«Barn og foreldre må sikres god informasjon når de skal informeres om tilstand og forventet forløp».

Pasienter med livstruende/livsbegrensende tilstander har siden 2016 hatt en lovfestet rett til å få oppnevnt kontaktlege (1). Hensikten er å gjøre oppfølgingen av hver enkelt pasient bedre, tryggere og mer effektiv (2). Når barnet og foreldre skal informeres om diagnose, prognose og mulig behandling, må kontaktlege/behandlingsansvarlig lege og sykepleier ta ansvar for gode rammer og god kommunikasjon. Den første informasjonen har stor betydning for hvordan barnet og foreldrene takler det videre forløpet. Samtalens innhold, hvem som deltar og rammene rundt bør være godt forberedt (3). Barnet bør tilbys informasjonssamtale alene dersom han/hun ønsker det.

Hva som må til for å opparbeide tillit (4)

• Ville vel
• Være ærlig
• Dele makt

Det må settes av god tid til den første informasjonssamtalen. Velg et egnet sted som gir gode rammer, ivaretar taushetsplikt og er nøytral grunn. Som regel er det behov for gjentatte samtaler de første dagene etter erkjennelse av en livstruende/livsbegrensende tilstand.

• La barnet og foreldre først få gi uttrykk for hvordan de oppfatter situasjonen
• Gi klar og ærlig informasjon om tilstand/diagnose, prognose og behandlingsmål
• Bruk vanlig språk i stedet for medisinske termer
• Spør/sjekk om de forstår
• Diskuter åpent om mulige konsekvenser av diagnose, prognose og behandling
• Om foreldrene ikke ønsker at barnet skal informeres, må de få informasjon om at barnet har en selvstendig rett til å bli hørt i saker som gjelder dem. Drøft ikke om, men hvordan barnet skal få informasjon
• La foreldrene forstå at de er en likeverdig del av barnets behandlingsteam
• Avslutt samtalen med en repetisjon av diagnosen og behandlingsmål
• Skriftlig informasjon bør gis i tillegg til muntlig informasjon, særlig i første samtale

«Barn og familie ivaretas gjennom åpen og god kommunikasjon gjennom hele forløpet»

Fra 1. januar 2018 er lovbestemmelsene om barn som pårørende utvidet til å omfatte ivaretakelse av søsken som pårørende og etterlatte etter søsken (5). Barnets rettsstilling er dermed styrket, fordi helsepersonell har en plikt til å ivareta søsken som pårørende (6). Søsken bør tilbys egen informasjonssamtale; kan hende de har behov for å stille spørsmål uten foreldre tilstede.

Kontinuitet i informasjon og i oppfølging av barnet og familien bør ivaretas. Det bør legges vekt på åpen og ærlig dialog gjennom hele forløpet. For å kunne samarbeide godt med barn og familier i krevende situasjoner, må helsepersonell være lyttende og evne å se den andres fokus og anliggende. Tidspunkt for samtaler bør planlegges slik at begge foreldrene og evt. andre de ønsker, kan delta.

«Barn skal sikres rett til informasjon og medvirkning»

Alle barn og unge, uansett alder, har krav på tilpasset informasjon om sin helsetilstand og behandling. Barnets syn på saken skal tillegges betydning avhengig av barnets alder og modenhet. Aldersgrensene skal ikke være til hinder for at også yngre barns mening lyttes til.

Det er helsepersonellets ansvar at informasjon blir forstått av mottakeren. Informasjon må derfor tilpasses mottakers forutsetninger, slik som alder, modenhet, erfaring, kultur- og språkbakgrunn.

