Bakgrunn

I henhold til Helsepersonelloven er sykehuset pålagt å sikre familien psykososial oppfølging og ivaretakelse også etter at et barn dør. I paragraf 10a og 10b understrekes også søsken som etterlatte, og deres rett til oppfølging og ivaretakelse. 

Kapittelet er basert på innsamlet og systematisert kunnskap og erfaring fra etterlatte som har mistet barn på nyfødtintensiv (heretter NI), litteratursøk samt eksisterende prosedyrer på de enkelte NI i Norge. Målgruppen er leger og syke-/barnepleiere involvert ved dødsfall ved NI. Kapittelet har fokus på psykososial oppfølging. 

Hensikt 

Å sikre god og kontinuerlig psykososial oppfølging i tiden etter dødsfallet. 

Differensiering 

Det differensieres mellom forventet dødsfall og brå og uventet død.

Noen barn har vært innlagt over lengre tid og kanskje vært i en palliativ fase før døden inntrer. Når barn dør brått og uventet, som for eksempel ved alvorlig asfyksi etter fødsel, vil man både som helsepersonell og som foreldre være mindre forberedt på dødsfallet. 

Forventet dødsfall 

Selv om foreldrene er forberedt på at barnet kan dø kommer døden likevel alltid brått på. Det er derfor viktig med en verdig avslutning på et kort liv. Når dødsfallet er ventet, er det en del praktisk tilrettelegging som skaper trygge rammer. Mer utfyllende informasjon under overskriften «Før døden inntreffer.»

• En pleier (primært en kontaktsykepleier som kjenner familien godt) bør være med når foreldrene får informasjon fra lege – begge foreldrene bør være til stede.
• Veiled foreldrene under hele prosessen og vær til stede for dem.
• Gi informasjon om hvordan dødsprosessen kan forløpe. 
• Sørg for at barnet er godt smertelindret. 
• Sørg for ro og fred i avdelingen. Sjekk mulighet for eget rom.
• Fjern så mye av utstyret som man kan, slik at kontakten mellom barn og foreldre blir så nær som mulig. 
• Der hvor det kan være aktuelt med obduksjon eller foreldrene ytrer ønske om dette, informer kort om muligheten. Utfyllende informasjon bør gis etter dødsfallet.
• Definer tydelig hvem som tar ansvar for foreldrene. Tilstreb at samme helsepersonell følger opp familien de kommende dagene og i tiden som kommer. 

Brå og uventet død 

Når barnet dør brått og uventet begjæres rettsmedisinsk obduksjon av politiet. Obduksjon kan gi en best mulig forklaring på hvorfor barnet døde. Se i tillegg punktene over (Forventet dødsfall) samt underoverskriften «Før døden inntreffer.»

• Foreldrene kan ikke benytte reservasjonsretten mot obduksjon.
• Gi informasjon om rettsmedisinsk obduksjon (se informasjonsskriv her).
• Dokumentasjon av forløpet må gjøres umiddelbart etter dødsfallet.
• Avtal med lege hvilket utstyr som kan fjernes og om sprøytepumer eller lignende skal følge med. Ved mistanke om feil på medisinskteknisk utstyr sendes det til sjekk. Resultat av sjekken av utstyret noteres i journalen. 
• Varslingsrutiner må følges og foreldre informeres om at politi og helsetilsyn kontakter dem i løpet av kort tid. Husk at dette vil oppleves meget traumatisk for dem og følg TETT opp. 
• Barnet skal ikke stelles eller vaskes før rettsmedisinsk obduksjon. 
• Påse at barnet har ID-merking på håndledd og ankel, bruk ev. barnets navn. 
• Definer tydelig hvem som har ansvar for foreldrene. Tilstreb at samme tverrfaglig helsepersonell følger opp familien de kommende dagene og i tiden videre.

Punktene over kan virke medisinske og kliniske men vil ha stor innvirkning på den psykososiale oppfølgingen i ettertid. 

Psykososial oppfølging på avdeling før og etter dødsfallet 

Det er viktig å lytte til foreldrenes ønsker og så langt det er mulig la dem ta del i avgjørelser både før og etter dødsfallet. Det er viktig å huske at foreldre er i sjokk og ofte ikke vet hva de vil eller har behov for. De trenger veiledning, og de kan ha nytte av å høre hva som har vært av betydning for andre foreldre i lignende situasjoner.  Minnene som blir skapt skal familien leve med resten av sitt liv, og disse er for alltid forbundet med sykehusets oppfølging.

