Generell veileder i pediatri
16. Barnepalliasjon
16.7 Å leve med en livsbegrensende tilstand
Sist faglig oppdatert: 01.01.2021
Anja Lee og Jens Grøgaard
«Barnet og familiens helhetlige behov bør ivaretas»
Bruk flytskjema 3 (1) som utgangspunkt for en sjekkliste for barnets og familiens rettigheter (2) og behov.
Aktuelle tema er:
- Hvem har ansvaret for hva
- Akuttplan/beredskapsplan
- Barnehage/skole
- Transport
- Støtteordninger
- Vurdering av bolig/tilpasninger/hjelpemidler
Ressurser:
- Pasientansvarlig sykepleier/koordinator i spes.helsetjenesten
- Barnehabiliteringen
- Kontaktlegen
- Barnepalliativt team (rådgivende funksjon)
- Sykehus-BUP/CL team
- Sykehusskole/barnehage
- Fysio-/ergo-/musikkterapeut
- Ernæringsfysiolog
- Sykehusklovn
- Fastlegen
- Helsesykepleier
- Skole/barnehage
- Hjemmetjenester
- Fysio-/ergoterapeut
- Psykolog/psykisk helseteam
- Familievernkontor
- Familie/venner
- Frivillige organisasjoner/brukerorganisasjoner/likepersoner
- Veileder fra trossamfunn/livssynssamfunn
Ansvaret for en helhetlig ivaretakelse av både barnet, foreldre og søsken ligger både i kommune- og spesialisthelsetjenesten. En oppnevnt koordinator (som regel en person i det kommunale behandlingsteamet) har hovedansvaret for helhetlig ivaretakelse gjennom det palliative forløpet.
For mange barn og unge i palliative forløp har den lokale habiliteringstjenesten en sentral rolle i oppfølgingen. Barnehabiliteringen er et viktig bindeledd mellom spesialist- og primærhelsetjenesten (3), og skal jobbe tverrfaglig og samordnet ut fra et brukerperspektiv (4). Habiliteringstjenestens oppgaver overlapper på flere områder med oppdraget til barnepalliative team. Ansvarsavklaring er viktig når begge instanser er involvert.
Barnehabiliteringen har et veiledningsansvar overfor førstelinjetjenesten gjennom hele palliasjonsforløpet. Veiledningen bør ha et tverrfaglig perspektiv og vektlegge hele familiens behov. Dette innebærer at deler at arbeidet må drives ambulant, ofte i samarbeid med palliativt team.
Referanser og lenker
- https://www.helsedirektoratet.no/search?searchquery=flytskjema
- https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63
- https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/rehabilitering-habilitering-individuell-plan-og-koordinator
- Forskrift om habilitering og rehabilitering: https://lovdata.no/dokument/LTI/forskrift/2001-06-28-765/