Barnepalliasjon er et fagområde som har vært i utvikling gjennom de siste 30 år i flere land. Også i Norge har alvorlig syke og døende barn fått lindrende behandling, men «palliasjon» og «palliativ behandling» er begreper som stort sett har vært forbeholdt «livets siste fase» hos pasienter med uhelbredelig kreftsykdom. I Norge har ikke barnepalliasjon vært organisert som et eget fagfelt, slik som f.eks. i England, Tyskland, USA eller New Zealand. I 2011 fikk Helsedirektoratet i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å lage nasjonale faglige retningslinjer for barnepalliasjon uavhengig av diagnose (1).

Dette kapittelet om palliasjon til barn og unge bygger i stor grad på kapitlene 1–8 i Helsedirektoratets retningslinje fra 2016. Kapittel 7, om symptomlindring, fraviker nasjonal faglig retningslinje og er i stedet basert på The APPM Master Formulary 5th edition fra The Assosciation for Paediatric Palliative Medicine (2). Retningslinjens kapittel 9, om kompetansekrav, utdanning og forskning er utelatt.

Det finnes ikke noe nasjonalt register for barn og unge i palliative forløp i Norge, men basert på engelske studier (3) anslo man under arbeidet med retningslinjen at det dreier seg om 3500 barn og unge i Norge. I mellomtiden har den samme engelske forskergruppen publisert en oppdatert studie (4) som viser at prevalensen har økt fra 32 per 10.000 i 2010 til 66 per 10.000 barn og unge i 2018. Omregnet til norske forhold tilsvarer dette omkring 7500 barn og unge i palliative forløp pr. 2020.

Barn og unge med behov for palliasjon behandles ved alle landets barne- og ungdomsavdelinger, barnehabiliteringer og i sine hjemkommuner. En sentral utfordring i den palliative oppfølgingen er samarbeidet mellom spesialist- og kommunehelsetjenesten (5). Overordnet bør det opprettes samarbeidsavtaler mellom tjenestenivåene (6), slik at barnepalliasjon kan ivaretas som en integrert del av et helhetlig helsetilbud. Samarbeidet mellom tjenestenivåene bør struktureres slik at familien opplever at tjenestene henger godt sammen. Det er de regionale og lokale barnepalliative teamene som sammen må ta ansvar for å etablere en slik «samsone» rundt hver enkelt barn, slik at det blir mulig for barn og unge i palliative forløp å være minst mulig på sykehus, og mest mulig hjemme.

Referanser og lenker

1. Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge, Helsedirektoratet 2016: https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge
2. https://www.appm.org.uk/
3. Fraser et al. Rising National Prevalence of Life-Limiting Conditions in Children in England. Pediatrics 2012; 129:4.
4. Fraser et al. Make Every Child Count. The Final Report. Febr. 2020
5. Nasjonal helse- og sykehusplan 2020-23: https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nasjonal-helse--og-sykehusplan-2020-2023/id2679013/
6. Helsedirektoratet. Samarbeidsavtaler mellom kommuner og helseforetak. 2017.