Dedikert og profesjonelt helsepersonell

Jeg møtte nesten bare dyktige fagfolk. Men de jeg stadig sender takknemlige tanker, er de som også ga av seg selv: den røffe, tatoverte intensivsykepleieren som jeg kunne småkjegle med, og som knivbarberte meg etter forbehandling med varme kluter og kostesåpe, fysioterapeuten som lokket meg ut i bassenget på Sunnaas, ergoterapeuten som ga meg en CD med Django Reinhards råkjappe gitarspill som oppmuntring da jeg etter 3 kvarters innsats hadde fått på underbuksa uten assistanse. Jeg har senere fått et rimelig antall komplikasjoner som takket være gode kolleger, er håndtert: urinveisinfeksjoner, -retensjon, spasmeproblemer, autonome dyskinesier, brannskade med transplantasjonsbehov, og hemorrhoider. Likevel føler jeg meg frisk; jeg har bare gått i stykker.

Aksepterende og kreative arbeidsgivere

Det var gull verdt å føle seg ønsket tilbake på jobb, og at jeg kunne skifte fra pasientnære hovedoppgaver til forskning, undervisning og administrasjon. 

Hjelpe- og støtteordninger

Norge må være det beste landet i verden for funksjonshemmede. Men de to første årene før utstyr og ordninger var på plass, ga assosiasjoner til Kafkas «Prosessen». NAV anbefalte uføretrygd; det var enklest, og jeg ville jo få god pensjon. Det tok innpå ett år å få innvilget bilsøknaden. Umulig å få snakke to ganger med samme saksbehandler. Søknader ble rotet vekk, saksbehandlerne hadde defaultsvarene «nei» og «ikke mulig», og jeg lærte fort at det var bedre å bli sint enn deprimert. Etter et år ble jeg interviewet for en oppfølgingsstudie av intensivpasienter, og på spørsmål om hva som var mine tre største plager nå, var svaret ikke inkontinens, spasmer og avhengighet, men Rikstrygdeverket, NAV og Hjelpemiddelsentralen. Men i dag fungerer det meste. Brukerstyrt personlig assistent-ordningen (BPA) har vært en forutsetning for vår nær normale tilværelse. 

Heroisk ektefelle

Som lege var jeg ikke fullt bevisst på hvor hardt pårørende rammes ved sykdom og skader. De fleste parforhold ryker etter en skade som min. Kona måtte bygge om hus og hytte, pasienten blir selvopptatt, inkontinens rammer mer enn én, og hjemmesykepleie og annet hjelpeapparat er invaderende og dessverre ofte inkompetent. På Sunnaas ga de klare råd om at kona skulle være det – og bare det, men det passet ikke for oss. Ved å være uavhengige og selvhjulpne har vi kunnet farte til hytta, ha utenlandsferier, sove lenge etter en fest – kort sagt, få de frihetsgradene vi trenger.

Anbefalt lesning: Jan Grue: Hvis jeg faller. En beretning om skjult arbeid. Gyldendal 2020

Knut Gjesdal er professor emeritus i Hjertesykdommer, Institutt for Klinisk Medisin, Universitetet i Oslo