• Barn over 7 år: skal få informasjon og mulighet til å si sin mening før det blir tatt avgjørelser om personlige forhold.
• Barn over 12 år: skal få si sin mening i alle spørsmål som angår egen helse.
• Barn 12–16 år: helsepersonell kan unnlate å informere foreldrene dersom barnet ikke ønsker dette, og ønsket er basert på grunner som bør respekteres.
• Ungdom 16–18 år: er helserettslig myndige. Det betyr at ungdom over 16 år selv kan ta avgjørelser i spørsmål om helsehjelp. De har rett til informasjon om sin helsetilstand, innholdet i helsehjelpen, og om mulige risikoer og bivirkninger av behandlingen. Ungdom har rett til at informasjon formidles på en måte som er forståelig for dem (7).
• Ungdom 16–18 år: foreldrene har ikke rett til informasjon uten at ungdommen samtykker. Helsepersonell har taushetsplikt også overfor foreldrene. Helsepersonell har likevel informasjonsplikt uten ungdommens samtykke dersom foreldrene ikke kan utøve sitt foreldreansvar uten informasjonen.

«Foreldre skal sikres rett til medvirkning og informasjon»

Foreldre skal involveres som likeverdige i arbeidet med planlegging av omsorgen og valgene som gjøres i forhold til behandlingstiltak gjennom hele sykdomsforløpet.

Foreldrene skal i fellesskap samtykke til helsehjelp til barn under 16 år dersom begge har del i foreldreansvaret. Det er tilstrekkelig med samtykke fra en av foreldrene

• dersom helsehjelpen er ledd i den daglige og ordinære omsorgen
• dersom kvalifisert helsepersonell mener at helsehjelpen er nødvendig for at barnet ikke skal ta skade

I øyeblikkelig hjelp-situasjoner kan helsepersonell ta beslutninger om helsehjelp til barnet uten å ha innhentet foreldrenes samtykke og eventuelt også mot deres uttrykte vilje.

Retten til å nekte visse former for helsehjelp, herunder blodoverføring og livsforlengende behandling, gjelder bare samtykkekompetente personer over 18 år (8). Foreldre kan ikke nekte på vegne av barn og unge.

Problemstillinger som kan dukke opp bør, så langt det er forsvarlig og mulig, tas opp i forkant for å unngå at barnet blir skadelidende.

Forhåndssamtaler og beredskapsplan

En beredskapsplan, også kalt akuttplan, er et dokument som gir tydelig informasjon om behandlingsstrategi og eventuelle begrensninger i en potensielt livstruende akuttsituasjon.

En beredskapsplan bør utarbeides for alle barn og unge som lever med livstruende/livsbegrensende tilstander (9,10). Utarbeidelse av en beredskapsplan er en prosess som forutsetter god dialog med pasient/foreldre over tid (11). I engelsk faglitteratur er denne typen dialog kjent som «advance care planning» (12,13); på norsk brukes betegnelsen «forhåndssamtaler» (14). Slike prosesser er vist å fremme god kommunikasjon mellom pasient/foreldre og behandlere, og medfører en rekke positive effekter (15,16). Forhåndssamtaler gir pasienten økt tilfredshet med og tillit til behandlerne, bedre samsvar mellom behandling og pasientens ønsker, respekt for pasientens autonomi (17) og reduserte helsekostnader (18).

Forhåndssamtaler bør integreres i den ordinære, polikliniske oppfølgingen, fortrinnsvis når barnet er i en stabil fase. Kontinuitet i behandlingsteamet er som regel en forutsetning for å lykkes med forhåndssamtaler.

Beredskapsplanen skal ikke være avgjørende for om behandling skal gis eller ikke, men vil utgjøre en viktig del av behandlernes beslutningsgrunnlag ved livstruende forverring av en i utgangspunktet alvorlig grunntilstand. En slik plan vil alltid være et dynamisk dokument som må justeres i takt med sykdomsutviklingen, eller revurderes når pasient/foreldre måtte ønske det.

Hvem bør være med i en forhåndssamtale?

