Klikk her for å lese oppsummeringen av kunnskap (pdf)

Sammendrag på engelsk   Sammendrag på samisk

Sentrale utviklingstrekk

Brukermedvirkning fører til store forventninger hos både brukere, pårørende, tjenesteutøvere og kommunene. Det er et økende krav til brukermedvirkning for å kunne utvikle helse- og omsorgsarbeidet i kommunene.  Brukermedvirkning er ikke en innarbeidet del av demensomsorgen i kommunene, hverken ved individuell behandling eller ved organisatoriske beslutninger.  

Brukermedvirkning rommer ideelt mange ulike former for medvirkning, alt fra brukerdeltakelse i kommunale råd til at brukerne uttrykker egne ønsker og behov ved tiltak og i tjenester som tilbys. Ved også å innlemme brukere i forsknings- og utviklingsarbeid, vil problemstillinger brukerne selv er opptatte av kunne bli en del av kunnskapsutviklingen. 

Brukermedvirkning i demensomsorgen i Norge legger opp til et triadisk perspektiv i praksis, hvor man ser på medvirkning som en felles prosess mellom brukere, pårørende og helsepersonell. 

Med utviklingen mot mer kommunale tjenester har det skjedd en gradvis endring i synet på pasientrollen. Fra å være tilskrevet en passiv mottakerrolle, blir brukeren og pårørende nå ansett som aktive deltakere. Den nye rollen krever at brukerne og pårørende tilegner seg og bruker sin erfaringskompetanse, samt at ansatte er innstilte på å la dem medvirke. Denne utfordringen omhandler også demensomsorgen.

Utfordringer og behov

Norske kommuner har rettet lite oppmerksomhet mot brukermedvirkning innenfor demensomsorgen. Pårørende kan ha påtatt seg ansvar for pasienten i hjemmet over tid. Ofte meldes eller registreres behovet for hjelp sent i sykdomsforløpet. Når pasienten først får tilbud om sykehjemsplass, er behovet for hjelp kommet langt. Ved innkomstsamtaler i sykehjem innkalles som regel ikke pasienten selv, men de pårørende. Pasienten får da ikke anledning til å uttrykke egne ønsker og behov ved en sykehjemsplassering. Det er tendenser til holdninger som ekskluderer pasienter både med og uten samtykkekompetanse fra å delta mer aktivt i tjenestene som mottas. 

Oppmerksomheten har vært knyttet mest til brukermedvirkning for pårørende. Brukermedvirkning i helsepolitikken skjer på systemnivå, men det er særlig i den individuelle tilpasningen, i relasjonen mellom brukere og kommunale tjenesteytere, at det er store behov. Det er nødvendig å arbeide mer systematisk med å implementere brukermedvirkning i demensomsorgen på individuelt plan i kommunene. 

Flere brukerorganisasjoner arbeider med å inkludere brukere. En utfordring er ansettelser av brukere med egenerfaring i kommunale tjenester. Dette krever blant annet gode oppfølgingsforløp for brukere som ønsker å arbeide som støttepersoner for andre brukere eller i selvhjelpsgrupper, og etablering av rutiner for ansettelser av brukere i kommunale tiltak eller tjenester. 

Et annet, og helt grunnleggende krav, er en holdningsendring i fagfeltet. Internasjonale studier, særlig fra Storbritannia, viser at personer med demens kan delta i sine egne tjenestetilbud og medvirke på en god og meningsfull måte. Norge ligger etter i denne utviklingen. 

Det er også nødvendig med mer oppmerksomhet på brukernes medvirkning i kommunale utviklingsprosjekter og i forskning i Norge. Kunnskap om brukermedvirkning er nødvendig og nyttig i de kommunale tjenestene, og medvirkning kan bli en mer sentral del av opplæring, utøvelse, utdanning, og i utviklingsprosjekter og forskning.

Hensikt og problemstillinger

På oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet har Senter for omsorgsforskning opprettet et nasjonalt dokumentasjonssenter for forsknings- og utviklingsarbeid i helse- og omsorgssektoren, omsorgsbiblioteket.no. Omsorgsbiblioteket skal samle og gjøre tilgjengelig forsknings- og utviklingsprosjekter, oppsummering av kunnskap og offentlige dokumenter knyttet til ulike emner. 

Denne oppsummeringen gir en oversikt over retningslinjer og sentrale offentlige føringer som regulerer brukermedvirkning i demensomsorgen i norske kommuner. Oppsummeringen beskriver også deler av forsknings- og utviklingsarbeid som omhandler brukermedvirkning i demensomsorgen på ulike nivå. Det er utfordrende å innføre brukermedvirkning i praksis. Oppsummeringen har som hensikt å gi leseren innføring i temaet, og gi innblikk i hvordan brukerne kan medvirke og delta ved å vise frem konkrete eksempler. 

Følgende spørsmål har vært styrende i arbeidet: 

• hvilke faglige, juridiske og politiske føringer gjelder?
• hvilke utfordringer knyttet til brukermedvirkning i demensomsorgen på ulike nivå er beskrevet?
• hva er utprøvd av brukermedvirkning i demensomsorgen på system- og individnivå i Norge?
• hvilke erfaringer er gjort?
• på hvilken måte kan norske kommuner dra nytte av internasjonal forskning og prosjekter på området?