Før døden inntreffer 

• Anbefal foreldrene å tilbringe tid sammen med barnet og holde det mens det ennå lever. 
• Noen vil ønske å «flykte» fra det vonde. Ikke la dem, forklar viktigheten av å være til stede. 
• Tilby å la barnet dø i foreldrenes armer/liggende sammen i seng. Gi den støtten de måtte trenge for å klare dette. 
• Samle minner for og med foreldrene. Legg til rette for fotografering. Sørg for at det blir tatt mange og gode bilder av barnet og av barnet sammen med nære relasjoner. Obs. justering ved rettsmedisinsk obduksjon.
  • Les mer om å skape minner og ta bilder
• Forbered foreldrene så godt som mulig på prosessen videre. Spør hva de ønsker og vær åpen for at de kan ombestemme seg. 
• Legg forholdene til rette for at familie (søsken, besteforeldre, familie) og ev. nære venner kan komme og se barnet. Disse vil være viktig støtte i tiden som kommer. Ivareta barnets søsken på en god måte. Ikke glem at det er en hel familie i sjokk og sorg. 
• Tilbud om dåp (eventuell nøddåp), respekter annen kulturtilhørighet. 
• En eller et team med flere kontaktsykepleiere bør være til stede under hele prosessen. Det skaper en trygghet og en relasjon som er viktig for alle parter. Vær samtidig obs. på behov for noe egentid for foreldrene/familien.

Stell av barnet og oppfølging av foreldrene i avd. etter at døden har inntruffet

Når barn dør brått og uventet etter et kortere eller lengre sykdomsforløp uten at foreldrene har hatt anledning til å stelle barnet selv, er det viktig at de får anledning til å gjøre eller være med på dette. Det er viktig at de får tid sammen med barnet.  

Ved rettsmedisinsk obduksjon er ikke stell av barnet en mulighet for foreldrene. I disse tilfellene kan man etter at rettsmedisinsk avdeling har frigitt barnet følge vanlige retningslinjer for stell, seremonier etc. når og om barnet kommer tilbake til avdelingen.

Avklar med foreldrene hva de ønsker å være med på og hvem som skal gjøre hva. La foreldrene bestemme tempo. Sørg for å gjøre gode avtaler om ivaretakelse av søsken mens stell pågår. Husk at informasjon ofte må gjentas.

• Tilby foreldrene et værelse som er ryddig pent og verdig. 
• Bad eller vask barnet. La foreldrene være med på dette. Fjern rester av plaster skånsomt før bad eller kroppsvask. 
• Barnet skal ikke tamponeres, bruk bleie og tøy. 
• La foreldrene kle på barnet selv eller la de bidra i påkledningen. Oppfordre dem til å bruke eget tøy. Inviter søsken med.
• Benytt Cubitus^® baby (kjøleseng) i tiden etter dødsfallet.

Minner

Konkrete minner om barnet betyr mye for foreldrene i ettertid. Det er ikke alltid de orker å forholde seg til dette rett etter dødsfallet. Vi må hjelpe dem å samle minnene. Se mer om minner/bilder/stell og tid med barnet i fagprosedyren om dødfødsler eller på lub.no. Mye av dette vil kunne overføres til barn som dør ved NI. 

• Gjør ferdig minneboken som ofte blir påbegynt når barnet blir innlagt. 
• Gi foreldrene minneboks og brosjyrer tilpasset deres situasjon. 

Det er viktig at ansatte ved NI vet hva avdelingen besitter at brosjyremateriell etc. Da er det lettere å finne frem og tilpasse brosjyrepakker til den enkelte familie. Se forslag til brosjyrer her: Link til brosjyremateriell

Tap av en flerling (tvilling benyttet i tekst)

Noen ganger dør en av et sett med flerlinger. Det er viktig at vi som helsepersonell er klar over at «de skulle vært to» og at vi anerkjenner foreldrenes tap. Foreldrene har forberedt seg på å få flere enn et barn, og plutselig opplever de at det ene barnet dør og at det andre kanskje er alvorlig syk. De skal glede og bekymre seg over ett barn samtidig som de sørger over ett annet. En slik situasjon kan være forbundet med særskilte utfordringer for foreldrene, men også for helsepersonell. Det er viktig at også barnet som døde huskes på selv om fokus er på barnet som lever. Foreldre som mister en flerling har samme behov for god veiledning knyttet til praktiske spørsmål rundt det å miste et barn (gravferd, ta bilde av tvillingene sammen etc.) som foreldre som ikke har ett barn i live. En enkel markering/markør (f.eks. en sommerfugl) på det gjenlevende barnets kuvøse/seng (dersom foreldrene ønsker dette) kan hjelpe helsepersonell å huske. Foreldre som har hatt et lignende tap, vil også kunne gjenkjenne sommerfugllogoen og føle et fellesskap.

