Klikk her for å lese oppsummeringen av kunnskap

Sammendrag på engelsk   Sammendrag på samisk

Ifølge lovverket skal pasienter og brukere involveres i avgjørelser om sin egen helse (brukermedvirkning på individnivå) og i utforming av helse- og omsorgstjenester (brukermedvirkning på tjeneste- og systemnivå). Sentrale offentlige dokumenter understreker også at brukermedvirkning i tjenesteforskning er viktig for å få gode og relevante helse- og omsorgstjenester.

Innvandrere utgjør 14,7 prosent av befolkningen vår. For å sikre likeverdige helse- og omsorgtjenester er det viktig at innvandrere medvirker i beslutninger om sin egen behandling, i utforming og utvikling av helse- og omsorgstjenester og i tjenesteforskning. Derfor presenterer vi i denne oppsummeringen kunnskap om hvordan innvandreres brukermedvirkning kan ivaretas. Den bygger på gjennomgang av publikasjoner fra forsknings- og utviklingsarbeid samt offentlige dokumenter relatert til emnet.

For å ivareta innvandreres brukermedvirkning bør man ha kjennskap til barrierer som kan hindre medvirkning. Barrierer for innvandreres samvalg, som er en form for brukermedvirkning på individnivå, kan være: 

• språkbarrierer
• lav helsekompetanse
• liten tillit til helsevesenet
• tilbakeholdt informasjon
• helsepersonell med lite kunnskap om innvandreres bakgrunn
• helsepersonell og innvandrere har ulike syn på helse og sykdom
• helsepersonell og innvandrere har ulike rolleforventninger
• helsepersonell og innvandrere har fordommer og stereotype forestillinger om hverandre
• innvandrere har negative erfaringer med helsevesenet
• strukturelle barrierer og organisatoriske barrierer inkludert tidspress

Ifølge forskning og erfaringer fra utviklingsarbeid kan tolk, visuelle hjelpemidler og samvalgsverktøy som er tilpasset de aktuelle målgruppene, være gode virkemidler for å bøte på språkbarrierer og ivareta samvalg. Tolker skal oversette alt som sies, og bør informeres om hvordan og hvorfor helsepersonell jobber med å fremme samvalg. En bør inkludere målgruppen i arbeidet med å utvikle samvalgsverktøy.

Intervensjoner for å øke helsekompetanse hos en innvandrergruppe fordrer dialog for å avklare nåværende forståelse, informasjonsbehov og foretrukne informasjonskanaler. For å bøte på andre barrierer for samvalg foreslår forskning og andre rapporter følgende tiltak: å bruke støttende kommunikasjon, å jobbe med å oppnå tillit og bygge gode relasjoner og å bruke helsepersonell med liknende språklig og/eller kulturell bakgrunn som pasienten. Også faktorer utenfor pasient helsepersonellinteraksjonen er viktige for å fremme samvalg. Forskere foreslår følgende tiltak for å bøte på dette: at ledelsen formidler at samvalg er noe som prioriteres, at helsepersonell har nok tid under konsultasjonen, at det lønner seg økonomisk for helsepersonell å jobbe med samvalg, at det er tid nok til å bruke tolk, at det er god tilgang på profesjonell tolk og samvalgsverktøy, og at det fysiske miljøet er tilpasset på en slik måte at det får ulike innvandrergrupper til å føle seg inkludert.

Brukermedvirkning på tjenestenivå og systemnivå har tradisjonelt sett blitt ivaretatt gjennom tiltak som brukerundersøkelser og deltakelse i råd og utvalg. Forskning tyder imidlertid på at barrierer som lite tid, økonomi, begrensete språkkunnskaper, for høye krav til kompetanse og en marginalisert posisjon kan hemme innvandrergruppers deltakelse i slike tiltak.

Derfor bør også andre tilnærmingsmåter brukes for å ivareta disse gruppenes brukermedvirkning i utvikling av helse- og omsorgstjenester. Det å observere pasienter i kontakt med helsetjenesten kan være en god framgangsmåte for å få innsikt i opplevelser og helsetjenestebehov. Fokusgrupper kan brukes til å få informasjon om brukererfaringer i møte med helse- og omsorgstjenestene. Samarbeid med organisasjoner for og med ulike innvandrergrupper kan også bidra til brukermedvirkning på tjeneste- og systemnivå siden organisasjoner kan bidra med informasjon om ulike innvandrergrupper og deres helsetjenestebehov og kan bidra til kontakt med den aktuelle gruppen. Nøkkelpersoner, det vil si personer som tilhører og kjenner den aktuelle innvandrergruppen, kan både delta i utforming av et tilpasset tilbud og bidra til rekruttering av brukermedvirkere.

Brukermedvirkning i forskning har fått stadig større oppmerksomhet, og brukere skal nå involveres i helseforskning finansiert av det offentlige. Brukermedvirkning i forskning bidrar til å bedre forskningens kvalitet og relevans og kan føre til utvikling av relevante intervensjoner og mer tilpassete tjenester.

Det anbefales fra myndighetene at brukere involveres i hele forskningsprosessen fra unnfangelse av idé/tema til innsamling og analyse av data og formidling av forskningsfunn. I litteraturen pekes det imidlertid på at innvandrere og etniske minoriteter ofte er underrepresentert i forskning, og de kan være vanskelig å nå og involvere i forskningsprosjekter. Forskere kan mangle nettverk og kjennskap til ulike minoritetsgrupper, og brukere kan ha mistillit til forskere og mangle kunnskap om hva forskning er, og hvordan det foregår. I tillegg er språk- og kommunikasjonsutfordringer ofte en stor barriere. Begrenset tid er også en utfordring både hos forskere og brukere, og det er ofte ikke satt av nok midler til å gjennomføre reell brukermedvirkning. Manglende mangfold og representativitet i akademia kan øke avstanden mellom forskere og forskningstemaer og brukere og deres verdier og kunnskap. 

Deltakerbasert forskning blir framhevet som en tilnærming eller forskningsmodell som kan være særlig nyttig som metode for å inkludere underrepresenterte grupper i forskning. I tillegg kan det bidra til at minoritetsgrupper og lokalsamfunn finner løsninger på sine egne behov. Forskere må imidlertid være oppmerksom på utfordringer en brukerrolle kan innebære, og være bevisst på at forskningsfunn kan ha negative implikasjoner for grupper og lokalsamfunn.

Det er behov for forskning fra norske forhold om innvandreres brukermedvirkning på både individnivå, tjenestenivå, systemnivå og i tjenesteforskning.