• Pasienten og/eller foresatte. Barnets rett til informasjon og medvirkning må ivaretas, avhengig av barnets alder og modenhet (19,20)
• Evt. andre personer pasienten/foreldrene ønsker skal delta
• Kontaktlege (21)/ behandlingsansvarlig lege som følger opp pasienten over tid
• Kontaktsykepleier eller annen primærkontakt som pasienten/foreldrene kjenner
• Fagperson fra barnepalliativt team kan evt. delta for å støtte/veilede

Egenskaper og kvalifikasjoner hos dem som leder samtaler om beredskapsplan

• Forhåndssamtaler bør ledes av en som har de nødvendige kvalifikasjoner til å kunne hjelpe pasient/pårørende med spørsmål om diagnostikk, utredning, behandlingsalternativer, sykdomsforløp og prognose.
• Behandlingsansvarlig lege bør være fortrolig med pasientsentrert, lyttende kommunikasjon, ha evnen til å lytte og samtidig lede potensielt krevende samtaler om vanskelige temaer.

Hvilke premisser er relevante ved en forhåndssamtale om beredskapsplan?

• Samtalen skal være frivillig og ha en tidsramme som er avtalt på forhånd
• Det må settes av tilstrekkelig tid til forberedelse, 45–60 min til samtalen, tid til etterarbeid/dokumentasjon
• Gjensidig forståelse mellom involverte parter for at det kan være behov for, og hensiktsmessig med flere møter før man utarbeider en beredskapsplan
• Et egnet rom med behagelige stoler, gjerne vinduer med utsyn, noe å drikke, Kleenex
• Hensikten med samtalen er å finne en felles forståelse av barnets sykehistorie, aktuelle situasjon og overordnet mål for videre behandling («goals of care») (22)
• Det som kommer frem i samtalen er ikke juridisk bindende, men sikrer bedre pasientautonomi og medvirkning

Når er det aktuelt med forhåndssamtaler om beredskapsplan?

Den første samtalen bør finne sted så tidlig i forløpet som mulig, dvs. i tiden rundt diagnosetidspunkt, eller ved erkjennelse av en livstruende/livsbegrensede tilstand (23). Forhåndssamtaler om beredskapsplan bør gjentas med jevne mellomrom så lenge pasientens situasjon er relativt stabil (f.eks. i forbindelse med rutinemessig kontroll). Slike samtaler vil kunne styrke forholdet mellom kontaktlege/behandlingsansvarlig lege og pasient/foreldre. Behandlingsansvarlig lege må vurdere om det er aktuelt å invitere til ny samtale, avhengig av klinisk utvikling. Målet er at beredskapsplanen alltid skal være i forkant av eventuelle komplikasjoner og behov for økt behandlingsnivå.

Hvis det ikke er utarbeidet en beredskapsplan tidligere i forløpet, bør en forhåndssamtale uansett finne sted når barnet/ungdommen innlegges med akutt forverring av grunntilstanden eller med annen kompliasjon.

Pasientansvarlig lege eller annen primærkontakt bør være oppmerksom på «gylne øyeblikk», dvs. når pasient eller pårørende selv tar opp aspekter relatert til fremtidig beredskap og behandling. Dette gir helsepersonell en mulighet til å drøfte situasjonen med pasient/pårørende idet de selv gir signal om at de søker dialog eller etterlyser mer informasjon.

Huskeregel for god kommunikasjon: SPIKES (24)

• S= setting: set the stage
• P= perception: what does the patient/family know?
• I= invitation: how much does the patient/family want to know?
• K= knowledge: share the information
• E=emotion: respond to feelings
• S=subsequent: summarize and plan next steps, follow up

Fokus og innhold i forhåndssamtalen

• La pasient/foresatte dele sin oppfatning av situasjonen/diagnosen
• Gi pasient/foresatte mulighet til å utdype hva som er viktig for dem
• Forsøk å oppnå samstemthet om et overordnet mål for videre behandling/oppfølging:
  • Lengst mulig livsforlengelse på bakgrunn av et realistisk håp om bedring/helbredelse?
  • Livsforlengelse med best mulig livskvalitet
  • Best mulig livskvalitet her og nå?
• Ønskede behandlingstiltak; situasjoner som det bør tas stilling til:
  • Ved respirasjonssvikt
  • Ved hjertestans
  • Ved infeksjon
  • Ved slimplugging
  • Ved kramper
  • Ved stor blødning
  • Annet som kan være aktuelt for pasienten, eller som foreldre/omsorgspersoner er bekymret for at kan skje
• Behandlingstiltak som ikke ønskes; elementene fra listen over flyttes hit om det ikke er hensiktsmessig behandling i forhold til pasientens overordnede behandlingsmål, f.eks.
  • HLR?
  • Behandling i intensivavdeling?
  • Intravenøs ernæring/antibiotika/væske?