Samtaler etter dødsfallet samt oppfølging i ettertid 

Utskrivningssamtalen 

Denne bør gjennomføres med ansvarlig lege og kontaktsykepleier som skal følge opp foreldrene i ettertid.

• Informer om begravelse og be foreldrene ta kontakt med sitt lokale begravelsesbyrå for ytterligere informasjon slik at de kan ta et informert valg om seremoni. Husk at det er mye de kan gjøre selv om de ønsker det. Foreldre setter ofte pris på deltagelse.
• Informer om sorgreaksjoner, at dette er normale følgetilstander og at disse kan variere fra person til person. 
• Om barnet dør kort etter fødsel kan det være aktuelt at foreldrene også bør få en samtale med en fødselslege før utskrivning med tanke på oppfølging i et ev. nytt svangerskap, samt en samtale med jordmor om det å være barselkvinne uten barn. 
• Avtal dato(er) (ev. ukenummer) for videre samtaler. Gi informasjonen skriftlig. Be gjerne foreldrene om å skrive ned tanker og spørsmål i forkant av samtalene. 
• Tilbud som blir gitt og avtaler som blir gjort kan fort glemmes, det er derfor helt elementært at alt blir dokumentert i journal og epikrise samt gitt skriftlig til foreldrene.
• Oppfordre foreldrene til god kontakt med førstelinjetjenesten, fastlege/helsesøster/jordmor som de kjenner fra før. Sykehuset må også selv varsle disse instansene. 
• Gi muntlig og skriftlig informasjon om frivillige organisasjoner som Landsforeningen uventet barnedød, FFHB, Foreningen vi som har et barn for lite etc. Tilby å opprette kontakt. 
• Ansvarlig lege bør sende legeerklæring til lokalt NAV kontor med tanke på at mor har krav på 6 ukers pleiepenger, se og info under.

Pleiepenger/foreldrepenger ved dødsfall

• Hvis foreldrene har rettigheter i forhold til pleiepenger er det viktig at lege skriver ut søknad om dette. Foreldre kan som hovedregel få pleiepenger i opptil 30 arbeidsdager (6 uker) hvis barnet dør mens de mottar pleiepenger. Dette gjelder begge foreldre. Studenter med deltidsjobb bør kontakte sosionom. Hvis foreldrene mottar pleiepenger, og barnet de mottar pleiepenger for dør, vil NAV få beskjed om det fra Folkeregisteret. De trenger ikke søke om å beholde pleiepenger etter barnets dødsfall. I enkelte saker kan det være nødvendig med en ny pleiepengesøknad i tillegg til den som allerede er skrevet ut tidligere på grunn av endring av sluttdato eller forhold ved foreldrenes arbeidssituasjon. Søknad om pleiepenger skrives ut fra elektronisk journal og gis til foreldrene. Foreldrene sender denne digitalt til NAV.
• Når et barn er dødfødt etter 22. svangerskapsuke (Inkluderer forløsning i 22. svangerskapsuke), har mor rett til foreldrepenger i 30 dager (6 uker) etter fødselen hvis hun har opparbeidet rett til foreldrepenger. Hvis moren ikke har opparbeidet rett til foreldrepenger, har hun rett til å motta engangsstønad.
• Foreldrene bes kontakte sin fastlege for eventuell sykemelding etter at perioden for pleiepenger er over.

Videre oppfølging etter utskrivning

Det er viktig at sykehuset har et system for å sikre kvalitet i oppfølgingen av foreldrene: 

• Tilstreb hele tiden at det er de samme personene som følger opp. 
• Legesamtale etter 2–3 måneder, ev. sammenfallende med svar på en ev. obduksjonsrapport, etter det ved behov. 
• Kontaktsykepleier bør avtale en sykepleiersamtale før legesamtalen slik at det ikke går for lang tid etter dødsfallet. Videre oppfølging/samtaler avtales fra gang til gang og vurderes etter behov. Noen vil ha behov for tettere oppfølging enn andre. Kartlegg også nettverket og ev. støtte fra førstelinjetjenesten og ev. ønske om kontakt med relevant bruker/pasientorganisasjon.
• Utarbeid en huskeliste og sjekkliste (på papir eller elektronisk) slik at lege/kontaktsykepleier som har hatt hovedansvaret lett kan følge opp videre og ev. på en trygg måte overføre ansvar for oppfølging til andre. 
• En lett tilgjengelig perm med fast plass som alle i avdelingen vet om, kan vært en enkel kvalitetssikring. 
• Dersom barnet døde ved avdeling med høyere behandlingsnivå etter overflytting fra lokal nyfødtavdeling, må det kvalitetssikres at foreldrene sikres oppfølging, dette glipper lett. Se under punkt «Dødsfall ved annet sykehus."
• Ved oppfølgingssamtaler skal deltagende personell være helt fritatt fra andre arbeidsoppgaver, callinger etc. 
• Om barnet dør hjemme og har hatt oppfølging fra kommunen, så husk at oppfølgingen kan være knyttet til barnet og at all kontakt da kan opphøre når barnet dør. Kvalitetssikre at noen følger opp foreldrene. Dersom barnet var skrevet ut fra NI skal NI sikre at foreldrene får tilbud om oppfølging etter utskriving.

