«Barnet og familien bør få mulighet til å planlegge den siste tiden og forberede seg på døden»

Bruk flytskjema 4 (1) som utgangspunkt for en sjekkliste over behov og aktuelle tema i denne fasen.

Koordinator i kommunen og i spesialisthelsetjenesten har ansvar for at barnet og familien får snakke om sine tanker og ønsker for alle forhold rundt døden. Det tverrfaglige behandlingsteamet, barnepalliativt team, koordinator og den ansvarlige for terminal pleie i kommunen bør alle sørge for at dette skjer så tidlig i sykdomsforløpet at familien får tid til planlegging og forberedelse.

Temaer det bør snakkes med barnet og familien om:

• Ønsker for dødssted og hvem som skal være tilstede
• Tilrettelegge dersom barnet ønsker å skrive testamente, eller har ønsker for begravelsen
• Hvor skal barnet være i timene og dagene etter dødsfallet
• Organdonasjon
• Ønsker for begravelsen

Det er nødvendig at barnet, søsken og foreldre får mulighet til å snakke om eksistensielle temaer. Det kan være med en fra behandlingsteamet, fra deres tros- eller livssynssamfunn, eller andre de har tillit til. Psykolog i barnepalliativt team kan gi råd til foreldre eller helsepersonell om hvordan slike samtaler kan startes og gjennomføres.

«Barn bør få mulighet til å dø hjemme, med profesjonell støtte og kontinuerlig oppfølging»

Fastlege, hjemmesykepleie og annet helsepersonell i kommunehelsetjenesten har hovedansvaret når barnet er hjemme. Spesialisthelsetjenesten må bistå kommunehelsetjenesten med opplæring, behandlingsplan og støtte/veiledning ved behov. Dette bør ivaretas av barnepalliativt team i samråd med barnets kontaktlege. Avansert hjemmesykehus for barn (eller tilsvarende tilbud) bør involveres der dette finnes. Foreldre som ønsker å pleie sitt døende barn hjemme, bør ha døgnkontinuerlig tilbud om støtte på telefon, og mulighet for bistand hjemme ved akutt behov. Det bør alltid være åpen retur til sykehuset.

Familiens behov i denne fasen:

• Trygghet
• Kontinuitet
• Best mulig symptomlindring
• Støttesamtaler, psykososial og åndelig støtte
• Praktisk hjelp, avlastning
• Tverrfaglig behandlingsplan
• Beredskaps-/akuttplan
• Tett samhandling mellom spesialist- og kommunehelsetjenesten
• Informasjon til alle involverte parter, inkl. AMK/ambulansetjenesten (bruk Kjernejournal)
• Informasjon om hvor foreldrene skal henvende seg når barnet dør

«Ved terminal pleie på sykehus, bør det tilrettelegges for at hele familien får være sammen»

Det må legges til rette for situasjonen er så god som mulig for hele familien når et barn dør på sykehus. Hele familien bør tilbys å bo og oppholde seg i nærheten. Det er viktig at avdelingen og personalet innretter seg etter familiens behov, ikke omvendt. Andre nære omsorgspersoner må også inkluderes i livets siste fase, dersom barnet ønsker det.

«Foreldre, søsken og andre nære involverte i barnets sykdomsforløp bør gis oppfølging etter barnets død»

Oppfølgingen bør omfatte:

• Samtaletilbud
• Kommunikasjon med skole/barnehage eller andre
• Sorggrupper for voksen og barn der dette finnes
• Bistand til henvisning til spesialisert tilbud ved behov

Koordinator i barnets ansvarsgruppe er ansvarlig for at dette følges opp. Koordinator i hhv. spesialist- og kommunehelsetjenesten må sammen, og i samråd med familien, bli enige om hvem som skal følge opp familien som helhet og det enkelte familiemedlem. Søsken bør ha et selvstendig tilbud, tilpasset alder og modenhet(2).

Det er viktig at de som er ansvarlige for oppfølgingen, er kompetente til dette. Varigheten er avhengig av familiens ønsker og behov, men tilbudet bør ikke avsluttes før det har gått minst halvannet år, med mindre familien ønsker det. Tilbudet bør være aktivt, ikke et passivt tilbud om at familien selv kan ta kontakt ved behov. Det bør være lav terskel for å henvise familien til spesialisert oppfølging.

Sorggrupper er å anbefale og er organisert lokalt eller regionalt. Se f.eks. sorggrupper.no (3)

Referanser og lenker

1.  https://www.helsedirektoratet.no/search?searchquery=flytskjema
2.  https://www.helsebiblioteket.no/fagprosedyrer/ferdige/barn-som-parorende-1-overordnet-prosedyre
3.  www.sorggrupper.no