Dokumentasjon av forhåndssamtale og beredskapsplan

• Behandlingsansvarlig lege oppretter et journalnotat i EPJ om at samtalen har funnet sted, hvem som var til stede, og opplysninger om ønsker som fremkom under samtalen.
• Behandlingsansvarlig lege oppretter et dokument i EPJ med betegnelsen «beredskapsplan» (se eksempel i figur 1).
• Pasient/foresatte leser beredskapsplanen før dokumentet signeres i EPJ av behandlingsansvarlig lege, og får deretter utskrift(er) av det signerte dokumentet.
• Beredskapsplanen bør lenkes til «Kritisk informasjon»-funksjonen (eller annen sentral funksjon) i elektronisk pasientjournal.
• Kopi av beredskapsplanen eller planens innhold må legges inn i Kjernejournal slik at AMK har tilgang til informasjonen.

Figur 1

Referanser og lenker

1. Pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5a og Spesialisthelsetjenesteloven § 2-5a..
2. https://www.helsedirektoratet.no/rundskriv/pasient-og-brukerrettighetsloven-med-kommentarer/rett-til-helse-og-omsorgstjenester-og-transport/rett-til-kontaktlege
3. Stein A et al. Communication with children and adolescents about the diagnosis of their own life-threatening condition. Lancet 2019; 393: 1150-63.
4. Per Fugelli
5. Helsepersonelloven § 10 a og b
6. https://www.helsebiblioteket.no/fagprosedyrer/ferdige/barn-som-parorende-1-overordnet-prosedyre
7. Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-5
8. Pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9
9. Helsedirektoratets retningslinje for palliasjon til barn og unge, 2016.
10. Mack JW, Wolfe J. Early integration of pediatric palliative care: for some children, palliative care starts at diagnosis. Curr Opin Pediatr. 2006;18(1):10-14.
11. Feudtner C. Collaborative communication in pediatric palliative care: a foundation for problem-solving and decision-making. Pediatr Clin North Am. 2007;54(5):583-607
12. Lotz JD, Jox RJ, Borasio GD, Führer M. Pediatric advance care planning from the perspective of health care professionals: a qualitative interview study. Palliat Med. 2015; Mar;29(3):212-22.
13. Conroy S, Fade P, Fraser A, Schiff R. on behalf of the Guideline Development Group. Advance care planning: concise evidence-based guidelines. Clin Med 2009; 9(1): 76–79 
14. OUS e-håndbok, dokument-ID:138395
15. Barry MJ, Edgman-Levitan S. Shared decision making-pinnacle of patient-centered care. N Engl J Med. 2012;366(9):780‐781 
16. Advance care planning and advance directives. UpToDate. Waltham, MA. https://www.uptodate.com/contents/86248 
17. Wiener L, Zadeh S, Battles H et al. Allowing adolescents and young adults to plan their end-of-life care. Pediatrics. 2012;130(5): 897-905.
18. Bernacki RE et al. Communication about serious illness care goals: a review and synthesis of best practices. JAMA Intern Med; 2014 Dec;174(12):1994-2003
19. Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-5
20. Stein A et al. Communication with children and adolescents about the diagnosis of their own life-threatening condition. Lancet 2019; 393: 1150-63.
21. Pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5a og Spesialisthelsetjenesteloven § 2-5a.
22. Bernacki RE et al. Communication about serious illness care goals. JAMA Intern Med. 2014;174(12):1994-2003
23. Mack JW, Wolfe J. Early integration of pediatric palliative care: for some children, palliative care starts at diagnosis. Curr Opin Pediatr. 2006;18(1):10-14.
24. Kaplan M. SPIKES: a framework for breaking bad news to patients with cancer. Clin J Ocol Nurs. 2010