt de samme diskusjonene, selv om kritikken mot denne tiltaksplanen heller ikke her hjemme har uteblitt (Trier og Rønsen, 2013; Rønsen, 2016b). Spesielt har det kommet kritiske innvendinger fra deler av det kliniske feltet knyttet til personer med langtkommen demenstilstand (Husebø, Flo og Engedal, 2017; Melbye et al 2016). Folkehelseinstituttet konkluderte med at det mangler publiserte studier av høy metodisk kvalitet som kan gi svar på om LCP er bedre enn standard palliativ omsorg for personer i livets sluttfase, og at det mangler evidens for at de kan anbefale Livets siste dager som tiltaksplan (Meneses et al., 2016). Imidlertid har fortsatt Helsedirektoratets øremerkede midler i stor grad gått til prosjekter knyttet til Livets siste dager.

Kompetansesenteret i lindrande behandling, Helse Vest (KLB), har en landsdekkende koordinerende funksjon mht. bruk av Livets siste dager (Iversen, 2016). Ulike norske miljøer startet opp med Livets siste dager, og pr. 15.08.18 hadde 447 ulike enheter registrert seg som brukere av denne tiltaksplanen fordelt på sykehus (23), sykehjem (325) og kommuner for bruk i hjemmesykepleien (99) (Kompetansesenteret, Helse Bergen). Dette utgjør vel en tredjedel av alle norske sykehjem (Wergeland Sørbye et al., 2019).

Det kan oppfattes som at denne standardiserte tiltaksplanen for døende fyller et behov hos helsepersonell ( Johansen og Helgesen, 2017). Dette bekrefter bl.a. Brattgjerd og Olsen (2016) i sin studie basert på intervjuer av elleve sykepleiere som har erfaring med LCP-systemet. De mente at LCP bidro til å se helheten og var en hjelp til å observere og være i forkant for å lindre plager, og at det hjalp dem til en bevisstgjøring mht. pårørendes rolle og deres behov. Standardiseringen som ligger i skjemaet, krever imidlertid fortløpende vurderinger, basert på kunnskap, refleksjon og bruk av skjønn, for å tilpasse verktøyet til den enkelte pasient (Brattgjerd og Olsen, 2016). Sykepleierne i studien trakk frem følgende utfordringer ved bruk av LCP: vanskelig å diagnostisere pasienten som døende, problematisk dokumentasjon, rigid tiltaksplan krever bruk av skjønn og vanskelig å oppnå kontinuitet med lege (ibid.). Paulsen, Iversen og Haugen (2017), som har undersøkt bruk av Livets siste dager i sykehjem, fant at informasjon til og kommunikasjon med de pårørende ble bedre etter innføring av tiltaksplanen, men fant ingen endring i tilfredsheten med pleie eller graden av symptomlindring.

Individuell plan / Palliativ plan 

Individuell plan (IP) er en helhetlig plan og et verktøy som viser tjenestebehov, mål, ressurser, ansvarlig tjenesteyter, koordinator og nærmeste pårørende. Når pasienten over tid har behov for samordning av to eller flere tjenester, utløser dette en juridisk rett til individuell plan, noe som er hjemlet i lovverk som eksempelvis pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5 med forskrift og veileder som følger loven.

Pasienten skal samtykke til at det blir etablert IP, til ansvarsgruppe og til pårørendeinvolvering, og pasienten skal selv definere hvem som er pårørende. IP skal fungere som en relasjonell kontrakt der innhold i tjenesten blir avklart i samarbeid mellom pasient, pårørende og tjenesteytere.

Pasienter i en palliativ fase i kommunene er en opplagt gruppe som burde dekkes av en slik plan. Imidlertid er det en gjennomgående oppfatning at denne muligheten benyttes i liten grad. Enkelte steder er det noen egne utformede planer som har betegnelsen «palliativ plan». Disse har ikke noen felles mal, men er en forenkling av IP og tilpasset alvorlig syke og døendes spesielle behov. Forskning på bruk av IP generelt er svært begrenset. Lunde (2017) har sett på hvilken betydning bruk av IP har for pasientens pårørende i en palliativ fase. Informantene (tolv) opplevde en formalisering gjennom IP der koordinator, kontaktpersoner og behandlere er tydeliggjort som en støtte. Videre opplevde de at planarbeidet bidro til involvering av dem som pårørende hvor mål for samarbeidet ble beskrevet, noe som gjorde at de ble møtt som personer.