Ved mistanke om behandlingsfeil eller andre avvik

Foreldre som mister barnet sitt grunnet mulig behandlingsfeil må møtes på en særdeles god måte. Her må det være et samarbeid mellom fødeavdeling og NI dersom det kan være begått feil under fødsel. Ta ansvar for eventuelle feil. Møt foreldrene med en beklagelse og god informasjon om hva som nå gjøres for å avdekke hva som har gått galt og for å best mulig å forhindre at det skjer igjen. Dette er god ivaretakelse av både personalet og foreldrene.  

Dersom sykehuset fraskriver seg alt ansvar og innleder det første møtet med ansvarsfraskrivelse kan tilliten vært ødelagt. Ved å møte dem med en forsikring om at «alle stener skal snus» og at man skal gjøre alt for å finne årsak/se på egen praksis for å forhindre at liknende skal skje igjen vil man ha et helt annet utgangspunkt for en god dialog videre. Foreldrene vil også få et bedre utgangspunkt for sorgprosessen sin. 

Sorggrupper

Dersom sykehuset ikke selv har tilbud om sorggruppe informer om andre alternativer som f.eks. Landsforeningen uventet barnedød (www.lub.no) ev. andre tilbud. Viktigheten av likepersonstøtte kan ikke understrekes nok. 

Dødsfall ved annet sykehus

Dette kan f.eks. gjelde for ekstremt premature hvor mor er overflyttet før fødsel/barnet rett etter fødsel eller for andre alvorlig syke nyfødte som overflyttes fra en lokal nyfødtavdeling til en nyfødtavdeling med høyere behandlingsnivå.

• Barnelege ved lokal nyfødtavdeling som først mottar melding om dødsfall har ansvar for å sjekke om familien har behov for oppfølging lokalt. Dersom barnet ble overflyttet grunnet komplikasjoner/sykdom i forbindelse med fødsel må ansvarlig barnelege også informere lege/jordmor som var involvert i fødselen (ev. avdelingsleder ved fødeavdelingen). 
• Dersom barnet dør kort etter fødsel MÅ det klargjøres om det er barnelege/sykepleier eller gynekolog/fødselslege/jordmor fra fødeavdelingen som skal ha ansvar for oppfølging lokalt. 
• Det er naturlig at barnelege/nyfødtlege ved avdeling med høyere behandlingsnivå, og der barnet døde, kontakter den barnelege/nyfødtlege på lokal avdeling som var involvert i pasientoppfølging og overflytting. Disse legene må i fellesskap avtale hvem som skal ha ansvaret for den videre oppfølgingen av familien. Beslutningen må journalføres.
• Ved alvorlige asfyksier og/eller mistanke om behandlingsfeil under fødsel skal alltid også personell på fødeavdelingen der en slik hendelse har skjedd informeres. 
• Det må journalføres hvilke avtaler som gjøres med foresatte. I noen tilfeller er det naturlig at første samtale foregår ved det sykehuset der dødsfallet skjedde, i andre tilfeller ved den lokale avdelingen der barnet ble født. Ved behov må lege ved sykehuset der dødsfallet skjedde kontaktes for å klargjøre hvilke avtaler som er gjort med de etterlatte.

«Tør å være det helsepersonellet som løfter de vanskelige temaene, still de vanskelige spørsmålene og bare ork å være der sammen med de foreldrene som nettopp fikk verden knust. Det er så viktig, dere føles som livreddere.» (mamma til pike som døde 1 måned gammel.)

Linker til aktuelle foreninger og litteratur 

• Landsforeningen uventet barnedød: https://lub.no/
• FFHB Mistetgruppen: https://www.ffhb.no/om-oss/vare-tilbud-til-deg/
• Vi som har et barn for lite: https://etbarnforlite.no/
• Rettigheter ved et barns død: https://lub.no/praktiske-rad/foreldres-rettigheter-nar-et-barn-dor/
• Butterfly prosjektet (ved dødsfall av tvilling/trilling)
  • https://www.neonatalbutterflyproject.org/wp-content/uploads/2018/05/Butterfly-web-guideline-Swedish-v1.pdf
  • https://www.neonatalbutterflyproject.org/wp-content/uploads/2017/08/Butterfly_guidelines_English.pdf