«Barn og ungdom med livstruende/livsbegrensende sykdom og deres familie bør tilbys barnepalliasjon i henhold til internasjonal standard».

Målgruppen for barnepalliativ oppfølging er barn og unge som lever med livstruende eller livsbegrensende sykdom. Begrepet «barnepalliasjon» er definert som aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov. I tråd med WHO’s definisjon fra 1998 (1), starter barnepalliasjon ved diagnosetidspunkt og varer livet ut, med etterfølgende oppfølging for familien. Målet for oppfølgingen er best mulig livskvalitet for pasienten og familien, gjennom symptomlindrende behandling og helhetlig omsorg.

Pasientgrupper
Europeisk standard for barnepalliasjon (2) omfatter følgende fire sykdomskategorier:

1. Livstruende sykdom der det finnes medisinsk behandling, men som ikke alltid helbreder; eksempelvis kreft, organsvikt i hjerte, lever eller nyre
2. Tilstander der tidlig død er uunngåelig; eksempelvis medfødte alvorlige misdannelser, enkelte ekstremt premature barn
3. Progredierende (ofte arvelige) sjeldne sykdommer, der det ikke finnes helbredende medisinsk behandling, og hvor sykdomsforløpet kan pågå over flere år; eksempelvis nevromuskulære/degenerative sykdommer
4. Sykdommer/tilstander som ikke er progredierende, men der alvorlighetsgraden medfører risiko for komplikasjoner, og der sannsynligheten for tidlig død er stor; eksempelvis enkelte medfødte misdannelsessyndromer, alvorlige former for cerebral parese eller omfattende funksjonshemning etter hjerneskade

«Barnepalliasjon skal ivareta barnets grunnleggende rettigheter»

Palliasjon til barn skal være i tråd med norsk lovgivning og Norges internasjonale forpliktelser (3). Barn har rett til å bli hørt, og barnets beste skal alltid være grunnleggende ved alle handlinger og avgjørelser (4).

«All behandling skal fylle kravet om å være til barnets beste»

Barnets livskvalitet bør være fokus for all behandling, tilrettelegging og oppfølging. Målet for palliasjon er å bidra til at både barnet og familien skal kunne ha så god livskvalitet som mulig, samtidig som man erkjenner og forholder seg til de begrensninger som følger av sykdommen. Problemstillinger som kan dukke opp bør, så langt det er forsvarlig og mulig, tas opp i forkant for å unngå at barnet blir skadelidende. Det bør utarbeides en beredskapsplan i samarbeid med pårørende så tidlig i forløpet som mulig (se kapittel Pasientforlopsmodell for barnepalliasjon).

Når sykdomsprogresjonen indikerer at livet går mot slutten, må barnets beste være avgjørende i vurderingen av tiltak som utsetter barnet for unødig smerte og lidelse, tiltak som forlenger dødsprosessen, og evt. begrensning av livsforlengende behandling (5).

Situasjoner der avslutning av livsforlengende behandling må vurderes:

1. varig opphør av mentale funksjoner
2. behandlingen medfører forlengelse av dødsprosessen
3. graden av skade og lidelse er så stor at byrden overskygger gleden ved livet
4. når barnet ber om det

«Barn og unge med livstruende og livsbegrensende tilstand skal sikres like muligheter»

Alle barn skal sikres lik mulighet til læring, utvikling og helse- og omsorgstjenester, uavhengig av bosted. De kan ha behov for et bredt spekter av kommunale tilbud og tjenester, i tillegg til tjenester fra spesialisthelsetjenesten. Samhandling på tvers av tjenestenivåer, etater og kommunegrenser er nødvendig for å sikre ivaretakelse av barnets og familiens behov. Behovene endres ofte underveis i sykdomsforløpet. Barnehage- og skoletilbud bør i størst mulig grad tilpasses barnets behov, og tilbys der barnet til enhver tid oppholder seg.

«All behandling og oppfølging av barn inkluderer etisk refleksjon og vurdering»

Fire etiske grunnprinsipper er grunnleggende i alle aspekter av barnepalliasjon (6):

• Ikke gjøre skade
• Gjøre godt
• Respektere barnets og familiens autonomi
• Fordele begrensede ressurser på en rettferdig måte

Ikke gjøre skade. Gjøre godt. Det kan være uenighet om hva som er godt og vondt, og om hvordan prinsippene skal vektes mot hverandre. Når sjansen for å nå fram med kurativ behandling er liten, må tilleggsplagene som barnet påføres gjennom denne behandlingen tillegges stor vekt.

Respektere barnets og familiens autonomi. Det er viktig å støtte barnets utvikling mot autonomi. Barnets modenhet blir tungtveiende i vurdering av om han/hun er samtykkekompetent til å ta avgjørelser.

Krav til samtykkekompetanse hos barn og unge inkluderer evnen til å

• forstå informasjon
• huske informasjon
• bruke informasjon
• veie mellom alternativer
• fastholde en mening over tid

Fordele begrensede ressurser på en rettferdig måte. Spørsmålet om ressursbruk er relevant der det hersker usikkerhet om hvorvidt behandlingen kommer barnet til gode.

«Uenighet om beslutninger om behandling drøftes i åpen dialog»

Ingen kan kreve nytteløs behandling, og verken foreldre eller barnet kan kreve at helsepersonell skal handle uforsvarlig, for eksempel i strid med lov eller i konflikt med faglige retningslinjer. Ved uenighet om diagnose, prognose og valg av behandling, kan det være hensiktsmessig å innhente second opinion eller å henvende seg til Klinisk etiske komiteer.

«Vanskelige beslutninger ved livets avslutning vurderes ut i fra barnets beste og drøftes i åpen dialog»

Hensynet til barnets beste skal være styrende for beslutninger i livets siste fase. Den endelige beslutningen om behandling hviler på behandlingsteamet og i særdeleshet på ansvarlig lege (7).

Ulikt syn på om det er riktig å gi eller avslutte livsforlengende behandling kan føre til vanskelige konflikter. Det kan skyldes uenighet om det faglige grunnlaget for beslutningene, ulikt verdisyn, kommunikasjonssvikt eller manglende tillit til behandlerne.

Nyttige veiledere:

• Nasjonal veileder for beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling(8)
• Nasjonale faglige råd for lindrende behandling i livets sluttfase (9)
• Retningslinjer for lindrende sedering (10)

Referanser og lenker

1. Cancer Pain Relief and Palliative Care in Children. World Health Organization, 1998

2. Craig et al. IMPaCCT: Standards pädiatrischer Palliativversorgung in Europa, Schmerz

3. FNs barnekonvensjon artikkel 3, og Norges grunnlov §104.  
4. Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon. FOR-2000-12-01-1217.
5. https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/beslutningsprosesser-ved-begrensning-av-livsforlengende-behandling
6. Beauchamp TL. Methods and principles in bio-medical ethics. Eds:VI. Oxford University Press, 2009. 
7. Helsedirektoratet. Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling (IS-2091).
8. https://www.helsebiblioteket.no/242001/beslutningsprosesser-ved-begrensning-av-livsforlengende-behandling
9. https://www.helsedirektoratet.no/faglige-rad/lindrende-behandling-i-livets-sluttfase
10. https://www.helsebiblioteket.no/anestesiologi/retningslinjer/retningslinjer-for-lindrende-sedering-i-livets-sluttfase