Et eksempel på en palliativ plan er Innføring av Palliativ plan i Møre og Romsdal, hvor alle kommunene (36 kommuner) sammen med Helse Møre og Romsdal (2016) (fire sykehus) har utviklet og implementert planen. De presenterer palliativ plan slik:

En palliativ plan kan beskrives som et verktøy for å kvalitetssikre palliative tiltak for pasienter med uhelbredelig sykdom. Planen utarbeides gjennom dialog og forberedende samtaler mellom fastlege eller tilsynslege i samarbeid med sykepleier, pasient og pårørende. I planen samles viktige føringer og man kan dermed forhindre unødvendige misforståelser. Planen må oppdateres etter hvert som tilstanden endrer seg. Noen har planen over flere år, andre har planen i en kortere tidsperiode. (https://helse-mr.no/fag-og-forsking/samhandling/palliativ-plan)

En palliativ plan skal sikre samhandling, planlegging og tilrettelegging av tiltak, slik at den som er syk og familien kan oppleve best mulig livskvalitet. Planen skal være med på å gi økt trygghet for både pasient, pårørende og helsepersonell. Målet er å være i forkant av ulike utfordringer, bidra til lengre levetid og få frem det som pasienten synes er viktig for sin egen situasjon. Prosjektet i Møre og Romsdal har laget en informasjonsvideo for å spre informasjon om tilbudet: https://vimeo.com/248278055.

Bruk av medikamentskrin («Just in case boxes»)

I 2006 startet Sunniva senter for lindrende behandling ved Haraldsplass Diakonale Sykehus å ta i bruk medikamentskrin etter modell fra Storbritannia, Danmark og andre land. Det er et standardisert medikamentskrin som inneholder definerte medikamenter som det kan være bruk for i en hjemmesituasjon hvor en planlegger at pasienter skal kunne dø hjemme. Etter 2008 har Haraldsplass i samarbeid med Kompetansesenter for lindrende behandling Helseregion Vest (KLB) utviklet en prosedyre for fremstilling av medikamentskrin som kan rekvireres av lege. Siden 2013 har medikamentskrinet også kunnet rekvireres fra sykehusapoteket i Haugesund. I 2012 ble en tilsvarende ordning tilrettelagt i Buskerud ved Drammen sykehus (Haugen, 2018).

Medikamentskrinet inneholder de fire viktigste medikamentene for symptomlindring i livets siste fase: morfin mot smerter og dyspnoe, midazolam mot angst, uro, panikk, muskelrykninger og kramper, haloperidol mot kvalme, uro, agitasjon og delir samt glykopyrron mot surkling i øvre luftveier, ileus og tarmkolikk. Skrinet inneholder utstyr til å gi injeksjoner. Valget av medikamenter er gjort på bakgrunn av internasjonale anbefalinger og konsensus (Jansen et al., 2018). Dokumenter og prosedyre for innhold og bruk av skrinet gjennomgås årlig, og anbefalingene finnes bl.a. på KLBs nettsider (https://helse-bergen.no/kompetansesenter-i-lindrande-behandling/ palliasjon-verktoy-for-helsepersonell/medikamentskrin-vaksne).

Det er foretatt en evaluering av bruk av medikamentskrinet for Helseregion Vest og Vestre Viken foretaksområde gjennom evalueringsskjemaer som har fulgt skrinene. Erfaringene viser at medikamentskrinet gir trygghet til personalet, pasienter og pårørende, bidrar til god lindring av plagsomme symptomer og er en viktig faktor for å legge til rette for hjemmedød. Haugen et al. (2018) peker også på at bruk av medikamentskrinet har vært en viktig samarbeidsarena mellom lindrende enheter og team og kommunal helse- og omsorgstjeneste, hvor kompetanseoverføring har vært en effekt av bruk av dette verktøyet. Legen er ansvarlig for dosering og forordning, mens sykepleierne vanligvis administrerer bruk av medikamentene. 

Staats et al (2018, 2019) har undersøkt sykepleieres erfaringer med bruk av medikamentskrinet til hjemmeboende pasienter i kommunene. Sykepleierne bekrefter at medikamentskrinet er et nyttig verktøy når det følger kompetanse med. Tydelige rammer rundt bruken av skrinet, rutiner på arbeidsplassen samt tilstrekkelige ressurser er nødvendig for å skape en trygghet som fremmer forsvarlig bruk av medikamentskrinet (ibid).

Kartleggingsverktøy

Andre kartleggingsverktøy som symptomregistreringsskjemaet ESAS-r (Edmonton Symptom Assessment System) brukes innen palliativ behandling, spesielt i spesialisthelsetjenesten. Skjemaet skal utfylles av pasienten selv, eventuelt med assistanse fra helsepersonell. Mer informasjon med tilgang til skjemaet finnes her: https://www.helsebiblioteket.no/fagprosedyrer/ferdige/esas-edmonton-symptom-assessment-system--260510. Vigstad et al. (2018) viser i sin studie betydningen av å benytte kartleggingsverktøy som ESAS systematisk – både for å følge opp symptombehandling kontinuerlig og ikke overse betydelige sykdoms- og symptomplager.

Det kan være vanskelig eller umulig for pasienter med nedsatt funksjon og/eller kognitiv svikt, som eksempelvis pasienter med demenstilstander, å fylle ut et slikt skjema. Imidlertid er smerter vanlig og viktig å ikke overse hos eldre pasienter med et palliativt behov som ikke melder dette selv (Gran, Grov og Landmark, 2013). Et validert smertekartleggingsverktøy som har vist seg å fungere bra for denne gruppen pasienter, er MOBID-2 (Husebø et al., 2010; Sandvik og Husebø, 2011).